Was die echo van Amber en Eva maar nooit uitgesteld

Regionale ziekenhuiszorg Loes en Steven de Boer verloren hun tweeling na 27 weken zwangerschap. Ze ontdekten zelf dat hun gynaecoloog tekort was geschoten. Nu vragen ze de inspectie om onderzoek naar de specialistische geboortezorg in het ziekenhuis.

Herinneringen aan hun overleden tweeling in het huis van Loes en Steven de Boer. De zusjes Amber en Eva overleden na een zwangerschap van 27 weken door een fout van het ziekenhuis.
Herinneringen aan hun overleden tweeling in het huis van Loes en Steven de Boer. De zusjes Amber en Eva overleden na een zwangerschap van 27 weken door een fout van het ziekenhuis. Foto Kees van de Veen

Je oog wordt direct naar de foto toegetrokken. Twee babyhandjes, de één donker en doorbloed, de ander licht en lelieblank. De tweeling hangt verstrengeld in elkaar boven de eettafel van Loes en Steven de Boer. Zoveel kracht, zo kwetsbaar.

Steven stond in de operatiekamer tijdens de keizersnee. Het vruchtwater spoot tot aan het plafond, vertelt hij, zoveel spanning stond erop.

Loes: „Amber kwam eerst.”

Hij: „Eva erna. Ze werd meteen aan de beademing gelegd. Drie keer kreeg ze extra bloed. Maar haar hartslag bleef dalen.”

Zij: „Toen was ik nog onder narcose.”

Hij: „Het operatieteam kon niks meer doen. Ze maakten Loes wakker, en toen moest ik het vertellen.”

Zij: „Dat Amber het niet zou redden, wist ik. Ik dacht: dan is Eva er in elk geval nog.”

Maar nee. De eeneiige tweeling heeft het niet gehaald. Na 27 weken eindigde het leven van beide meisjes nog voordat het begonnen was. Amber was al in de baarmoeder overleden en haast paars van kleur, Eva overleed na 45 minuten reanimeren. Een acuut tweelingtransfusiesyndroom (tts), noteerde de dienstdoende gynaecoloog van ziekenhuis Tjongerschans in Heerenveen op 28 december 2017. In aparte vruchtzakken had de eeneiige tweeling dezelfde placenta gedeeld. Eva had Amber net zolang bloed gegeven totdat haar vruchtwater opraakte en ze klem lag in haar vliesje.

De eerste weken waren overleven

De eerste weken na het overlijden waren Loes (28) en Steven (30) de Boer „compleet verdoofd”, vertellen ze in hun huis in Heerenveen, op nog geen vijf minuten lopen van het ziekenhuis. Wat er in de baarmoeder was misgegaan, hield hun niet bezig. Ze waren „aan het overleven”. De crematie kwam eraan, de oudste dochters moesten naar school en Steven ging weer aan het werk. Hij is assemblagemedewerker bij een fabriek die vorkhefsystemen maakt.

Maar drie weken later – ze hadden een gesprek met de gynaecoloog die de keizersnee had gedaan – begon het te knagen. De inzet en persoonlijke begeleiding van de verpleging hadden ze bijzonder op prijs gesteld, maar waarom werd de calamiteit niet gemeld bij de inspectie? De gynaecoloog legde uit dat het ging om „een acute vorm” van het tweelingtransfusiesyndroom. Dat is een onvoorziene complicatie en die hoeft niet te worden gemeld. Zo stond dat in de protocollen.

Thuis ging Loes op zoek naar de richtlijnen en regels. „Je voelt je schuldig. Je denkt: misschien was er iets mis met mij?” Ze struinde internet af en ontdekte in de behandelvoorschriften dat er nooit drie weken tussen de zwangerschapscontroles had mogen zitten. En hoezo was het tweelingtransfusiesyndroom ineens acuut? De behandelend gynaecoloog wist al van dit risico na de twintigwekenecho, gemaakt in het Medisch Centrum Leeuwarden. Daarop constateert de echoscopist een „evident verschil in vruchtwater tussen beide kinderen [...] – cave tts!!!!” Vertaald: ‘pas op voor tts’.

