De kamer van Luna, in Vught.

Foto Merlin Daleman

Interview

De artsen zeiden dat Luna gezond was, maar het voelde niet goed

Medisch Tuchtcollege Luna werd slechts tien dagen oud, volgens haar ouders door medische fouten. Donderdag doet het medisch tuchtcollege uitspraak in een zaak tegen tien betrokken artsen.

Het is bijna zes jaar geleden dat Luna overleed na tien dagen bij hen te zijn geweest. Toch is ze nog overal in het huis van Marloes Schuiling en Chris Macauley aanwezig, in het Brabantse Vught. Aan de voordeur hangt een krans met haar naam. De babykamer verkeert nog in de oorspronkelijke staat. En in de woonkamer van het huis waar Luna overleed, staan overal schilderijen.

De ouders van Luna schilderen samen, vaak met hun overleden baby in gedachten. De felle kleuren komen voort uit boosheid, vertellen ze.

Want boos zijn ze nog steeds. Op de artsen. Op het ziekenhuis. Het rouwen is nog niet begonnen, eerst moet er een strijd gevoerd worden. Op 11 maart 2014 overleed Luna, tien dagen oud, haar hersenen waren beschadigd vanwege bloedverlies voor en tijdens de bevalling.

Al tijdens de bevalling kregen Marloes en Chris het gevoel dat er fouten werden gemaakt, dat er niet naar hen werd geluisterd. In september van dit jaar stonden acht gynaecologen, een anesthesioloog en een kinderarts voor het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Eindhoven. De uitspraak wordt komende donderdag verwacht.

Tien jaar geleden ontmoeten ze elkaar in een gaybar, waar Chris boven woont en Marloes geregeld komt. Hij is kok, zij heeft een eigen praktijk als kindertherapeut. Ze herkennen iets in elkaar. „Praten, praten, praten”, zo omschrijft Marloes de klik. Als ze tijdens een wandeling urenlang verdwalen, maar niet boos worden, weten ze genoeg: dit is voor altijd.

Ze spreken ook over kinderen. Chris heeft zelfs al een naam: Luna. Hij droomt over haar, vertelt hij aan Marloes. Vier jaar na de eerste ontmoeting is ze zwanger.

Lees ook: de dood van een baby, dat went nooit

Eerst vermoeden ze dat het misschien een tweeling zal worden, zo dik wordt Marloes. Maar die blijkt extra vocht vast te houden. En ze krijgt meerdere vaginale bloedingen. Chris en Marloes zeggen na 39 weken zwangerschap om een keizersnede te hebben gevraagd, omdat Marloes totaal uitgeput is. Het gebeurt niet. Marloes: „Het punt is: die zwangerschap was gewoon niet normaal vanaf het begin.”

Marloes wordt vanwege de bloedingen in de laatste maand van haar zwangerschap meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen. Tot die tijd had ze een vaste arts, maar vanaf dat moment ziet ze tien verschillende gynaecologen. Ze zegt dat ze reguliere controles heeft gehad, maar geen extra echo, en dat dit volgens de richtlijnen wel had moeten gebeuren.

Uiteindelijk wordt Luna begin maart geboren, na precies veertig weken zwangerschap, alsnog via een keizersnede. Vader Chris herinnert zich de aderen in de nek van Marloes, de paniek, dat zijn dochter wordt meegenomen om gereanimeerd te worden.

Ze voelden allebei dat het niet goed was, ook al krijgen ze te horen dat Luna een gezonde baby is. Terwijl Marloes de bevalling te boven probeert te komen, is Chris alleen met Luna in een kamertje. Hij doet zijn trui uit, zijn huid raakt de huid van Luna. „Ze was als een pop, zo slap”, zegt Chris nu.

Zeven uur na de geboorte ziet Marloes haar dochter voor het eerst. Ze legt Luna op haar borst. De baby huilt twee seconden, maar valt dan stil. Marloes denkt: ze is geen gezonde baby.

Epilepsie door zuurstofgebrek

Marloes en Chris zien dat het snel minder gaat met hun kind. Ze krijgt epileptische aanvallen en wordt na een nacht opgenomen in het meer gespecialiseerde Máxima Medisch Centrum in Eindhoven. Dat ziekenhuis blijkt een warm bad, Marloes en Chris voelen zich eindelijk gehoord en gezien, omdat er met hen gecommuniceerd wordt.

De artsen zijn meteen eerlijk. Het blijkt dat er sprake is van epilepsie door zuurstofgebrek, waardoor de hersenen langzaam afsterven. Chris en Marloes besluiten de behandelingen stop te zetten. Ze nemen Luna mee naar huis, nadat een verpleegkundige heeft gezegd: „Ze verdient het om ten minste eventjes in haar eigen kamertje te kunnen zijn.”

Foto Merlin Daleman

Als Luna thuis is, schijnt de zon. Marloes en Chris staan boven haar wiegje, zo vaak als het kan. Ze weten: elke dag extra is weer een wonder. Er is 24 uur per dag verpleging aanwezig, geregeld door het Máxima Medisch Centrum. „Ik ben nooit een onbezorgde moeder geweest”, zegt Marloes. „Op het moment dat ze geboren werd, was ik al afscheid aan het nemen.”

Dan wordt het 11 maart. Omdat de ouders van Luna elk moment van hun baby willen meemaken, zijn ze uitgeput. Ze gaan eventjes slapen, totdat ze wakker worden gemaakt door de verpleging. Luna wordt tussen hen in bed gelegd, Marloes legt haar hand op Luna’s kleine borstkas. Ze dommelen weer weg. Dan worden Chris en Marloes tegelijkertijd wakker. Dat is het moment dat Luna haar laatste adem uitblaast.

