Drie keer per dag witbrood met hagelslag

Eetstoornis Mensen met ARFID zijn zó kieskeurig met eten dat ze lichamelijke of sociale problemen krijgen. „We waren wanhopig, we hebben eens 20 euro naast zijn bord gelegd voor één hapje.”

Foto Lieke Janssen

In 2016 zag Benjamin (hij is nu 14 en zit op het vwo) een aflevering van Bizarre Eters, het realityprogramma van RTL dat mensen met een verstoord eetpatroon volgde. Een man die nooit iets anders dan instantnoedels at, een ander die leefde op louter chocoladevla. „Op dat moment ging er een wereld voor mij open. Ik dacht dat ik de enige was met een eetprobleem”, laat Benjamin weten. Hij besefte „dat ik niet de enige was, dat er meer mensen waren die smoesjes moesten verzinnen op feestjes en die bij traktaties opeens naar de wc moesten”.

Hij wist toen nog niet hoe zijn probleem heette. Hij had geen idee dat hij een eetstoornis had die drie jaar eerder voor het eerst in het psychiatrisch handboek DSM-5 was opgenomen. Bij ‘ARFID’, avoidant/restrictive food intake disorder (vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis), zijn mensen niet bang om aan te komen (zoals bij anorexia), maar eten ze wel veel te weinig en/of heel kieskeurig omdat ze een enorme irrationele angst voor of afkeer van bepaalde soorten voedsel hebben.

Tot twee jaar geleden at Benjamin drie keer per dag wit brood met hagelslag. Iets anders kreeg hij niet weg, vertelt zijn moeder, tekstschrijver Rita Maris (43) uit Rhenen, moeder van zes kinderen. Als je hem iets anders wilde laten proberen, „raakte hij echt in paniek. Zo erg dat hij regelmatig naar de wc rende. Hij at nooit groente, fruit, vlees of melkproducten.” Zo ging het al jaren.

Toen Benjamin twee was lukte het niet om de stap naar vast voedsel te maken. „Ten einde raad gooide ik de staafmixer weg. Een beslissing waar ik alweer snel spijt van kreeg, want vanaf dat moment heeft hij nooit meer een ‘prakje’ op.” Ze kocht een nieuwe staafmixer, maar het was alsof er een deur was dichtgegaan die niet meer open wilde. En de dokter zei dat het vanzelf wel over zou gaan.

„De eerste jaren denk je: dit is gewoon een machtsstrijd”, vertelt Rita Maris. „We hebben ons ook lang afgevraagd: is het onze fout, hadden we het anders aan moeten pakken? We waren zó wanhopig, we hebben een keer twintig euro naast zijn bord gelegd voor één hapje.” Dat werkte niet. „Mensen zeiden vaak: ‘laat hem maar een week bij ons logeren, dan eet-ie daarna alles’. Of ‘doe eens wat strenger’. Alsof we dat zelf niet probeerden.”

Dat onbegrip vond ze erg; nog erger was dat Benjamin als kleuter uitnodigingen voor feestjes meteen afsloeg. „En toen hij twaalf was en in de groei raakte, kreeg hij zo’n pijn in zijn benen dat hij de trap bijna niet meer op kwam. Hij was ook heel wit.” Ze gingen weer naar de dokter; dit keer werden ze naar het ziekenhuis doorverwezen.

Vitamine-injecties

Dat iemand zó kieskeurig eet dat het lichamelijke en/of sociale problemen oplevert, dát is echt ARFID, zegt Sandra Mulkens. Mulkens is vorig jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar voedings- en eetstoornissen aan de Universiteit Maastricht, met ARFID als specialisatie. „Tussen 25 en 45 procent van de kinderen tussen 2 en 5 jaar heeft problemen met eten, maar de meerderheid groeit daaroverheen. Het is pas ARFID als het samenhangt met ondervoeding, ziek worden, sondevoeding nodig hebben – óf als het zo ernstig is dat iemand nergens meer naartoe kan. Dat een kind niet mee kan op schoolreisjes, niet uit logeren.”

Bij Benjamin bleek in het ziekenhuis dat hij chronisch ernstig ondervoed was en meteen vitamine-injecties nodig had. Hij was er gelukkig op tijd bij: vorige maand werd bekend dat een Britse jongen met (vermoedelijk) ARFID, nu 19 jaar, blind en doof was geworden doordat vitaminegebrek zijn zenuwen had beschadigd. Die jongen at alleen patat, chips, wit brood, fabrieksham en worst en had duidelijk niet op tijd de goede hulp gekregen.