Het verschil in vruchtwater had de behandelend gynaecoloog ook op de echo’s gezien – zij begeleidt de risicozwangerschappen in het Tjongerschans. Niks om je druk over te maken, had ze Loes verzekerd. Zo op het oog – op de zwangerschapskaart ontbreken gemeten vruchtwaterhoeveelheden – was het verschil „niet verontrustend” , noteerde ze, omdat „het tussenschot nog wapperde” en ook de buik soepel bleef.

Loes was gerustgesteld. „De baby’s groeiden goed en waren op gewicht, hun blaas en maagjes waren gevuld.” Ook op 12 december. Dus toen de gyneacoloog voorstelde om de volgende echo pas weer over drie weken in plaats van de gebruikelijke twee te maken, had iedereen daar vertrouwen in. Loes: „Helemaal nadat mijn moeder had gevraagd of dat wel kon in verband met de risico’s.”

Steven: „Maar uitgerekend vijf dagen voor die uitgestelde echo ging het mis.”

Twee dagen na Kerst voelde Loes minder leven in haar buik. Als ’s avonds elke beweging uitblijft, belt ze het Tjongerschans. Ze komen terecht bij een dienstdoend gynaecoloog. Zij probeert met een CTG hartslagen te zoeken, maar vindt die niet. Op de echo die daarna gemaakt wordt, zien ze één hartje niet meer knipperen. Anderhalf uur na aankomst in het ziekenhuis doet de gynaecoloog een spoedkeizersnee.

Had de tweeling het gered als hun moeder de dag ervoor op zwangerschapscontrole was geweest en er een echo was gemaakt? Sowieso: waarom had de hoofdbehandelaar de controle met een week uitgesteld, tegen de behandelvoorschriften van de vereniging van gynaecologen NVOG in? Loes en Steven de Boer willen het van hun eigen gynaecoloog horen. Vijf weken na het overlijden van de tweeling kunnen ze bij haar langskomen. Loes: „Ze had nog niet van zich laten horen. Geen telefoontje, geen kaartje, niks.”

De gynaecoloog dacht dat alles in orde was, vertelde ze. Ze was vrij en wilde haar collega’s niet belasten met de controle van deze risicozwangerschap.

Loes: „De sfeer was van: jullie zijn jong en kunnen nog kinderen krijgen. Dat haalt je onderuit.”

Steven: „De hele manier…”

Foto Kees van de Veen

Loes: „Ze zei: ‘sorry, ik zal het nooit meer zo doen en als ik de tijd terug kon draaien, deed ik dat.’ Maar jemig, het gaat om twee van onze kinderen die het door haar vakantie niet hebben overleefd.”

De gynaecoloog beloofde de calamiteit bij de inspectie te melden. Maar toen Loes de Boer het landelijk meldpunt zorg later belde, wist men van niks. „Toen heb ik zelf de melding gedaan en op advies van de inspectie een klacht ingediend bij ziekenhuis Tjongerschans.”

Februari 2018, twee maanden na het overlijden van de tweeling, begon het ziekenhuis een intern onderzoek, uitgevoerd door twee artsen van het Tjongerschans. Loes en Steven voerden een gesprek, zetten hun verhaal op papier en stemden ermee in dat hun gegevens werden gedeeld met een onafhankelijk expert, hoogleraar verloskunde Dick Oepkes, gespecialiseerd in foetale therapie aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Na acht maanden hoorden ze dat het onderzoek af was.

Loes: „Ik dacht: ze sturen het op.”

Steven: „Maar we kregen het niet.”

Loes: „Terwijl ik de melding had gedaan.”

Steven: „De inspectie verwees naar het ziekenhuis en het ziekenhuis zei: het onderzoek delen we niet. U snapt de medische termen niet.”

Loes: „Na stevig aandringen kregen we het rapport toch. Maar daar stond vrijwel niks in. Uitleg over het acuut tweelingtransfusiesyndroom was rechtstreeks overgenomen uit een folder in Leiden. En onze kant van het verhaal ontbrak.”

