Na de dood van Noa: hoe help je een tienermeisje dat niet meer wil leven?

De jonge vrouw zit in een hoekje van de zwarte leren bank. Ze is, zoals altijd, met haar gezicht naar de deur gaan zitten. Ze heeft een pluizige blauwe deken omgeslagen en opgetrokken tot haar kin. In de kleine woonkamer van het rijtjeshuis klinkt het getik van een klok en de regen.

Op een houten kastje ligt een zwart-witfoto van Noa Pothoven. Een selfie van het meisje uit Arnhem, met een cavia. „Het altaartje”, noemt ze die kast. De afgelopen dagen stak ze iedere avond twee waxinelichtjes aan. Ze heeft Noa nooit ontmoet, maar de laatste maanden hadden ze wel contact. Iedere dag stuurde ze wel een berichtje. Hoe het ging, of ze wat voor haar kon betekenen.

Noa zou naar de kliniek gaan waar zij zeven jaar lang werd behandeld. Maar op 27 mei schreef Noa: „Ik ga niet meer opgenomen worden.” „Meiske, je maakt een fout”, antwoordde zij toen. „Ik begrijp je boosheid, maar het gaat niet helpen.”

Niet lang daarna zou Noa haar dood op Instagram aankondigen. „Ik leef al zo lang niet meer écht, ik overleef, en zelfs dat niet echt”, schrijft ze. „Ik adem wel maar leef niet meer.” Ze lijdt aan een post-traumatische stress-stoornis, anorexia en depressies. Ondanks jarenlange behandelingen wordt ze niet beter. Ze stopt met eten en drinken. Op zondag 2 juni overlijdt ze thuis, in Arnhem.

Haar dood haalt de regionale kranten. Een paar dagen later is Noa wereldnieuws. Van India en Australië tot in de VS brengen media het verhaal van het zeventienjarige meisje dat in Nederland zou zijn geëuthanaseerd. Veel media plaatsen snel een rectificatie, als ze ontdekken dat die informatie niet klopt. Maar het verhaal is dan al wijdverbreid. „Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn een verlies voor ons allemaal”, twittert paus Franciscus op woensdag 5 juni naar zijn 18 miljoen volgers. „We zijn ervoor om degenen die lijden nooit op te geven, maar er voor ze te zijn en liefde te geven, om de hoop te herstellen.”

Ook in Nederland wordt Noa onderwerp op krantenpagina’s en in talkshows. Waar staat haar levenseinde voor? Had ze gered kunnen worden? Mag een meisje van zeventien zomaar dood?

In een opiniestuk in NRC schrijft lector residentiële jeugdzorg Peer van der Helm dat er 250 ‘Noa’s’ over het hoofd gezien worden. Kinderen met een opeenstapeling van complexe problemen. Seksueel misbruik, eetstoornissen, suïcide, autisme, licht verstandelijke beperking en zelfbeschadiging. Volgens Van der Helm is Noa’s dood het „gevolg van een zwerftocht langs instellingen die niet altijd de kennis en ervaring in huis hadden om haar te helpen”.

Lees ook: Jeugdzorg ziet nog 250 Noa’s over het hoofd

Robert Vermeiren durft geen specifiek getal te noemen, maar herkent de ernst. De laatste tien jaar zag hij de complexiteit van de problemen bij jongeren toenemen, iets wat ook in andere landen aan de hand is. „Het is een groep, voornamelijk meisjes, die helaas regelmatig ontspoort.” Vermeiren is hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie en directeur patiëntenzorg van Curium-LUMC, een centrum voor jeugdpsychiatrie. „Vaak kunnen we jongeren helpen. We hebben goede behandelingen”, zegt hij. „Bij velen zien we wel een omslag. Maar er is een kleine groep die we niet bereiken. Ze willen anderen niet bij hun problemen betrekken. Door schuld, schaamte. Ze denken dat ze de enige zijn.”

Vermeiren leest Winnen of Leren, de autobiografie die Noa vorig jaar schreef. Hij ziet in haar verhaal terug dat, wat hulpverleners ook proberen, ze geen contact met haar kunnen krijgen. „Helaas lukt het ons op dit moment niet om een aantal jongeren voldoende perspectief te geven en wanhoopsdaden te vermijden”, zegt de hoogleraar. Wat volgt, is „een ellendige weg” langs hulpinstanties. „Dat is vreselijk, ook voor behandelaars. Ik zie medewerkers eraan onderdoor gaan.”

