Reportage

Epilepsie: leven van aanval naar aanval, totdat ’t stopt

Epilepsie Epilepsiepatiënten uit het hele land gaan naar Utrecht om zich daar aan hun hersenen te laten opereren.

Op het scherm kan het hele team volgen wat de chirurg doet.
Op het scherm kan het hele team volgen wat de chirurg doet. Foto Olivier Middendorp

John Oelen ligt op tafel. Zijn blote voeten steken onder een groen laken uit. Twee neurochirurgen turen in een bloederig gat, ter grootte van een tennisbal. Dat zijn Johns hersenen. Verderop in de operatiekamer kijken twee neurofysiologen op een scherm mee. Zij hebben net opnieuw vastgesteld waar in Johns brein de epilepsie precies zit. Dat hadden ze eerder al gezien op een scan. Nu kijken ze live mee terwijl neurochirurg Pieter van Eijsden de epilepsie uit Oelens hersens snijdt.

De kans is 70 procent dat Oelen hierna geen aanvallen meer krijgt. De kans is heel klein maar aanwezig, dat hij er slechter uit komt.

Als je hem ziet liggen, roerloos onder het groene laken, zou je niet denken dat John Oelen een eigen bedrijf heeft. Drie kinderen, een vrouw, vrienden, een leven in Overijssel. Dat leven is de laatste paar jaar behoorlijk verstoord. Normaal, vertelde John een paar weken vóór de operatie, staat hij positief in het leven. Maar vier jaar geleden, rond zijn veertigste, kreeg hij nieuwe, goedkopere, anti-epilepsiemedicijnen.

En nu zit John bij het epilepsieteam in het academische UMC Utrecht – het grootste team in zijn soort in Europa. Patiënten uit heel Nederland komen hierheen, waardoor het team steeds meer ervaring opbouwt. Voorheen opereerden ze 45 patiënten per jaar. Dit jaar hadden ze in mei al zestig hersenoperaties gedaan bij patiënten met epilepsie. Ze werken samen met de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Die stuurt patiënten voor wie een operatie tot genezing kan leiden, voor een chirurgische ingreep door naar Utrecht en begeleidt ze daarna. NRC volgde een aantal patiënten tussen mei en december.

De epilepsie openbaarde zich bij John 22 jaar geleden. Hij was tegen een stilstaande vrachtwagen aangereden. Door de lage zon had hij hem niet gezien. John vloog tegen de voorruit, lag één dag in bed, maar dacht er weinig aan over te hebben gehouden. Kort daarna kreeg hij zijn eerste aanval. Of dat komt door die klap, weet niemand. Tijdens de operatie, vandaag in Utrecht, zegt neurochirurg Van Eijsden: „Het ziet eruit alsof dit aangeboren epilepsie is. Maar hij kreeg er pas last van na dat ongeluk. Dat kan toen getriggerd zijn.”

Lees meer over ‘absences’, korte epileptische aanvallen

Met zijn vorige medicijnen functioneerde John goed. Hij trouwde, kreeg kinderen en bouwde zijn eenmansbouwbedrijf op, reed auto. Nu, met de nieuwe medicijnen, kreeg hij bijwerkingen: slapeloosheid, depressie. Met de oude medicijnen had John maar eén of twee keer per maand een absence; nu drie keer per dag. Oelen: „Die nieuwe medicijnen zijn per stuk misschien goedkoper, maar ze hebben mij nogal wat gekost. Huwelijkstherapie, doktersbezoek, een psycholoog.”

Linkerarm ‘doet niet wat ik wil’

De operatie heeft niet altijd effect. Neem Charley Wissink. In februari 2018 haalde een collega van Van Eijsden een stuk uit zijn hersenen. Het ging een paar weken goed, maar in mei kreeg hij weer vreselijke aanvallen. En zijn linkerarm doet raar. „Hij doet niet wat ik wil.” Hij neemt thuis wietolie om de effecten in zijn hoofd te dempen. Vandaag zit hij voor overleg bij het epilepsieteam, met zijn vriendin. Om de aanvallen onder controle te krijgen, zouden we meer uit zijn hersens moeten halen dan vorige keer, zeggen Pieter van Eijsden en neurofysioloog Cyrille Ferrier.

