‘Ouders willen dat hun kind waardig sterft’

Er zijn zieke kinderen die op een ellendige manier doodgaan, terwijl het beter kan. En ‘beter’ kan betekenen: met betere palliatieve zorg, adequate pijnbestrijding bijvoorbeeld, of effectieve sedatie. Maar voor een kleine groep kinderen kan het ook betekenen; het leven actief beëindigen. Er blijkt grote behoefte te bestaan aan een regeling die dat mogelijk maakt.

Bij sommige kinderen die sterven zijn er symptomen die je niet wegkrijgt met morfine of andere middelen, zegt Eduard Verhagen, hoogleraar kindergeneeskunde aan de rijksuniversiteit Groningen. „Epileptische aanvallen, benauwdheid, urenlang huilen of schreeuwen. Dan ben je als specialist radeloos, en kijken ouders je aan: wat nu?”

Verhagen leidde het onderzoek van drie Universitaire ziekenhuizen naar aanleiding van de vraag of actieve levensbeëindiging mogelijk moet zijn voor kinderen tussen 1 en 12 jaar. Zo’n regeling is er al voor oudere kinderen en voor zuigelingen. Die vraag kwam van het ministerie van VWS, nadat in 2015 de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) een oproep deed om actieve levensbeëindiging voor deze groep toe te staan. Uit het onderzoek blijkt dat een ruime meerderheid (84 procent) van artsen met relevante ervaring vindt dat het leven van doodzieke kinderen actief beëindigd moet kunnen worden onder bepaalde omstandigheden. In gesprekken met ouders van doodzieke of gestorven kinderen bleek ook een flink deel van hen die mogelijkheid te hebben onderzocht, of daarover te hebben nagedacht.

Betere palliatieve zorg

In het onderzoek werd gekeken naar de kenmerken van de kinderen die overleden, en naar welke beslissingen ‘rond het levenseinde’ bij die kinderen werden genomen – zoals niet-behandelbeslissingen en intensieve symptoombestrijding. Daarbij werd ook gekeken naar hoe die beslissingen tot stand kwamen (wie wanneer met wie daarover overlegde), en wat de artsen en ouders daarbij aan knelpunten tegenkwamen.

Een belangrijke uitkomst van het onderzoek is dat er nog veel te verbeteren is aan de palliatieve zorg voor kinderen, zegt Verhagen. „Laat dat duidelijk zijn: actieve levensbeëindiging mag niet het antwoord zijn op slechte palliatieve zorg.” Er is pas sinds kort aandacht voor palliatieve zorg voor kinderen, zegt hij. Het landelijk kenniscentrum voor kinderpalliatieve zorg bestaat bijvoorbeeld pas sinds 2016. In de universitaire ziekenhuizen zijn nu kinderpalliatieve teams, maar in Nederland gaan de meeste kinderen van tussen de 1 en 12 jaar thuis dood. Dan zijn bij de dagelijkse zorg artsen betrokken die zelden of nooit met zo’n sterfproces te maken hebben gehad. „Daarom moet artsen laagdrempelige palliatieve expertise kunnen raadplegen.”

Het is ook niet zo dat de kennis over palliatieve zorg voor volwassenen eenvoudig op kinderen kan worden toegepast. „Het gaat om hele andere ziektegevallen. Bij volwassenen gaat het vaak om kanker, bij kinderen is dat minder dan eenderde van de sterfgevallen. Kinderen hebben vaak hele gecompliceerde aandoeningen, waarin de stofwisseling en de aanleg van de hersenen is aangetast, of waarin ze een enzym missen. Vaak zeldzame ziektes en met lange ziekteprocessen.” Het is belangrijk om meer kennis te krijgen op dit gebied, maar ook om te zorgen dat die kennis voor alle artsen beschikbaar is en daadwerkelijk wordt toegepast. „Dat is vooral een kwestie van financiering en organisatie, dat moet het veld zelf doen.”

Ouders niet goed betrokken

Dat geldt ook voor communicatie: uit het onderzoek bleek dat veel ouders vonden dat ze te laat of te weinig betrokken waren bij medische beslissingen over het sterven van hun kind. Soms hoorden ze pas kort tevoren dat hun doodzieke kind snel zou komen te overlijden. „Dat komt voor een deel omdat artsen opgeleid zijn om moeilijke beslissingen te nemen waarmee ze ouders niet willen belasten. Ook willen ze niet, door over mogelijk overlijden van een kind te praten, de indruk wekken dat ze het hebben opgegeven.”

Maar veel ouders kunnen het goed aan om al voordat het bijna zover is te praten over een eventueel overlijden van het kind, merkte onderzoekster Marije Brouwer. Zij voerde voor dit onderzoek (en haar promotieonderzoek) de gesprekken met de ouders van doodzieke of gestorven kinderen en met artsen. „Een oplossing zou zijn om het de ouders voor te leggen: wilt u in dit stadium daar al over praten?”

Ook als de palliatieve zorg wel op orde is, blijft er een kleine groep van kinderen waarbij behoefte is aan actieve levensbeïndiging. In totaal krijgen jaarlijks zo’n zestig kinderartsen te maken met het overlijden van ongeneeslijk zieke kinderen. De 38 artsen die voor dit onderzoek anoniem werden ondervraagd, behandelden de afgelopen vijf jaar 359 ernstig zieke jonge patiënten. Bij 46 gevallen zeggen de artsen dat actieve levensbeëindiging beter zou zijn geweest.

Eigenlijk gaat het over twee groepen kinderen, zegt Brouwer. Een deel zijn de kinderen die aan het sterven zijn, en op ellendige manier. „Ouders willen dat hun kind waardig sterft. Dat is nog het enige dat ze voor hun kind kunnen doen.”

Beperkte levensverwachting

De andere groep zijn de kinderen die ernstig ziek zijn, met een beperkte levensverwachting, maar die wel lichamelijk sterk zijn. „Die lijden aan het leven”, zegt Brouwer. Ze hebben bijvoorbeeld een groot deel van de wakkere uren voortdurend epileptische aanvallen. Of ze zijn benauwd. „Soms is er maar een half uur per dag dat er enig contact mogelijk is, en dat is dan dat het kind een paar geluidjes maakt.” De zorg die deze kinderen krijgen heet ook palliatieve zorg, zegt Brouwer, want de kinderen zijn erg ziek en hebben een geringe levensverwachting. Maar het staat niet vast dat het kind binnen een paar dagen of weken zal sterven. Tegen actieve levensbeëindiging bij deze groep wordt toch een beetje anders aangekeken, merkte Brouwer in de gesprekken. „Veel ouders – en artsen – willen niet zelf het moment kiezen dat een kind sterft.”