Het aantal jongeren in Nederland onder 20 jaar dat zelfmoord pleegt, stijgt. In 2017 groeide met name onder 17- en 18-jarigen het aantal suïcides. Het is niet duidelijk waarom dat zo is. Stichting 113 Zelfmoordpreventie doet hier onderzoek naar, onder meer door uitgebreid met families te spreken.

Ook kinder- en jeugdpsychiaters kunnen geen eenduidige verklaring geven. Zouden sociale media een factor kunnen zijn? „Het is zeker niet allesbepalend”, zegt Vermeiren, „maar oefent wel invloed uit. Zeker bij tieners, op zoek naar hun plek, hun identiteit. Ze worden overstelpt door berichten, nieuwtjes, verhalen van anderen. En idealen waar ze zich aan willen meten.” Daar komt bij dat er online plekken zijn waar jongeren praten over hun eetstoornis, of automutilatie, en methodes uitwisselen.

In een onderzoek dat het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu vorig jaar presenteerde, staat dat sociale media psychische problemen bij jongeren „in de hand werken”. De onderzoekers schrijven dat „de steeds verdere integratie van deze technologie in het leven” ervoor zal zorgen dat psychische klachten als angst, depressie en slaapproblemen meer voorkomen.

Schreeuwende monstertjes

De jonge vrouw in de woonkamer van het rijtjeshuis vertelt dat ze 14 jaar was toen ze haar eerste zelfmoordpoging deed. Vanaf dat moment zat ze vrijwel onafgebroken in instellingen. Ze wil erover vertellen, maar wel anoniem, vanwege haar veiligheid. Het vermelden van haar voornaam of verblijfplek is te gevaarlijk, dus noemen we haar A. Haar volledige naam is bij NRC bekend.

Ze verbleef in ziekenhuizen, klinieken, revalidatie-centra. Kreeg behandelingen en therapieën. Soms een dag, soms maanden. Toen ze in 2014 gevraagd werd voor de cliëntenraad van een van de locaties waar ze langdurig verbleef, begon ze met het schrijven van een blog. Ze beschreef wat ze meemaakte. Soms was ze kritisch over de zorg.

Over gedwongen opnames: „Weer achter de groene gordijnen.”

Over medicatie: „Met vlagen ben ik zo vlak als een sjoelbak.”

Over gevoelens: „Alsof je een bus vol schreeuwende monstertjes bestuurt.”

Over haar eetstoornis: „Een nette manier van zelfmoord.”

A. vertelt over het „waterbedeffect”: als ze voor haar eetstoornis is behandeld en weer is aangekomen, raakt ze aan de drank. Is ze afgekickt van de alcohol, begint het snijden weer. „Om maar niet te hoeven voelen.”

Ze spreekt zacht, soms nauwelijks verstaanbaar. Maar haar woorden zijn vastberaden. Over het idee dat je als patiënt zelf de ‘regie’ zou hebben, zegt ze: „Een nummertje, dat was ik. Niemand vroeg wat ik daadwerkelijk wilde en nodig had. Alles draaide maar om één ding: de behandeling.”

Een eetstoornis, schrijft ze in haar blogs, gaat niet over eten: het gaat over het wegdrukken van nare gevoelens en herinneringen. Het gaat om het hebben van controle. Het gaat over jezelf niets waard vinden, het niet kunnen toegeven dat je eten nodig hebt en een leuk leven verdient. Het gaat over het weghongeren van pijn en verdriet. Het gaat om angst, schuldgevoel, obsessief tellen van calorieën om enige houvast te zoeken. Het gaat over willen verdwijnen, over niet opnieuw pijn gedaan willen worden. Het gaat over het niet kunnen uiten van gevoelens. Het gaat over vermijding, over ontkennen van het verleden, niet kunnen omgaan met het heden en angst voor de toekomst. Het gaat over veilig willen zijn, over de wens jezelf klein op te rollen en de grote boze wereld te negeren.