Maar Charley wil niet. Hij is nog aan het bekomen van de vorige operatie. Zijn vriendin wil wel. Maar ze gaan in oktober verhuizen en vragen zich allebei af of ze nu al een nieuwe operatie moeten doen. Zijn vriendin: „Eerst haalden jullie een klein stuk weg en nu moet er opeens een groter stuk uit. Charley is toch geen proefkonijn?” Nee, antwoordt Van Eijsden. „Maar ik ben er eerlijk over: dit is een lastige vorm van epilepsie. De kans is maar 30 procent dat een operatie alsnog slaagt.” Wissink heeft een zeldzame soort epilepsie, waarvan er wereldwijd heel weinig patiënten bekend zijn.

Charley kreeg een complexere behandeling voordat de dokters gingen opereren. Van Eijsden plaatste diepte-elektroden in zijn hersenen. Daarna heeft een team neurologen uitgezocht op welke plek in de hersenen de epilepsie precies zit.

Van Eijsden, geruststellend: „Haast is niet geboden, wacht gewoon tot na de verhuizing. Misschien moet je na de operatie heel lang herstellen en dan kún je niet verhuizen. Laten we in het najaar verder kijken.”

Geen aanval meer, wel emoties

Op 11 juli verschijnen John Oelen en zijn vrouw weer in de polikliniek. Zijn hoofdhaar is terug. Hij maakt een opgewekte indruk. Sinds de operatie heeft hij niet één aanval meer gehad. Missie geslaagd. Hij is opgelucht.

Er is alleen nog één probleempje: zijn emoties. Hij heeft ze niet meer onder bedwang. Het geeft soms spanning thuis. Hij is opeens achterdochtig – iets wat hij niet wil zijn. Van Eijsden vraagt om een voorbeeld. Laatst, vertelt zijn vrouw, was er een feestje bij de buren. Ze kon eindelijk eens weg, met John. Na een tijdje ging hij naar huis, zij zou snel komen. Maar ze raakte aan de praat. Pas een uur later was ze thuis. John ontplofte: „Waar bleef je nou?” John had de hele nacht niet geslapen; hij was van slag.

De ontremming verbaast Van Eijsden niet. Het volgt vaak op een operatie aan het temporale kwab, legt hij uit. „Alle emoties waar je aanleg voor hebt – bij de één is dat achterdocht, bij de ander angst – worden tijdelijk versterkt. Het gaat waarschijnlijk vanzelf over, binnen een paar weken tot maanden.” Dat blijkt, in december, ook zo te zijn. Van Eijsden: „Iedereen denkt dat je hersens je vooral dingen laten dóén. Maar je hersens onderdrukken ook bijgedachten. Ze weerhouden je ervan steeds te handelen naar je instincten.”

Pas na een jaar zal John weer auto mogen rijden, vertelt de chirurg ook tijdens het consult. John durft, na alle onzekerheid, weer een doel te stellen: hij wil met vrouw en kinderen naar Lapland, eind dit jaar. Dat moet lukken, zegt Van Eijsden.

Diepte-elektroden

Hoe kun je iemand aan zijn hersens opereren als de kans 30 procent is, dat hij er niks aan heeft of er zelfs slechter van wordt? Dat kan, zegt Van Eijsden omdat de operatie vrijwel nooit blijvende schade aanricht.

Lees ook: De hersenchirurg snijdt in je hologram

Daarnaast heeft nog eens 25 procent van de patiënten ná de operatie minder epileptische aanvallen, al zijn ze niet ‘aanvalsvrij’ zoals Oelen nu is.

Voor de diepte-elektroden, waarbij eerst de precieze locatie van de epilepsie wordt gezocht, is in Utrecht een wachtlijst van negen maanden. „Daar wil ik mensen niet op laten wachten omdat de kans van slagen bij de operatie zo groot is: 70 procent”, zegt van Eijsden.

En de kosten? „Ik weet niet hoeveel de operatie kost, maar er is aan gerekend en hij is kosteneffectief. De meeste patiënten hebben geen medicijnen meer nodig, vallen niet meer, kunnen hun baan houden of gáán werken.” Zijn afdeling vraagt aan alle patiënten of ze spijt hebben van de operatie. „Iedereen zegt dat hij het weer zou doen, ook als ze nog steeds last hebben van epilepsie. Ze hebben dan in elk geval het gevoel dat ze er alles aan hebben gedaan om ervan af te zijn.”

Vandaag is Paula de Lange (41) er ook. Paula heeft al jaren epilepsie en had er eigenlijk mee leren leven. Ze kon niet werken, voor geld, maar werkt, wanneer ze kan, vrijwillig voor de stichting ‘Zodiezijn’ en voedt haar zoon op, hij is 11.

