Foto Annabel Oosteweeghel

Interview

‘Ik werd geil, dat is heel irritant als je doodziek bent’

Ziekte Joris Krouwels (30) heeft lymfeklierkanker gehad. Naast chemotherapie kreeg hij prednison. Op een van de bijwerkingen was hij niet voorbereid. „Aanrakingen, seks, aandacht: het leek wel alsof ik het meer nodig had.”

‘Voor een kankerpatiënt had ik een vrij gezellig seksleven”, zegt Joris Krouwels (30) al voordat onze koffie op tafel staat. We zitten op een terras in zijn woonplaats Haarlem. Vijf jaar geleden maakte hij lange dagen op het strand van Zandvoort, waar hij in de bediening werkte. Twee keer viel hij flauw. De huisarts zei: neem twee paracetamol en ga minder werken. Na een week ging hij nog een keer naar de huisarts en zei: „Oh trouwens, ik heb een bobbel op mijn borst.” Naar het ziekenhuis, de radioloog, een CT-scan. Diagnose: lymfeklierkanker. Dezelfde dag nog onder het mes. „Mijn klieren waren zo groot dat ze aderen dichtdrukten. Daarom viel ik flauw.” Acht maanden heeft hij chemotherapie gehad. Daarbij kreeg hij prednison, wat hij zelf „een paardenmiddel” noemt. Prednison is een actief middel tegen sommige vormen van kanker, onder meer lymfeklierkanker, en wordt ook gebruikt om samen met andere medicijnen de misselijkheid van chemotherapie te bestrijden.

Het medicijn had bij Krouwels nog een ander effect. „Ik werd er geil van. Dat is heel irritant als je doodziek bent.” In zijn hoofd was hij veel met seks bezig, terwijl hij ondertussen aan de chemo zat. „Fout, irritant machogedrag, ik wilde mezelf continu bewijzen en was uit op aandacht van vrouwen. Ik leek wel een puber; stond ik met iemand te praten, keek ik ondertussen naar haar lichaam.” Dat paste niet bij zijn beeld van ernstig ziek zijn: in het ziekenhuis liggen, kaal van de chemo, misselijk, een infuus, zakjes bloed en ander vocht aan de paal, piepende monitoren.

Maar Krouwels was in het begin nog niet kaal en werd poliklinisch behandeld, dus hij mocht aan het eind van de dag naar huis. Hij ging op de fiets naar het ziekenhuis, draaide bardiensten op het strand en dronk daarna nog wat met collega’s. Later in de kuur, toen hij wel kaal was geworden, kostte het hem ook weinig moeite om bedpartners te krijgen. „Ik werd als held bestempeld. Elke stap die ik buiten de deur zette, zeiden mensen: wat goed van je. Meisjes waren ontzettend lief voor me en het fysieke contact vond ik fijn. Aanrakingen, seks, aandacht: het leek wel alsof ik het meer nodig had.”

Intimiteit en seksualiteit zouden beter bespreekbaar moeten zijn in de zorg, vindt Krouwels

Seks en intimiteit tijdens een maandenlange chemokuur zijn in het ziekenhuis nooit met hem besproken. „Geen van de artsen heeft tegen me gezegd dat ik een verhoogd libido kon krijgen. Vocht vasthouden, duizeligheid en misselijkheid zijn genoemd. Ik had wel een lijst met bijwerkingen meegekregen, maar mijn prioriteit was de kanker uit mijn lijf krijgen. De rest, dus ook de bijwerkingen, waren bijzaak.”

Krouwels wilde het behandelend personeel niet lastigvallen met zijn bijwerkingen. „Ik ken mensen die botpijn kregen, geen eetlust of erg misselijk waren. Dan heb ik liever wat ik had.”

Lees ook: Getroffen door kanker en toch aan het werk

Toch heeft hij van die extreme schommelingen in zijn hormoonhuishouding veel last gehad. Hij voelde zich elke dag anders, had last van slapeloosheid, stemmingswisselingen, vertrouwde zijn eigen lichaam niet. Zijn huid werd dun en zijn tanden broos. Met Kerst braken er stukken van zijn kies af.

