Opinie

Tinderen met je dna-profiel? Verruim screening ernstige ziektes

Prenataal testen op bijvoorbeeld downsyndroom bestaat al. Waarom niet ook preconceptioneel screenen op ernstige ziekten, vragen drie medisch ethici.

Steeds meer mensen zoeken een partner via een datingapp. Vaak hopen ze met die partner ook een gezin te kunnen stichten. George Church, hoogleraar genetica aan de universiteit van Harvard, lanceerde onlangs het idee van een slimmere app, gericht op genetische matching van mogelijke partners. Dat werkt als volgt: mensen die de app willen gebruiken, sturen wat wangslijm in. Daarin zitten cellen met hun dna. Dat wordt onderzocht op dragerschap van ruim honderd ernstige erfelijke ziekten. Het programma zorgt ervoor dat mensen die drager zijn van dezelfde afwijking elkaar niet via de app kunnen vinden en dus geen stel zullen vormen. Een ‘dragerpaar’ heeft immers een risico van 25 procent dat hun kinderen de ziekte krijgen. Zo’n slimme app, zegt Church, voorkomt zowel een hoop kinder- en gezinsleed als hoge zorgkosten voor de samenleving. Bovendien: via de app gevormde paren hoeven geen ingewikkelde gesprekken meer te voeren over het omgaan met dit soort genetische risico’s.

Church oogst in de VS een storm van kritiek. „Hebben mensen met een erfelijke ziekte soms geen recht van bestaan?!” En: „Dit is toch pure eugenetica! Mogen mensen niet meer gewoon op elkaar vallen?” Church gaat de discussie niet uit de weg. Hij legt uit dat voorkomen van de verwekking van mensen met een erfelijke ziekte niet wil zeggen dat wie met zo’n ziekte geboren wordt er niet zou mogen zijn. Bovendien is zijn datingapp gebaseerd op vrijwillige deelname – niemand wordt gedwongen. Valide punten, lijkt ons. Maar toch.

Church lijkt bevangen door een oude eugenetische droom: alle ernstige erfelijke ziekten de wereld uit. Ook lijkt hij te denken dat zo’n app daar een belangrijke bijdrage aan kan leveren. Beide ideeën zijn werkelijkheidsvreemd en problematisch. Vermoedelijk vinden veel mensen een genetisch gestuurde partnerkeuze geen aantrekkelijk idee, ook niet als dat zonder dwang gebeurt.

Mocht een genetisch-geïnformeerde datingapp er daadwerkelijk komen, dan kan dit slechts een alternatief zijn naast andere opties. Voor zowel ‘daters’ die een genetisch selectiecriterium voor relatievorming afwijzen als voor bestaande paren met kinderwens kan een aanbod van dragerschapsscreening (voor er sprake is van een zwangerschap) waardevol zijn. Dit aanbod is niet gericht op genetisch gestuurde paarvorming, maar op het desgewenst mogelijk maken van voortplantingskeuzes door dragerparen: embryoselectie, prenatale diagnostiek, afzien van genetisch eigen kinderen, etcetera.

Lees ook: Eerst een DNA-test, dan pas bevruchten

Zo’n aanbod van preconceptionele dragerschapsscreening wordt in enkele landen ‘universeel’ gedaan, dus aan alle paren met kinderwens. In andere landen wordt de screening alleen aangeboden aan groepen met een relatief hoog risico. In ons land is onder andere door de Gezondheidsraad al vaker – zonder succes – gepleit voor verkennend onderzoek naar een universeel aanbod.

Om uit de buurt te blijven van een eugenetische agenda, zal bevorderen van reproductieve keuzes het doel van dat aanbod moeten zijn, net als het geval is bij de huidige prenatale screening. Het wordt tijd om dat idee serieus te overwegen. Is het niet vreemd dat we wel prenataal screenen op downsyndroom, maar afzien van preconceptionele dragerschapsscreening op ziekten die niet minder ernstig en bij elkaar genomen ook niet zeldzamer zijn? Screening bovendien die wensouders méér voortplantingskeuzes biedt dan alleen het afbreken van de zwangerschap na prenatale diagnostiek met een ongunstige uitslag?

De op ‘matching’ gerichte dating app van Church is niet per se een slecht idee. Het belang ervan is echter vooral dat die app ons bewust maakt van de mogelijke meerwaarde van het aanbod van preconceptionele dragerschapsscreening aan paren met kinderwens.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.