In verwarring leggen Loes en Steven de Boer contact met hoogleraar Dick Oepkes. Ze bezoeken hem november 2018 in het LUMC en daar horen ze een heel ander verhaal dan in het Tjongerschans. Een acute vorm van het tweelingtransfusiesyndroom lijkt niet waarschijnlijk: Eva had dan op het extra bloed moeten reageren. De hoogleraar vermoedt dat er sprake was geweest van een „gecombineerde vorm van chronisch en acuut tweelingtransfusiesyndroom”, had hij het ziekenhuis in zijn commentaar geschreven. Dat was wellicht aan het licht gekomen als de dag na Kerst, op de tweewekelijkse controle, de hoeveelheid vruchtwater was gemeten.

Zonder diep op de zaak te willen ingaan, bevestigt Oepkes tegenover NRC dat hier „geen standaardzorg is geleverd”. Moeders, zwanger van een tweeling met afwijkingen, moeten hoe dan ook om de twee weken gezien worden. En als er zich een duidelijk verschil in vruchtwater in beide vruchtzakken aftekent, dan moet de gynaecoloog de moeder doorverwijzen naar een expertisecentrum. Dat is voor tts gevestigd in Leiden. Met een kijkoperatie in de baarmoeder kunnen bloedvaten met een laser worden afgesloten zodat de balans in de placenta wordt hersteld. Drie op de tien tweelingen overleven het transfusiesyndroom niet.

Lees ook het opinieartikel van onder meer Dick Oepkes: Werk samen, concurrentie helpt ongeboren kind niet

Uitsluitsel over wat er precies met de meisjes in de baarmoeder is gebeurd, kan ook de Leidse hoogleraar de familie niet geven. Daarvoor schiet de verslaglegging tekort en zijn de gegevens op de zwangerschapskaart „te summier”, schreef hij het ziekenhuis. Beelden ontbreken, de vruchtwaterhoeveelheden heeft de hoofdbehandelaar niet opgeschreven, de uitgangsbloeddruk niet gemeten, obductie is niet gedaan. Daar komt nog bij dat de placenta na de bevalling niet naar Leiden is gestuurd. Bij het foetaal centrum kunnen placenta’s met een speciale kleurstof worden ingespoten om uit te zoeken wat er exact is misgegaan.

Een muur van zwijgen

De familie weet genoeg. „Ziekenhuis Tjongerschans verdoezelt cruciale feiten.” Als ze ernaar vragen, stuiten ze op een muur van zwijgen. Ze dienen een klacht in bij het medisch tuchtcollege voor tekortschietende geboortezorg. Op de dag dat de klacht op de mat valt, plaatst de hoofdbehandelaar een foto van de envelop op Twitter. Ze schrijft: „Misschien durf ik het/vind ik het gepast […] om de komende tijd mijn persoonlijke ervaringen hier te delen, misschien ook niet #secondvictim #peersupport”

Talloze vakgenoten reageren, ook omdat de gynaecoloog in kwestie artsen coacht en al meer dan tien jaar bezig is om, zo schrijft ze op haar website, „collegiale steun (peer support) voor second victims in de patiëntenzorg vorm te geven”. Ook de betrokken artsen – second victims in de medische vakliteratuur – verdienen nazorg, in hun eigen belang én in het belang van hun toekomstige patiënten.

De meelevende reacties schieten Loes en Steven in het verkeerde keelgat. Loes: „Ik dacht: hoe bestaat dit. Zij second victim? Wìj hebben toch onze kindjes verloren.” Gekwetst sturen ze een brief naar de raad van bestuur en de tweet wordt binnen enkele dagen verwijderd. Maar op zitting bij het tuchtcollege begint de gynaecoloog er in aanwezigheid van Loes en Steven opnieuw over. Dat zelfmoord onder artsen die een medisch incident hebben meegemaakt, relatief hoog is.