Lees ook: Noa Pothoven hield jarenlang minutieus bij wie haar behandelden

Tekortschietend label

Noa had het in een van haar eigen blogs over ‘symptoombestrijding’. Ze werd steeds voor stukjes van haar problematiek behandeld, schreef ze. Haar „echte probleem” – PTSS – werd niet gezien. „Vooral van het seksueel misbruik heb ik enorm veel last. Maar er werd gefocust op bijvoorbeeld de anorexia, automutilatie of depressie.”

Hoogleraar Robert Vermeiren hoort zulke verhalen vaker. „Jongeren zeggen: ik wil zélf behandeld worden, en niet voor mijn diagnose, een etiket. Terecht, bij hen speelt immers zo veel, het is zo complex, dat een label tekortschiet.” Vermeiren zegt dat de groep, jongeren met psychische problemen, wordt onderzocht met vragenlijsten. „Je ziet dan wel wat er gebeurt, maar niet waarom ze zich zo voelen, en hoe dat verandert. Met gestructureerde instrumenten leren we ze niet kennen. Wel door gesprekken aan te gaan. We moeten ze op een andere manier gaan onderzoeken – zowel in de praktijk als wetenschappelijk. We moeten nieuwe methodes overwegen, zoals de inzet van ervaringsdeskundigen.”

A. was bijna tien jaar in behandeling toen iemand haar dé vraag stelde. Toen iemand haar voor het eerst vroeg of ze misschien seksueel was misbruikt. Het was een mentor met wie ze het goed kon vinden. „Ik kon geen antwoord geven, alleen maar knikken. Ze heeft me in de auto gezet, we zijn gaan rijden over polderweggetjes. Daar werd ik rustig van.” Hulpverleners, vertelt A., wachten tot je gaat praten. Maar uit zichzelf zou ze het nooit hebben gezegd. „Dat moment komt niet.”

Na de bekentenis voelde ze geen opluchting. „Je voelt je schuldig. Je hebt iets gedaan wat je niet mocht. Je hebt iets verteld wat voor altijd geheim moest blijven.” Stukje bij beetje kwam haar verhaal eruit: dat ze vanaf haar vijfde werd misbruikt door haar vader, dat ze op haar veertiende zwanger raakte van hem. Dat haar moeder haar mishandelde. Hoe ze vaak boos werd uit het niets en een paar keer al haar speelgoed weggooide, en meermaals haar arm brak.

Als A. niet is opgenomen, woont ze op zichzelf. Sinds Hemelvaartsdag logeert ze bij haar pleegzus. Ze kan nergens anders heen, zegt ze. Thuis is het nu niet veilig. Een paar weken geleden stond haar vader weer op de stoep. Het misbruik ging door. Ze is langs de zedenpolitie geweest, maar is er nog niet aan toe aangifte te doen.

Ze heeft hulp nodig. Er was haar verteld dat ze terecht zou kunnen in een instelling in het zuiden van het land. Daar zou ze vijf jaar beschermd kunnen wonen, intensieve therapie krijgen. Maar er is geen plek. Al vanaf november staat ze op een wachtlijst. „Ik denk dat ze me te complex vinden.”

In Nederland zijn nauwelijks plekken voor jongeren die, zoals A., kampen met diverse psychische en lichamelijke problemen. Er wordt wel aan gewerkt, zegt Manon Hillegers, hoogleraar psychiatrie en afdelingshoofd kinderpsychiatrie van het Erasmus MC. „Er is een landelijke werkgroep die moet zorgen voor betere samenwerking en behandelmogelijkheden. Dit is voortgekomen uit overleg met psychiaters, psychologen, kinderartsen, gemeenten, het ministerie en instellingen voor jongeren met anorexia. Voor hen is de juiste begeleiding – zowel lichamelijk als geestelijk – er vaak niet meteen.”

Hoogleraar Robert Vermeiren: „We moeten er vroeger bij zijn en, als problemen ernstiger worden, op meerdere plekken hulp kunnen bieden. Deze jongeren vergen veel van hulpverleners. Je kunt er geen groep mee vullen, of er als begeleider te veel van behandelen. Dan ga je binnen de kortste keren onderuit.” Wat óók meespeelt, zegt hij, is dat je zulke jongeren „liever niet opneemt”. „Je weet dat de kans bestaat dat je ze niet bereikt. En dat andere jongeren op de groep zich met hen, en het patiënt-zijn, identificeren. Ze beïnvloeden elkaar. Krijgen óók eetproblemen, of gaan aan zelfbeschadiging doen.” Het zou het beste zijn, zegt hij, om zulke complexe gevallen thuis, ‘ambulant’, te behandelen.