Black-out in bed

De eerste keer dat hij in die periode met een meisje in bed lag, lukte het niet. Hij was na het werk met een collega van het strand mee naar huis gegaan. Hij vond haar leuk, het was niet voor één avond, hij wilde een relatie met haar. Het contact was fijn, ze kleedden zich uit. Maar tijdens de seks kreeg hij een black-out. Tegen haar zei hij: „Sorry, ik ga naar huis. Ik weet niet waar ik mee bezig ben.” „Natuurlijk, als je 25 bent gaat het leven sowieso wat meer over seks, maar dat jagen op vrouwen herkende ik niet van mezelf. Ik was de hele dag super opgewonden, maar vervolgens lukte het niet om echt seks te hebben. Althans, niet met haar. Het lukte niet in mijn hoofd. Ik weet niet wat ik daar verder op moet zeggen.”

Iets later merkte hij: one night stands lukten wel. Als er maar zo min mogelijk emotie bij kwam kijken.

Zouden intimiteit en seksualiteit beter bespreekbaar moeten zijn in de zorg? Ja, denkt Krouwels, maar met wie dan? Zijn oncoloog was een goede arts, zegt hij, maar verder was er geen klik. „Als ik mijn libido met iemand bespreek, moet ik op z’n minst met die persoon een biertje kunnen drinken. En dan praat ik er nog best makkelijk over. Voor de meeste mensen is het een moeilijk onderwerp.” Het zou een vast onderdeel van het traject kunnen zijn; dat je een gesprek hebt met iemand die gespecialiseerd is, een seksuoloog of psycholoog.

Waar hij ook totaal niet op was voorbereid: het zwarte gat na maanden medicatie. Intussen weet hij dat zo’n beetje elke kankerpatiënt een dip ervaart als de kuur voorbij is. „Vrienden belden me. ‘Gefeliciteerd, je bent er vanaf. We gaan iets leuks doen, we moeten het vieren!’ Maar zo voelde ik me totaal niet. Ik had een jaar lang alle verantwoordelijkheden van het leven losgelaten. Ziek zijn is best makkelijk. Niemand verwacht iets van je. Als je één vinger ergens voor uitsteekt, zeggen mensen: wat ben je moedig zeg.” Zijn advies: „Wees niet te pusherig naar mensen die dit net afsluiten, sta niet klaar met taart en champagne.”

Geen haast met relatie

Aan de muur bij Krouwels thuis hangt een collage met foto’s van zomer 2015. Met vrienden op Lowlands, voor een festivaltent met een rouwband om zijn arm (om de PICC-lijn, een centraal infuus in zijn bovenarm, af te dekken), op het terras met een fles sterke drank. Op alle foto’s is hij kaal. Wie heeft deze collage gemaakt? „Ik. Ik had gehoord dat mensen die kanker hebben gehad het vaak moeilijk vinden om naar foto’s uit die tijd te kijken. Dat wil ik voorkomen, dus heb ik ze midden in de kamer gehangen.” Hoe is het nu met zijn liefdesleven? Hij is nog vrijgezel. Hij wil wel een relatie, maar voelt geen haast.

Lees ook: Seks is anders als je geen borsten meer hebt

Wat wel nog „een dingetje is”: vijf jaar geleden, voordat hij met de chemo begon, zijn er spermacellen van Krouwels ingevroren. Na de chemotherapie is zijn sperma opnieuw onderzocht, want de kans bestaat dat je onvruchtbaar wordt van de behandeling. Als dat zo is, dan heeft hij dus alleen nog de vruchtbare cellen die zijn ingevroren.

Een jaar geleden kreeg hij de uitslag. Een witte envelop van het ziekenhuis met daarin het antwoord: vruchtbaar of onvruchtbaar? Maar die brief ligt ongeopend in de kluis bij zijn moeder. „Ik weet niet of ik het wil weten. Ik ben nu nog niet met kinderen bezig, maar als ik ooit een vriendin heb, ga ik samen met haar kijken.”