‘Een zieke vader of moeder treft het hele gezin’

Zorg Voor kinderen is het heel ingrijpend als hun vader of moeder ongeneeslijk ziek wordt. Toch worden zij vaak vergeten, zegt kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach.

Kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach gaat langs bij gezinnen waarvan een ouder ongeneeslijk ziek is, zoals hier bij Tim (10), Ella (8) en vader Sander. Ze verloren twee jaar geleden moeder Suzanne door borstkanker.
Kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach gaat langs bij gezinnen waarvan een ouder ongeneeslijk ziek is, zoals hier bij Tim (10), Ella (8) en vader Sander. Ze verloren twee jaar geleden moeder Suzanne door borstkanker. Foto Annabel Oosteweeghel

Tim (10) weet nog precies het moment dat hij in 2014 hoorde dat zijn moeder niet lang meer te leven had. Het was op het dakterras, vertelt hij. Hij wist al dat zijn moeder ziek was en borstkanker had. „Papa en mama kwamen thuis en vertelden dat de dokters mama niet meer beter konden maken.”

Met een ernstige blik hapt hij in een sinaasappelpartje. „Was ik daar ook bij?” vraagt zusje Ella (8) naast hem aan de keukentafel. Ik denk het niet, want jij was nog heel klein, antwoordt hun vader Sander. Kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach knikt instemmend: „Ik denk dat we het jou pas later hebben verteld.”

We zijn op huisbezoek bij één van de gezinnen die Berkelbach onder haar hoede heeft als kinderpsycholoog in het palliatief team van het Amsterdamse OLVG. Vader Sander wil, net als de andere geïnterviewde ouders en kinderen, om privacyredenen niet met zijn achternaam in de krant. Hun volledige naam is bij de redactie bekend. Berkelbach was eigenlijk al met pensioen, na bijna veertig jaar werk in de kindergeneeskunde, toen zij twee jaar geleden door de oncologen van het OLVG werd gevraagd om terug te komen. „Ze misten iemand voor de zorg voor de kinderen van hun ernstig zieke patiënten.”

Berkelbach besloot terug te keren onder de voorwaarde dat ze er samen voor zouden zorgen dat er in het OLVG structurele zorg voor deze kinderen zou komen. „De vraag of een ernstig zieke patiënt kinderen heeft, wordt zelden gesteld, vertelt Berkelbach die haar collega’s in alle Amsterdamse ziekenhuizen hierover interviewde. „Het is onduidelijk wie in het ziekenhuis naar kinderen moet vragen en wat er daarna met die informatie moet gebeuren.” Het is een vergeten groep, zegt Berkelbach die inmiddels probeert om hen in Nederland zichtbaar te maken. Om hoeveel kinderen het in Nederland gaat, is nog nooit onderzocht. „We weten alleen dat inmiddels één op de drie Nederlanders ooit kanker krijgt, onder wie ook veel jonge mensen.”

Van Berkelbach hoeft niet elk kind met een ernstig zieke ouder gelijk in therapie, maar helemaal geen aandacht geven aan hun situatie is volgens haar geen optie. Thuiswonende kinderen hebben continu met de ziekte van hun ouder te maken, zegt ze. „Denk aan de vele behandelingen die hun zieke ouder moet ondergaan. Of aan ouders die zich door hun ziekte of medicatie anders gaan gedragen en bijvoorbeeld sneller boos reageren. „Los van de dreigende ziekte snappen kinderen en ouders vaak niet waar dat soort gedragsveranderingen vandaan komen, dan is het fijn als iemand dat uitlegt.”

Meer aandacht voor het begin

Als eerste ziekenhuis in Nederland besloot het OLVG twee jaar geleden de kinderpsycholoog aan hun palliatief team toe te voegen. Volgens het OLVG is het nog altijd het enige ziekenhuis dat dit heeft. „Met de goede zorg van tegenwoordig kan een palliatieve fase jarenlang duren en nu komt aandacht voor kinderen vaak pas in het allerlaatste stuk”, zegt Berkelbach. Zij wil juist meer aandacht voor het begin: „Ik wil dat de kinderen gevonden én gezien worden op het moment dat een ouder ziek is en de dokter zegt dat beter worden niet meer mogelijk lijkt.” Berkelbach schudt haar hoofd. „Als er één ding is dat me na al die jaren duidelijk is geworden is dat een vader of moeder die kanker krijgt altijd een heel gezin treft. Je kunt hen niet individueel behandelen, die zorg hoort bij elkaar.”

Toen duidelijk werd dat de borstkanker van zijn vrouw Suzanne ongeneeslijk was, zijn zij zélf meteen op zoek gegaan naar hulp voor Tim en Ella, vertelt Sander. „Dat is het eerste waar we aan dachten: hoe doen we dit op de beste manier voor onze kinderen.” Zo kwam het gezin bij Berkelbach terecht. „Onze eerste gesprekken waren zonder de kinderen”, herinnert de kinderpsycholoog zich. „Om te bedenken hoe jullie het nieuws het beste aan Ella en Tim konden vertellen en te bespreken wat jullie aan hun gedrag opviel.”

