Wolven bij je epilepsie-aanval

Zomerserie Het Verhaal Deze zomer verkent de wetenschapsredactie de relatie tussen de mens en zijn verhalen. Deze week: het verhaal van de patiënt. Hoe vertel je het als je een kabouter of een enge man ziet?

Illustratie Olivia Ettema

„Alsof je een film steeds weer opnieuw bekijkt, maar dan toch voor de eerste keer.” Niek heeft, sinds hij op zijn tiende voor het eerst een aanval kreeg, steeds vaker last gekregen van absences. Tijdens zo’n aanval ziet hij telkens een witte man voor wie hij bang is. De man probeert iets uit huis te stelen, maar doet het telkens niet.

Absences zijn korte epileptische aanvallen, die plotseling beginnen en na vijf of tien seconden ook weer even plotseling verdwijnen. De aandoening komt vooral voor bij jonge kinderen en jongvolwassenen. De patiënt valt tijdens zo’n aanval stil, staart voor zich uit en is niet meer aanspreekbaar.

‘En dan, poef!, is het weer weg’

„Als je absences hebt, verlies je de controle. De andere mensen weten dat ik weg was, ikzelf niet”, beschrijft Niek het. „Het is moeilijk te vertellen, het valt eigenlijk niet te vertellen. Je ziet het niet met je ogen. Je ziet het zoals je denkt dat je het ziet. En dan, poef!, is het weer weg.” Zijn verhaal is als monoloog te beluisteren op de kunsttentoonstelling Mapping the Experience, opgezet door de Amsterdamse filmregisseur Maartje Nevejan. Tegelijk bracht Nevejan ook een documentaire uit, Ik ben er even niet, over hetzelfde thema. „Het is een film die ik altijd al wilde maken”, zegt Nevejan, die zelf als kind ook leed aan absences. „De kunst is hier helpend, geeft een stem aan de belevingswereld van deze patiënten. Niemand begrijpt ze, mensen in hun omgeving zeggen – vaak met de beste bedoelingen – dat het niet waar is wat ze ervaren en dat ze niet bang hoeven te zijn. De kinderen blijven er alleen mee zitten.”

Het was tien jaar geleden dat kinderneuroloog Herman Schippers van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, Utrecht en Woerden zich voor het eerst realiseerde dat absences gepaard kunnen gaan met levendige ervaringen. Dat kwam door het verhaal van een meisje van 4,5 jaar oud met epileptische klachten. „Ze was doorverwezen door een collega en we kregen geen vat op de epilepsie. Ik snapte eigenlijk niet waarom. Totdat ze vertelde over kaboutertjes die ze hoorde. Ze zei: ze maken een hoop lawaai en dan stopt het, en ben ik weg. Toen dacht ik: dat is toch geen normale absence-epilepsie? Maar op de EEG was het onmiskenbaar. Daar zagen we namelijk de 3 hertz piek-en-golfcomplexen in de elektrische activiteit van de hersenen, een patroon dat je eigenlijk alleen bij absence-epilepsieën ziet.” Zulke piek-en-golfcomplexen zijn op EEG’s te zien als specifieke, min of meer regelmatige patronen.

Schippers publiceerde in 2010 in het vakblad Seizures nog een casestudy over de diagnose bij het meisje, waarin hij op zoek ging naar een mogelijke oorzaak in de hersenen. De kabouters die het meisje noemde, speelden verder geen rol meer.

Totdat Schippers zes jaar geleden werd benaderd door Maartje Nevejan, die vertelde dat ze een film wilde maken over absences. Nevejan vertelde Schippers dat zij zelf als kind tijdens zo’n aanval altijd weer dezelfde beelden had gehad, een moordscène met sergeant Pepper uit een televisieserie uit de jaren zeventig, Police Woman. „Ik herkende haar verhaal meteen”, zegt Schippers. „Ze had toen al het idee om kinderen te koppelen aan kunstenaars. Zij heeft vervolgens zelf een paar mensen gevonden die wilden meedoen en ik heb ook aan mijn patiëntjes gevraagd of ze wilden meewerken.”

