Noa op een zorgboerderij.

Foto’s Familie Pothoven

Interview

Noa wilde niet dood, ze wilde rust

Ouders van Noa Pothoven Op 2 juni overleed Noa (17), een paar dagen nadat ze was gestopt met eten en drinken. Ze kreeg geen euthanasie, zoals internationale media meldden. Dit is het verhaal van haar ouders.

Boven het gedenkkastje in de woonkamer hangt een zwart-witfoto van Noa. Ze houdt haar hoofd een beetje schuin, haar blonde haar hangt los, er valt een schaduw over haar gezicht. Haar blik is indringend. Ze draagt een shirt met lange mouwen. Op haar rechterpols is een stukje litteken te zien.

Dit portret is niet hoe ze zich haar dochter het liefst herinnert, zegt Lisette Pothoven. „Ik vind het vrij …” „ … somber”, vult haar man Frans aan. Maar het was wel hoe Noa zich voelde. De fotosessie was haar idee. Haar littekens verborg ze niet. Lisette: „Dat vond ze onzin. Ze noemde het haar oorlogswonden.”

Noa Pothoven overleed dit jaar op 2 juni, thuis, een paar dagen nadat ze was gestopt met eten en drinken. „Ik adem wel, maar leef niet meer”, schreef ze in een „verdrietige laatste post” op Instagram. Noa werd zeventien jaar. Ze leed aan een posttraumatische stressstoornis, anorexia en depressie. Na meer dan dertig opnames in 23 instellingen kon ze niet meer verder. „Na jaren strijden en vechten is het op.”

Lees ook: Na de dood van Noa: hoe help je een meisje dat niet meer wil leven?

Noa’s dood werd wereldnieuws. The Daily Mail, een van de populairste nieuwssites ter wereld, schreef dat ze legaal euthanasie had gekregen „met hulp van een end-of-life clinic”. Dat klopte niet: Noa diende wel een verzoek in bij de Levenseindekliniek, ruim een jaar eerder, maar dat werd afgewezen. De artsen vonden haar niet uitbehandeld, en te jong om dood te gaan.

Tegen de tijd dat de eerste rectificaties verschenen, was het nieuws over Noa overal. Paus Franciscus twitterde erover naar zijn achttien miljoen volgers, hij noemde euthanasie en hulp bij zelfdoding „een nederlaag”. Familie en vrienden van Noa werden op sociale media lastiggevallen. Bij het huis in Arnhem belden Italiaanse journalisten aan.

Niet dat Noa’s ouders er veel van meekregen. In die dagen hielden ze de rolluiken dicht. „Het was bijzaak”, zegt Lisette Pothoven. „We hadden heel andere dingen aan ons hoofd.”

Noa wilde haar littekens niet verbergen voor de foto. „Dat zijn mijn oorlogswonden”, zei ze.

Foto’s Familie Pothoven

Een stapeltje afscheidsbrieven

De familie kreeg van alle kanten steun. De burgemeester stuurde een brief. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport regelde een woordvoerder voor het gezin, minister Hugo de Jonge (CDA) kwam zelf op bezoek. Toen het gerucht ging dat er meer buitenlandse journalisten onderweg waren, zetten vrienden een picknicktafel voor het huis en hielden ze dag en nacht de wacht.

Ze kregen tientallen interviewverzoeken, maar aan praten met de media hadden de ouders van Noa geen behoefte. Nu, zes maanden later, vertellen ze toch één keer hun verhaal, in de krant en op televisie. Maandag, de dag nadat Noa achttien jaar zou zijn geworden, zat Lisette Pothoven aan tafel bij Pauw. Samen met Tweede Kamerlid Lisa Westerveld (GroenLinks), met wie Noa het afgelopen jaar veel contact had.

Lisette: „We hebben een verhaal te vertellen waarvan we hopen dat ervan wordt geleerd en dat er iets verandert.”

Ze waren een gezin met weinig problemen. Noa, de oudste van drie kinderen, was zorgzaam, vrolijk en slim. Ze mocht op haar elfde naar het vwo en droomde ervan om dierenarts te worden. Alles ging van een leien dakje, zo leek het. Tot 27 januari 2016, de dag waarop haar moeder bij het opruimen van Noa’s kamer een stapeltje afscheidsbrieven vindt. Als ze haar dochter die middag van school haalt – Noa is kort daarvoor geopereerd aan haar enkel – ziet ze haar met haar vriendinnen lachend over het schoolplein lopen.

Frans: „Je snapt er niets van.”

Lisette: „Je denkt: dit is een droom, ik ben in een slechte film beland.”

Het was alsof ze vanaf dat moment in een sneltrein stapten die niet meer stopte. Noa blijkt een depressie te hebben, ze ontwikkelt een eetstoornis. Een paar weken na die diagnose wordt ze met ondergewicht in het ziekenhuis opgenomen. Vervolgens wordt ze wekelijks behandeld in een eetstoorniskliniek waar ze weliswaar weer wat aankomt, maar ook steeds ongelukkiger wordt.