De gynaecoloog wil niet met NRC terugkijken op haar rol in de zaak. „Wat patiënte is overkomen, is verschrikkelijk treurig”, mailt ze. „Het is voor mij daarom niet passend te reageren.” Bij de tuchtrechter deed ze dat wel. Ze zei dat ze de hoeveelheden vruchtwater wel heeft gemeten, maar nooit heeft opgeschreven. Ze sloeg de tweewekelijkse controle over omdat ze vrij was en haar collega’s niet wilde opzadelen met ingewikkelde expertzorg. En als de voorzitter vraagt waarom ze geen blijk van medeleven heeft getoond, antwoordt ze dat dit bij een patiënt in het verleden verkeerd viel. De kaart kwam in duizend stukjes terug.

Het tuchtcollege legde de gynaecoloog afgelopen augustus een berisping op. Ze is „in forse mate tekortgeschoten in haar taak” door af te zien van de verplichte tweewekelijkse controle. De „continuïteit van de geboortezorg is hiermee ernstig in gevaar gebracht.” Vooral het niet delen van zorg met collega-gynaecologen wordt de medisch specialist zwaar aangerekend. Dat past niet in het huidig tijdsgewricht, oordeelt het college: de tijd van ‘elke patiënt zijn vaste eigen dokter’ is voorbij.

En dat is precies de vraag die blijft hangen na de uitspraak. Wat hebben de vakgroep gynaecologen en het ziekenhuis ondernomen om herhaling in de toekomst te voorkomen? In het interne ziekenhuisonderzoek worden de negen gynaecologen opgeroepen „een discussie” te voeren over de vraag of gecompliceerde geboortezorg wel „voldoende geborgd kan worden binnen Tjongerschans”. Is de continuïteit van die geboortezorg nu veilig gesteld? Delen de artsen nu wel hun patiëntendossiers en hebben ze voor specialistische zorg samenwerking gezocht met medisch specialisten buiten Tjongerschans?

Foto Kees van de Veen

Loes en Steven weten het niet. De uitspraak stond in de plaatselijke krant en daarna „is alles en iedereen”, vertelt Loes, „vrijwel stilgevallen”. Ook in hun persoonlijk leven. Of ze nu op het schoolplein staat of aan het werk is in de melkfabriek, mensen worden terughoudend. „Uit rouwboeken begrijp ik dat het moeilijk is erover te beginnen. Het is al zo verdrietig, je wilt het niet erger maken. Maar om er helemaal niks over te zeggen, komt nog harder aan.”

Verzekeraar komt nog niet over de brug

Kinderstemmen. Twee dochters van vijf en acht stormen binnen. Ze willen winkeltje spelen, wie doet mee? Steven gaat een fles maken. Voor Finn, nummer vijf, hij is gekomen na Amber en Eva. Loes: „Zonder de kinderen hadden we dit niet kunnen bolwerken.” Steven: „Nu alleen de schadevergoeding nog.” Loes: „Dat hangt op aansprakelijkheid. De verzekeraar wil geen causaal verband erkennen. Omdat we niet kunnen bewijzen dat de tweeling nog had geleefd als aan alle richtlijnen was voldaan. Onze advocaat keert dat om. Die zegt: bewijs maar van niet.”

Wat Loes en Steven het meest steekt, is dat ziekenhuis en gynaecologen blijven zwijgen over de tekortschietende zorg. Dat aanstaande moeders voor specialistische geboortezorg naar het Tjongerschans gaan zonder te weten welk risico ze lopen. Is de zorg voor de zwangerschappen nu op orde? Worden de zwangerschapskaarten volledig ingevuld? Wat is er ondernomen tegen solistisch opererende artsen die hun patiënten niet overdragen? In een brandbrief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd dringt advocaat Liesbeth Poortman aan op onderzoek hiernaar.

Steven: „We willen mensen waarschuwen, ook hier in de buurt.”

Loes: „We dachten bij Tjongerschans in goede handen te zijn.”

Steven: „Maar fout op fout werd gemaakt. Dat hebben we zelf moeten uitvinden.”

Loes: „En als je dan de tuchtzaak wint, kunnen de artsen het onder tafel vegen, net zolang tot het gewoon weer vergeten is.”