Patiëntenorganisatie krijgt waarschuwing om reclame

Zorg De patiëntenorganisatie voor mensen met taaislijmziekte heeft diverse webpagina’s offline gehaald om een straf te voorkomen.

Apotheker Paul Lebbink maakt zelf het peperdure medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte na in zijn apotheek.
Apotheker Paul Lebbink maakt zelf het peperdure medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte na in zijn apotheek. Foto Guus Schoonewille

De patiëntenorganisatie voor mensen met taaislijmziekte is door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gewaarschuwd voor het maken van reclame. De vereniging heeft hierop diverse webpagina’s offline gehaald om te voorkomen dat zij bestraft wordt. Het komt niet vaak voor dat de inspectie bij patiëntenorganisaties ingrijpt.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft naam gemaakt met haar dwingende en confronterende campagne om een medicijn tegen taaislijmziekte vergoed te krijgen. Twee jaar geleden besloot de minister na veel maatschappelijke druk het middel Orkambi, een uitzonderlijk duur medicijn met een aanvankelijke vraagprijs van 170.000 euro per patiënt per jaar, in het basispakket op te nemen. In geheime onderhandelingen is een lagere, niet bekende prijs afgesproken.

Orkambi geldt als enige middel dat de oorzaken van cystic fibrosis aanpakt. Dat is een van de redenen dat de patiëntenorganisatie een fel pleitbezorger van het middel is. Maar de Inspectie heeft volgens de NCFS gezegd dat veel van de informatie van de patiëntenorganisatie als reclame kan worden gezien waar „torenhoge” boetes op staan. De toezichthouder heeft ook gezegd dat de NCFS „meer nuance” moet geven, zo maakte de patiëntenorganisatie dinsdag bekend.

Alleen informatie over één medicijn geven, wordt als reclame gezien, meldt de patiëntenorganisatie op haar website. „Om dit te voorkomen, moeten bij alle communicatie over geregistreerde medicijnen vanaf nu altijd de voor- én nadelen worden genoemd. Daarbij is vergelijking met andere medicijnen niet toegestaan. Ten slotte moeten bij medicijnen voortaan altijd de stofnaam en merknaam worden gegeven, op de manier zoals in deze alinea is gebeurd.”

Uit eerder onderzoek door NRC bleek dat NCFS deels betaald wordt door Vertex, de Amerikaanse fabrikant van Orkambi. Bij de lobby voor het middel verspreidden de lobbyist van de fabrikant én de patiëntenorganisatie dezelfde onjuiste informatie over het farmaconcern. Zij claimden veel vaker verlies bij het concern dan het geval was om te tonen dat het concern zich niet verrijkte. De lobbyist van Vertex heeft later zijn excuses aangeboden dat hij parlementariërs onjuist informeerde.

De NCFS betreurt het dat het haar achterban voortaan slechter kan informeren door het risico reclame te maken. „Deze wettelijke kaders en consequenties zijn een grote belemmering voor het uitvoeren van een van onze kerntaken: goede voorlichting bieden aan mensen met CF en hun naasten. ”

Volgens de inspectie staat nu eenmaal in de Geneesmiddelenwet dat er geen reclame gemaakt mag worden voor een geneesmiddel. „Dat is ook om te voorkomen dat de fabrikant te veel invloed uitoefent op het gebruik van een middel. Daarom zijn hier regels voor”, laat de toezichthouder in een schriftelijke reactie weten. „Die gelden niet alleen voor patiëntenorganisaties, maar ook voor de fabrikanten zelf en bijvoorbeeld voor artsen.”

De inspectie zegt zich te realiseren dat het onderscheid tussen het verstrekken van informatie en het maken van reclame lastig kan zijn. Daarom is de inspectie met diverse patiëntenorganisaties hierover „het gesprek aangegaan”. „We willen de organisaties hier in de eerste plaats mee helpen. Ook het gesprek met de NCFS zijn wij aangegaan om hen te helpen zich aan de wet te houden. Er is op dit moment op geen enkele wijze sprake van boetes zoals gesuggereerd wordt door de NCFS.”