Het is het begin van een eindeloze reeks opnames en behandelingen. In haar boek Winnen of leren (2018) beschrijft Noa haar zwerftocht langs instellingen. „Symptoombestrijding”, noemt ze het later. Ze wordt voor van alles behandeld, maar niemand ziet haar „echte probleem”.

Dat ze op haar elfde is aangerand op een schoolfeest en later, als ze veertien is, tijdens het hardlopen door twee mannen werd verkracht, houdt Noa jarenlang verborgen. Er waren wel vermoedens. Misschien, zeggen haar ouders nu, hadden ze moeten blijven doorvragen. „Voor ons was het duidelijk: wij misten een puzzelstukje. We voelden dat er iets niet klopte. Maar ons werd ook geadviseerd niet altijd naar oorzaken te blijven zoeken. Soms waren die er niet.”

Noa komt in gesloten jeugdzorg terecht, in instellingen waar ze soms 22 uur per dag op haar kamer moet zitten. Haar anorexia boeit niemand iets („Mijn eetstoornis vindt het hier wel leuk”) en omdat ze suïcidaal is en zichzelf snijdt, slaapt ze wekenlang in een scheurjurk – een onverwoestbaar kledingstuk – in de isoleer.

Droogjes beschrijft ze hoe ze kennismaakt met een van haar groepsgenoten, hij zit er omdat hij gepakt is „met ontzettend veel drugs om zijn lul”. „Ik snap gewoon niet waarom ik in jeugdzorg zit”, schrijft Noa op een keer aan haar moeder. „Ik zit tussen al die kinderen die gedragsproblemen hebben maar dat heb ik gewoon niet en ik dacht serieus van wel omdat ze me hier plaatsten.” Als Frans en Lisette bij een van de instellingen om een kennismakingsgesprek vragen, worden ze raar aangekeken. „We kregen te horen dat ze dat bijna nooit deden. De meeste jongeren daar hadden helemaal geen band met hun ouders.”

Een soort gevangenis

Hoe kan het dat een meisje dat dringend psychische hulp nodig heeft in een soort gevangenis terecht komt? Omdat er geen andere opties zijn, zeggen Frans en Lisette – een grote fout in het systeem. Lisette: „Meiden als Noa, met meerdere diagnoses zoals anorexia, automutilatie en een seksueel trauma horen helemaal niet in de gesloten jeugdzorg. Separeren is schadelijk, dwangmaatregelen zijn vernederend en hebben een averechts effect. Frans: „Controle was juist haar enige houvast.”

Lees ook: Te vaak is het de jeugdzorg zélf die kinderen beschadigt

De wachttijden in de gesloten jeugdpsychiatrie – de zorg die Noa nodig had volgens haar ouders – zijn opgelopen tot maanden, soms anderhalf jaar. De een-na-laatste plek waar Noa verbleef, de Gelderse jeugdzorginstelling Smaragd, moet binnenkort sluiten wegens financiële problemen. Onbegrijpelijk, vinden Frans en Lisette. Het was een van de weinige plekken waar ze weer wat vertrouwen in de hulpverlening kreeg. Ze ontmoette er Roland Verdouw, de psychiater die haar tot het einde begeleidde. „Ze dachten er outside the box”, zegt Lisette. In plaats van haar te separeren, kreeg Noa een ruimte waar ze met haar cavia’s kon knuffelen als ze angstig was. „Ja, het kost geld om in extra handen in plaats van isoleercellen te investeren. Maar dat mag toch geen reden zijn?”

In september kondigde het kabinet aan dat er in 2020 vijf expertisecentra zullen komen waar jongeren met meerdere complexe problemen terechtkunnen. Ook zal er geluisterd worden naar een dringend advies van K-EET, een commissie die vaststelde dat de zorg voor jongeren met een eetstoornis sneller en beter moet. Laat ze vaart maken, zeggen Noa’s ouders. Nu blijven psychiaters en kinderrechters jongeren doorsturen naar jeugdzorg, terwijl de expertise die ze nodig hebben er niet is.

Keer op keer, zeggen haar ouders, kreeg Noa te horen dat ze „te complex” was en niet kon blijven. Al die afwijzingen hebben hun dochter kapotgemaakt. De inspectie onderzoekt nu wat er misging. De laatste instelling, zegt Lisette, heeft een enorme fout gemaakt door Noa beloftes te doen die ze niet konden waarmaken. „Ze zou er intensieve traumatherapie krijgen, het was haar allerlaatste hoop. Maar al na een paar dagen, tijdens haar eerste weekendverlof, kregen we te horen dat ze voorlopig niet terug kon komen. Te complex – daar had je dat klotewoord weer. Op dat moment wist ik het zeker: dit was het. We zijn haar kwijt.”

Maak problemen niet complexer omdat de zorg complex is, zeggen Frans en Lisette. Bekijk niet een stukje, maar het geheel van de problematiek. Wat zit er áchter de anorexia, automutilatie, de suïcidepogingen? Zorg voor goede behandelplekken. Noa wilde niet dood, dat weten ze zeker. Ze wilde rust.