Foto’s Annabel Oosteweeghel

„Later gingen wij ook naar jou toe”, zegt Tim. Hij kon er na het overlijden van zijn moeder, nu twee jaar geleden, maar moeilijk over praten, vertelt hij. Onder meer via speltherapie bij Berkelbach lukte het hem om er woorden voor te vinden en zijn manier van kijken te veranderen. Tim: „Eerst zag ik het altijd van de allerslechtste kant en vroeg ik me af waarom het mij moest overkomen. Nu denk ik vaak: er zijn ook kinderen die hun moeder nooit hebben gekend en ik heb haar tenminste nog acht jaar in mijn leven gehad.”

Berkelbach weet nog goed het moment dat Ella de voordeur opendeed op de dag nadat hun moeder was overleden. „Weet jij dat nog, Ella? Je zei: nu is mama écht dood, wil je samen met mij gaan kijken?” Ella knikt. „Jij bent daarna toch bij mij op school geweest? Omdat ik vond dat het voor de kinderen uit mijn klas goed was om te weten hoe het is als je moeder doodgaat. Zodat ze me beter kunnen helpen als ik verdrietig ben.” Berkelbach: „Dat weet ik nog. Je vroeg me toen iets wat me altijd bij zal blijven: of ik aan de klas wilde vertellen dat als je lacht je tegelijkertijd verdrietig kunt zijn.”

Ook voor vragen van collega’s

Het is extra zorg die Berkelbach levert, bovenop de zorg die palliatieve patiënten in het ziekenhuis toch al krijgen, vertelt ze als we niet veel later weer buiten lopen. „Vaak heb ik een gesprek met ouders als ze net weten dat een van hen ongeneeslijk ziek is, maar ik ben er ook voor vragen van collega’s in het ziekenhuis.” Hoe ga je om met jonge kinderen op de afdeling oncologie, of met de puber die niet meer bij zijn ouder op bezoek wil komen. Of hoe het moet met de kinderen van een alleenstaande ouder die niet lang meer te leven heeft terwijl er nog niks geregeld is.

Daarnaast leidt Berkelbach een maandelijkse lotgenotengroep met zes tieners, van vier van hen is de moeder overleden en van twee kinderen, Nick (16) en Sander (17), is de moeder ernstig ziek. Ze praat met hen over hoe het gaat of wat ze kunnen doen waardoor het thuis, met vrienden en op school beter loopt.

Berkelbach heeft een ontmoeting met de jongens en een van hun moeders geregeld. Sander weet, net als Tim, nog precies het moment dat zijn moeder hem vertelde dat ze ziek was. Hij was 11 en speelde in de woonkamer met lego toen zijn moeder naar hem toe kwam lopen. „Toen ze zei dat ze ziek was, vroeg ik gelijk of ze kanker had”, vertelt hij. „Alsof ik het al aanvoelde, want ik wist niet eens wat kanker was!” Zijn moeder heeft uitgezaaide borstkanker en zou volgens de artsen op dat moment nog maar twee jaar te leven hebben. Maar dat vertelde ze er toen niet bij, zegt Sander. „Dan had ik niet meer geslapen.”

Op school denken mensen weleens dat het na een behandeling weer normaal is thuis. Dat is niet zo

Nick (16)

Pas gaandeweg begon hij te begrijpen wat er aan de hand was. „Doordat ze geopereerd werd, chemo moest ondergaan en haar haren verloor.” Het hielp daarbij dat hij met Antoinette Berkelbach kon praten: zij wist veel over de ziekte van zijn moeder en legde in kindertaal aan hem uit wat er aan de hand was. „Daardoor snapte ik er tenminste nog íets van.” Zijn moeder leeft gelukkig nog steeds. „Het is gek, maar het is nu best normaal geworden.”

Dat ‘nieuwe normaal’ herkent zijn vriend Nick. Al weet hij pas anderhalf jaar dat zijn moeder Tamara uitgezaaide borstkanker heeft en vindt hij dat zijn leven daardoor veel chaotischer is geworden. „Soms weet ik niet goed waar ik aan toe ben: dan kom ik thuis en is m’n moeder er niet en ben ik vergeten dat ze naar het ziekenhuis is. Of ze is er wel, maar dan is ze heel moe.” „Terwijl ik altijd zo’n stuiterbal was met energie voor tien en we zoveel samen deden”, zegt Tamara.

Veel zieke ouders voelen zich schuldig, zegt Berkelbach. „Dat ze hun kinderen met hun ziekte belasten, terwijl zij daar zelf helemaal niks aan kunnen doen.” „Ik ben blij dat hij naar jou gaat, want doordat Nick hulp krijgt, voel ik me meer gerustgesteld”, zegt Tamara tegen haar. Nick staart zwijgend naar zijn cola. Sander: „Vanaf het moment dat je het hoort, is het alsof er een steen in je rugzak wordt gelegd. Soms leg je die even aan de kant, maar het gaat nooit meer weg.” Nick: „Op school denken mensen weleens dat het na een behandeling of operatie weer normaal is thuis. Dat is niet zo, dit verandert je voor de rest van je leven.”

Op donderdag 31/10 organiseert het OLVG het symposium Kinderen van Ernstig Zieke Ouders met als doel de zorg voor deze groep kinderen beter te organiseren.