Benjamin en zijn moeder gingen, nadat ze Bizarre Eters hadden gezien, op internet zoeken. Zo kwamen ze op SeysCentra uit: een behandelcentrum gespecialiseerd in ernstige eetproblemen en zindelijkheid bij kinderen. Mulkens werkt samen met het centrum; het financiert haar leerstoel.

We waren zó bang dat hij dood zou gaan

„We behandelen er kinderen van 2 tot 18 jaar”, zegt ze. „Bij heel jonge kinderen werken we vooral met stapsgewijs eten aanbieden, niet toestaan dat kinderen eten vermijden en belonen als ze goed reageren – gedragstherapeutische procedures. Vanaf 10, 11 jaar krijgen kinderen en jongeren cognitieve gedragstherapie. Dan bespreken we ook angstige gedachten over het eten: waar ben je precies bang voor? Waarom zou je dat niet kunnen eten, is daar bewijs voor?” Vervolgens gaan ze al doende – al etende – ontdekken in hoeverre hun angstige verwachtingen kloppen. De essentie is dat ze ervaren dat hun angst onterecht is. Dat helpt om nieuw eten te proberen. Mulkens en collega’s publiceerden begin dit jaar onderzoek naar de effectiviteit van deze therapie in International Journal of Eating Disorders.

Elkaar begrijpen en helpen

Benjamin ging vier weken lang elke dag naar de kliniek, waar hij vijf keer per dag aan zijn eetprobleem werkte. „De Seyskliniek heeft mij enorm geholpen”, laat Benjamin weten. „Het was heel fijn om mensen te ontmoeten met hetzelfde probleem. Wij konden elkaar begrijpen en dus helpen.” Vier weken is kort; het is daarom heel belangrijk dat ouders hun kind helpen om daarna dóór te gaan met oefenen met eten, zegt Mulkens.

Met Benjamin gaat het goed. „Gelukkig is het grootste gedeelte van mijn probleem over. Het is nog steeds wel een zwak punt, ik moet mezelf er nog steeds echt toe zetten om iets nieuws te proeven. Ik eet niet alles en dat hoeft natuurlijk ook niet.” Naast school werkt hij als vakkenvuller en hij sport graag. Dat kán nu, zegt hij, „doordat ik meer energie heb door een gevarieerder eetpatroon”.

„Het is onvoorstelbaar wat ze bij Seys voor elkaar hebben gekregen”, zegt zijn moeder. Al zijn háár problemen nog niet voorbij: Benjamins tien jaar jongere broertje Daniël heeft ook ARFID. Daniël (5) heeft een ontwikkelingsachterstand en autisme. Je ziet wel vaker, bevestigt Sandra Mulkens, dat ARFID samen met autisme in de familie voorkomt. Sinds kort eet Daniël brood, daarvoor leefde hij jarenlang op één soort pap en één smaak babyvoeding uit een potje. „Maar als hij ziek was stopte hij met eten en drinken.”

Lees ook het interview met Jacqueline Rodenburg, die anorexia had: ‘Ik wilde mezelf niet echt iets aandoen. Ik wilde hulp’

Eind 2017 kreeg Daniël griep. „Hij hield het acht dagen vol om niet te eten. Toen hij ook nog stopte met drinken werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.” Een keelsonde was geen optie: hij was bang voor dingen in zijn keel. En door een eerder trauma zou een infuus alleen onder narcose geplaatst kunnen worden. Hij moest uit zichzelf weer gaan drinken. „We waren zó bang dat hij dood zou gaan.” Maar toen knapte hij toch op en vroeg om eten. „Een wonder.”

Dochter Emily, zestien maanden ouder dan Daniël, is ook bang om nieuw eten te proeven. Maar Rita gaat er niet van uit dat zij ook ARFID heeft. „Zij heeft veel angstige momenten meegemaakt met haar broertje”, zegt Rita Maris. „Dan liep hij weer blauw aan en vluchtte zij achter de bank. Eten is gewoon een drama bij ons.”

De Amerikaanse psychologen Thomas en Eddy publiceerden in januari een boek over therapie voor ARFID: Cognitive-Behavioral Therapy for Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (Cambridge University Press). Mulkens en collega’s komen begin 2020 met Nederlandstalige behandelprotocollen voor ARFID bij kinderen en jongeren.