Postcodezorg

Sinds de decentralisatie in 2015 is de zorg versnipperd geraakt, zegt Hillegers. Terwijl juist landelijke afspraken nodig zijn voor patiëntenpopulaties die hele specialistische zorg nodig hebben. Ze noemt het onderbrengen van de financiering van kinderpsychiatrische zorg bij gemeenten een „principiële fout”. Wijkteams hebben niet altijd de juiste expertise om de ernst van de psychiatrische problematiek van jongeren goed in te schatten. „Voordat jongeren bij het juiste loket zijn, gaan er soms cruciale maanden voorbij. Maanden waarin de problemen toenemen. En al die tijd voelt zo iemand zich niet gehoord en gezien.” Bovendien, zegt Hillegers, hangt de toegang van kinderen tot psychiatrische zorg nu af van waar ze wonen. Gemeenten hebben niet altijd genoeg geld voor de juiste zorg. Lector residentiële jeugdzorg Peer van der Helm zei in praatprogramma Pauw: „Als je in de gemeente Boerenkoolstronkradeel woont, en je hebt één kind dat een behandeling nodig heeft van een miljoen euro per jaar – dat komt voor – en je krijgt er een tweede bij, dan heb je als gemeente een probleem. Je hebt een budgetplafond. En vaak moet het tweede kind het dan maar uitzoeken.”

De populaire Britse nieuwssite Daily Mail was een van de eerste buitenlandse media die schreef over ‘a Dutch girl, 17, who was legally euthanised at her home by ‘end of life’ clinic’. Anderen namen de foutieve informatie over. Met de dood van Noa werd zo ook de Levenseindekliniek in Den Haag wereldnieuws. De kliniek plaatste een Engelstalige verklaring op haar site. Ze verwees naar het bericht dat vrienden van Noa naar buiten brachten; daarin stond dat ze niet overleed door euthanasie. Zij diende vorig jaar wel een verzoek in, maar dat werd afgewezen. De artsen vonden haar nog niet uitbehandeld, en te jong om dood te gaan.

Lees ook: Waarom werd de dood van Noa Pothoven wereldnieuws?

De Levenseindekliniek zag de afgelopen jaren een toename van jongeren die niet meer willen leven. Een jongere kan in Nederland vanaf 12 jaar vragen om euthanasie. Tot 16 jaar is instemming van ouders of voogd nodig. Bij de kliniek kwamen vorig jaar 169 verzoeken binnen van mensen tussen de 12 en 30 jaar – 5 procent van het totale aantal. Negen van hen kregen euthanasie. In 2017 benaderden 156 jongeren de Levenseindekliniek: een stijging van 63 procent ten opzichte van een jaar eerder. Een woordvoerder zei de toename niet te kunnen verklaren. Duidelijk is dat het voor „het grootste deel” gaat om jongeren met psychische problemen.

In februari diende A. een euthanasieverzoek in. „Ik had alles geregeld. Alles was klaar. Ik zou geen 29 worden.” Haar vrienden hadden er vrede mee. Ze lag in het ziekenhuis omdat haar blaas was uitgevallen. Ze had altijd pijn en „nul vooruitzichten”. Haar behandelaars hielden de euthanasie tegen door een rechterlijke machtiging aan te vragen.

Ze zegt, voorzichtig, dat ze er wel anders over is gaan denken. Onlangs begon ze met een studie toegepaste psychologie aan de LOI. Ze had al een bachelor rechten. Ze is er nog. Beschadigd, dat wel. De kliniek waarvoor ze nu op de wachtlijst staat, is haar laatste hoop.

Het contact met haar ouders probeert ze af te houden. Haar vader is ze ‘mijn verwekker’ gaan noemen. Vorig jaar in april vond ze nieuwe familie: de ouders van haar beste vriendin wilden haar opnemen in hun gezin. Ze schreef erover in een van haar laatste blogs. „Ik heb ouders! Ik heb familie! Ik ben niet langer wees. Ze bestaan! Liefdevolle mensen.”