Ze had gehoord van deze operatie en besloot het, na zeven jaar aarzelen, te proberen. 70 procent kans dat ze voorgoed van die epileptische aanvallen af zou zijn. „Er was een grote kans dat ik helemaal aanvalsvrij zou zijn. De wereld zou weer open gaan. Dat was mijn droom”, zegt ze tegen Van Eijsden. Maar de operatie, nu zes maanden geleden, heeft geen effect gehad. Ze is teleurgesteld. Ze heeft weer regelmatig aanvallen, ’s nachts. „Ik hoor bij de dertig procent.”

Hoe gaat dat – een epileptische aanval ’s nachts? Van Eijsden: „Sommige patiënten merken er niets van en horen na een hersenscan dat ze al twintig jaar kleine aanvallen hebben gehad ’s nachts. Anderen verbouwen in hun slaap de slaapkamer.”

Paula wil vandaag nog één keer met de chirurg praten om alle vragen te bespreken. „Is er nog hoop dat ik ooit van de epilepsie af raak?”

Filmmaker en multimediakunstenaar Maartje Nevejan ‘viel’ als kind wel eens ‘weg’. Lees hier meer over haar

Van Eijsden: „Het is beter als je investeert in het herstel van je evenwicht, dan in een nieuw medisch plan.” Daarom is ze óók gekomen, zegt Paula in tranen. „Om er een streep onder te zetten. Om te accepteren dat de operatie niet heeft gebracht waar ik op hoopte. Ik weet uit ervaring dat als ik dat accepteer, het leven weer leuk wordt – ook mét epilepsie. Ik ben trots dat ik het heb geprobeerd.”

Hersenoperaties bij peuter van twee

Tijdens een multidisciplinair overleg bespreken neurochirurgen, neurologen, kinderartsen en verpleegkundigen de hersenscans van ongeveer twintig kinderen met epilepsie. Sommige zijn pas twee jaar oud.

Een hersenoperatie bij een peuter van twee? „Júist bij een kind van twee – hoe eerder hoe beter”, zegt hersenchirurg Peter van Rijen. „We maken dan gebruik van de flexibiliteit van de hersenen. Dit jongetje kan goed lopen, terwijl we op de scan zien dat een deel van zijn linker-hersenhelft is aangetast. Dat betekent dat zijn rechterhersenhelft al taken zoals loopinstructies heeft overgenomen. Als we de rest van de linkerhersenhelft, waar de epilepsie zit, wegnemen, zou dat compleet kunnen verdwijnen. Zijn rechterhersenhelft neemt dan veel over.”

Veel kinderen krijgen epilepsie doordat ze zuurstoftekort oplopen tijdens de bevalling. Ze zijn meestal beter te behandelen dan volwassenen. Lars (21) kreeg te weinig zuurstof toen hij in zijn moeders buik zat; de navelstreng zat niet goed. Daardoor zijn zijn hersens aangetast. Hij heeft een milde vorm van spasticiteit aan zijn linkerkant, een laag IQ en kreeg op zijn negende epilepsie.

Het epilepsieteam in het UMCU snijdt in de hersens van een patiënt. De kans is 70 procent dat de patiënt nooit meer een epileptische aanval krijgt.

Foto’s Olivier Middendorp

Vandaag loopt hij de poli van Van Eijsden binnen. Een vrolijke jongen. Een jaar geleden haalde Van Eijsden een complete hersenhelft bij hem weg. „Ik voelde het in mijn hoofd klotsen na afloop”, zegt Lars blij. Lars is van zijn epilepsie af. Nooit meer een aanval gehad. Heerlijk. Hij kan weer zwemmen zonder te vrezen dat hij een aanval zal krijgen en verdrinken. Hij kan weer fietsen zonder bang te zijn dat hij zal vallen.

Zijn moeder Miny knikt tevreden. Het gaat goed met Lars. Hij is laatst voor het eerst zonder zijn ouders op vakantie geweest, dertien dagen met een vriend naar Ibiza. Onder begeleiding van een stichting. Lars werkt in de sociale werkvoorziening en woont begeleid. Zijn IQ is „nét laag genoeg voor de sociale werkplaats”, zegt zijn moeder. „Gelukkig, want hij was bijna te goed”. Lars krijgt binnenkort weer een IQ-test bij SEIN om te kijken of de operatie er iets aan heeft veranderd. Van Eijsden: „Daar ben ik benieuwd naar.”

De reis naar Lapland zat vol, meldt John Oelen begin december „maar we gaan lekker naar Berlijn of Londen.” Paula de Lange krabbelt op en leert langzaam haar epilepsie weer accepteren. Charley Wissink ging 17 december opnieuw onder het mes.