Slecht gevoel over ziekenhuis

Een klein groepje vrienden is erbij als Luna wordt gecremeerd. De dagen en weken daarna zitten Chris en Marloes verdoofd in de tuin. Heeft het leven nog wel zin? Maar vooral, zoals Chris het zegt: „What the fuck happened?

Vanaf het begin hadden ze een slecht gevoel bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Waarom hebben ze geen uitvoerig onderzoek gedaan tijdens de helse zwangerschap? Het ziekenhuis nodigt hen al snel uit voor een gesprek, maar daar gaan ze niet op in. Omdat ze er nog niet aan toe zijn, vertelt Marloes, en het vertrouwen weg was. „Ik geloofde niet meer wat ze zouden zeggen, dus waarom zouden we dan op gesprek gaan?”

Chris zegt dat de druppel een brief was van het ziekenhuis, kort na het overlijden van Luna, waarin gevraagd wordt of hij het ziekenhuispasje wil terugsturen, en dat anders iemand het komt halen, maar dat hij daarvoor moet betalen.

Via hun rechtsbijstandverzekering wordt het medisch dossier opgevraagd. Ze stappen naar de onderzoeksredactie van RTL Nieuws. Uit een reconstructie van dat programma blijkt dat het Jeroen Bosch Ziekenhuis aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg meldt dat de dood van baby Luna geen calamiteit is. De Inspectie eist van het ziekenhuis een calamiteitenonderzoek. Daaruit blijkt volgens RTL dat er een „mogelijk vermijdbare menselijke fout” zou zijn gemaakt: het hartfilmpje van Luna zou bij de bevalling verkeerd zijn ingeschat. Maar dat zou volgens het ziekenhuis de artsen niet aan te rekenen zijn, omdat de afwijking zeldzaam is.

Een externe arts, die door de ouders van Luna wordt ingeschakeld, komt met kritische conclusies. Er had tijdens de zwangerschap uitgebreider onderzoek gedaan moeten worden en het hartfilmpje is tijdens de bevalling niet goed geïnterpreteerd. Ook de redactie van RTL Nieuws laat twee artsen het dossier bekijken. Hun conclusie is dat er cruciale fouten voor en na de bevalling zijn gemaakt.

Letselschade-expert Yme Drost dient in 2018 een klaagschrift in. Er worden tien artsen gedaagd, gemiddeld gaat het om vijftien klachten per arts. Volgens Drost is zowel aan de moeder als de baby niet de zorg gegeven die gegeven had moeten worden. Daarnaast hekelt hij de gebrekkige dossiervorming: „Als er tien artsen bij betrokken zijn, en er weinig tot niks wordt opgeschreven in een dossier, dan weten de andere artsen niet wat er nog gedaan moet worden.”

Fouten ‘onder tafel geveegd’

In september volgt een zitting bij het Regionaal Tuchtcollege in Eindhoven. „Al die jaren ben ik bezig geweest met het zoeken naar antwoorden, de waarheid”, zei Marloes daar. „En ik ben kapot.”

Volgens Marloes en Chris hadden de artsen al tijdens de zwangerschap meer onderzoek moeten doen, hadden ze hun huisarts moeten inlichten over de bloedingen en had Luna eerder met een keizersnede ter wereld moeten komen. Fouten maken kan, zeggen ze, maar het moet niet onder de tafel worden geveegd. En dat is volgens Chris en Marloes in hun geval wel gebeurd.

Foto Merlin Daleman

Deze donderdag volgt de uitspraak. De maximale straf die het college kan uitspreken, is het (tijdelijk) schrappen van de BIG-registratie, daardoor mogen artsen hun vak niet meer uitoefenen. Andere mogelijke straffen zijn een geldboete, waarschuwing of een berisping.

De strijd tegen het ziekenhuis heeft Chris Macauley en Marloes Schuiling veel gekost. Hun relatie hield stand, maar Chris werd ontslagen, Marloes staat als kindertherapeute alleen nog een paar volwassen cliënten bij. Van de mensen die er bij de crematie bij waren, hebben ze slechts met één iemand nog contact. „Mensen willen je genezen van je verdriet”, zegt Marloes. „Zij gaan verder met hun leven, logisch, maar wij hebben nog steeds knuffels nodig. En iemand die vraagt: hoe gaat het vandaag met je?”

Ze weten dat ook de artsen niet hebben gewild dat hun dochter overleed. Maar, zo vinden Marloes en Chris, artsen moeten duidelijker zijn als er fouten zijn gemaakt. „Wij krijgen onze dochter niet terug, en zij kunnen hun acties van toen niet meer herstellen”, zegt Marloes. „Maar als wij niks hadden gedaan, gebeurt er niks. En wij willen dat er wat verandert in ziekenhuizen: dat er open over fouten wordt gesproken.”

Ze stelden een petitie op, ‘Luna’s stem’, waarin ze pleiten voor meer transparantie, onafhankelijk onderzoek en nazorg voor slachtoffers en zorgverleners.

Marloes en Chris zeggen zich te hebben vastgebeten in een strijd waar ze zelf aan onderdoor zijn gegaan. Ze hebben nog steeds een kinderwens, maar Marloes heeft al meerdere miskramen gehad, naar eigen zeggen mede door de stress. „Het heeft ons erg veel gekost, deze strijd. Maar we hadden geen andere optie.”

Toen Luna nog leefde, heeft Marloes drie dingen aan haar dochter beloofd. Dat zij en Chris goed voor elkaar zouden zorgen. Dat ze zouden vechten voor de waarheid. En dat ze gelukkig zouden worden. „Het eerste is gelukt. Het tweede nog niet, want de waarheid is er nog niet.” En het derde, gelukkig worden? „Ik weet niet hoe ik dat ooit nog kan bereiken.”