Enge witte man

Op de expositie Mapping the Experience valt op hoe verschillend de ervaringen van de kinderen zijn. Niek ziet dus een enge witte man, maar Roos ziet een abstracte wereld van vormen die lijken op broccoli, structuren die zich eindeloos herhalen. Caro ziet vanuit haar ooghoeken iets wat lijkt op een wolf, en hoort hem ook steeds dichterbij komen voordat het beeld helemaal zwart wordt. May hoort muziek, die begint als een aangenaam melodietje maar gaandeweg steeds irritanter wordt tot het ondraaglijk is.

„Het interessantste van dit project vind ik dat er nu naar deze kinderen geluisterd wordt”, zegt kinderneuroloog Schippers. „Want voorheen was de medische consensus dat die kinderen niets meemaken tijdens zo’n aanval, omdat er zo’n gegeneraliseerde kortsluiting is in de hele hersenen. Maar ze schijnen dus wel van alles te ervaren. Dat feit, en het gegeven dat ze daardoor extra angstig kunnen worden, dat is toch iets waar denk ik wel aandacht voor moet komen.”

In de medische literatuur over epilepsie-absences gaat het vaak alleen over de effectiviteit van behandelingen met geneesmiddelen, over de elektrische activiteit in de hersenen en andere meetbare effecten die met de aandoening gepaard gaan. Subjectieve ervaringen van patiënten blijven meestal buiten beschouwing.

Geen duidelijke verklaring

Behalve met kunstenaars zoekt Nevejan ook de samenwerking met wetenschappers, neurologen en kinderartsen, om beter te begrijpen wat haar en de andere kinderen met epilepsie-absences is overkomen, ook al is er nog geen duidelijke verklaring waardoor en hoe het gebeurt.

„De kunst heeft altijd ziekte proberen te verbeelden”, zegt Nevejan. „In dat opzicht is dit project niet uniek. Maar nu komen heel veel dingen samen: de ontwikkeling in de wetenschap, de mogelijkheden van virtual reality en het intense realisme daarvan. Voor het eerst is het mogelijk de innerlijke leefwereld van een patiënt ook echt aan een ander te laten zien.”

Caro beschrijft in de film dat ze vaak verkeerd begrepen is: „Neurologen en mensen van school zeiden dat het niet waar was, dat ik fantaseerde, en vaak dat ik loog.” Dat is ook wat Maartje Nevejan ondervond: „Ik heb mijn hele leven tegen mensen moeten opboksen die zeiden: zo is de realiteit. En ik zie hem anders.”

Voor het eerst is het mogelijk de innerlijke leefwereld van een patiënt ook echt aan een ander te laten zien

Maartje Nevejan filmmaker

Het verhaal van de patiënt is enorm belangrijk, zegt Megan Milota, docent narratieve geneeskunde bij de afdeling Medical Humanities aan het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. „Het leren schrijven of vertellen over een ziekte die je treft, maakt het meer verteerbaar. Ook het delen van het verhaal is heel heilzaam. Dat zagen we bij patiënten met chronische pijn. Niet dat ze daardoor minder pijn gingen ervaren, maar de verhalen hielpen hen beter te verbinden met de maatschappij, hun naasten en zorgverleners.”

„Dit is een fantastisch project”, vindt Milota. Het past volgens haar in de trend om een patiënt als een gelijkwaardige gesprekspartner te beschouwen, die meedenkt en meebeslist met de arts. „Om dat te kunnen doen, moet de patiënt zich goed kunnen uiten, en de arts zich goed kunnen inleven. Daarom moeten we vaker samenwerken met kunstenaars in de geneeskunde. Het idee van ziekenhuizen en artsen, dat de geneeskunde hun exclusieve expertisegebied is dat geen inbreng van buiten nodig heeft, is niet realistisch.”

Harry Potterfilms

Caro heeft samen met videokunstenaar Bobby een filmpje samengesteld over haar beleving. Het bevat fragmenten van horrorfilms, vermengd met scènes uit Harry Potterfilms. De kijker voelt de beklemming en het onontkoombaar naderende gevaar. Het samenwerkingsproject heeft haar een beetje bevrijd, vertelt ze in de documentaire: „Ik kreeg het gevoel dat ik er niet alleen voor stond en werd daardoor zelfverzekerder. Daardoor ben ik er meer over gaan spreken en heb ik het ook meer en beter kunnen vertellen aan mijn ouders. Hoe mijn ervaring voelde en het dus meer was dan alleen die wolf.”

Schippers: „De kinderen hebben zelf een heel vaag beeld van hun ervaringen. Ik denk dat het heel vaak moeilijk is om dat in woorden te vangen. Dat zie je in de film ook wel, die worsteling daarmee, en dat je dat op deze manier kan proberen te ondervangen. Het heeft een enorme meerwaarde om de patiënt tools te geven waarmee hij of zij zich kan uiten. Als ze eenmaal het kunstwerk hebben, kunnen ze het ook een beetje loslaten.”

Empathische arts

Letterkundige Milota zet in haar colleges literatuur en kunst in om artsen in opleiding te leren empathischer te zijn. „De reguliere training voor arts-patiëntcommunicatie is heel praktisch gericht”, zegt Milota. „Hoe voer je een slechtnieuwsgesprek, hoe ga je om met laaggeletterdheid? Dat zijn allemaal nuttige dingen, maar het gaat niet over wat er innerlijk gebeurt. Ons primaire doel is meer inzicht te bieden in de belevingswereld van de patiënt. Studenten die voor het eerst binnenkomen, zie je vreemd kijken: moet ik nu boeken en gedichten gaan lezen, wat is dit? Maar via literatuur en kunst staan ze meer open om dingen te voelen. En daardoor train je ook het empathisch vermogen. We geloven dat een meer empathische arts een betere arts zal worden. Dat is bijna vanzelfsprekend, hè?”

Tijdens een van haar cursussen laat Milota artsen in opleiding diagnoses stellen aan de hand van abstracte kunstwerken. Ze komen uit het project Perceptions of Pain van de Britse kunstenaar Deborah Padfield, die samen met patiënten met chronische pijn heeft uitgebeeld wat zij precies ervaren. „De studenten moeten vervolgens hun diagnoses met elkaar uitwisselen en dan merken ze dat ze heel uiteenlopende interpretaties hebben. En dat vinden ze heel confronterend. Het laat ze ervaren dat diagnosticeren subjectief is en dat metaforische verbeeldingen van pijn heel erg verschillend zijn. We hebben weinig woorden voor pijn maar we kennen eindeloos veel metaforische uitdrukkingen voor pijn.”

Nevejan vindt de antwoorden op haar vragen nog niet in de wetenschap, maar wel in de kunst. In de documentaire Ik ben er even niet gaat ze met absencepatiënten op bezoek bij de Londense kunstenaar Anish Kapoor. Kapoor experimenteert in zijn kunstwerken met Vanta-zwart, een intens zwart pigment op basis van nanobuisjes dat al het licht dat erop valt absorbeert. Daardoor verdwijnt alle diepte in driedimensionale voorwerpen. Als je ervoor staat, probeert je brein er uit alle macht iets in te ontwaren.

Een eigen betekenis

Aan de hand van zijn kunstwerken heeft Kapoor meteen een theorie over het ontstaan van de ervaringen tijdens die absences. Een verklaring die ook inzichtelijk maakt waarom de ervaringen zo individueel bepaald zijn. „Als er een vacuüm is, vullen we dat in”, zegt hij in de documentaire. „Het is een horror vacui, vrees voor het lege. Het is veel moeilijker om vol te houden dat het zwart is, of dat de absence zwart is, dan dat je er zelf een betekenis aan geeft.”

En dat is uiteindelijk ook wat Caro zegt: „De angst heb ik de vorm van een wolf gegeven, anders zou die angst zo abstract zijn dat ik mezelf zou kwijtraken in die abstractie.” Het niet te bevatten verhaal is een eigen leven gaan leiden.