Hoogleraar Wouter Staal: „We moeten op zoek naar omgevingsfactoren die psychische kwetsbaarheid verminderen.”

Foto David van Dam

‘Onder druk reageert iederéén star’

Wouter Staal Autisme hoeft geen beletsel te zijn als je een manier vindt om de kwetsbaarheid te verminderen, zegt psychiater en hoogleraar autismespectrumstoornissen Wouter Staal.

Nadat psychiater Wouter Staal het hele lijstje met zijn functies heeft opgesomd, verzucht hij: „Ja, eigenlijk moet ik wel wat snoeien in al die bezigheden …” Hij vat zijn beroep op als een maatschappelijke verplichting om zoveel mogelijk te doen voor zijn patiënten: mensen met autisme. Behalve hoogleraar in Nijmegen en Leiden is Staal ook bestuurslid van de patiëntenverenigingen Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Hij is intensief betrokken bij de opleiding kinder- en jeugdpsychiatrie van zorgorganisatie Karakter. Omdat hij het belangrijk vindt „ook direct contact met de praktijk te houden”, heeft hij nog een spreekuur als kinder- en jeugdpsychiater en is hij consulent voor teams van huisartsen voor de behandeling van kinderen en jongeren met psychische problemen.

Staal beschrijft dat autisme varieert in ernst. „Het gaat om de psychische kwetsbaarheid van mensen, naarmate die groter is raakt iemand eerder uit balans. Als je dat uitzet in een grafiek bestaat er binnen de bevolking waarschijnlijk een normale verdeling. Links een klein groepje mensen die heel snel overbelast zijn, dan de grote middenmoot die alleen maar onder bepaalde omstandigheden uit balans raken en ten slotte rechts een groepje mensen die, wat er ook gebeurt, nooit van de wijs raakt.”

Als u het zo formuleert, heeft dan niet iedereen een beetje autisme?

„Ik bekijk autisme vanuit het medisch model: mensen die in hun dagelijks leven geen functiebeperkingen ervaren, zijn volgens mijn definitie niet ziek en krijgen dus ook geen diagnose. In de criteria die gelden voor het stellen van een diagnose zit namelijk ingebakken dat er functiebeperkingen aanwezig moeten zijn.

Mensen die in hun dagelijks leven geen functiebeperkingen ervaren, zijn volgens mijn definitie niet ziek

„Het is tegelijk contextafhankelijk. Een kind dat genetische aanleg heeft voor autisme en op een school terechtkomt met dertig drukke kinderen in de klas, raakt misschien net extra overbelast en krijgt daardoor problemen. Hetzelfde kind zou op een dorpsschool nergens last van hebben en dus nooit een diagnose krijgen.”

Dus u ziet autisme als een normale reactie op de omgeving?

„Sommige voetballers zeggen dat ze een wedstrijd niet kunnen winnen als ze voordat ze het veld op gaan niet eerst drie kruisjes slaan en de veters van hun schoenen niet op een bepaalde manier hebben gestrikt. Het is voor hen een manier om om te gaan met de spanning voor een grote wedstrijd, maar in essentie is dit hetzelfde repetitieve gedrag dat een van de kenmerken is van autisme.

„Vrijwel altijd reageren mensen onder druk met gedrag dat we kennen van psychiatrische stoornissen. Ze worden angstig en depressief, ze worden boos en agressief, ze reageren star en dwangmatig en verliezen het overzicht. Vaak is het een vermenging van dit gedrag. Mensen doen dat vanuit hun kwetsbaarheid. De genetische aanleg bepaalt voor een groot deel hoe snel die emmer kan overlopen.”

Zit er biologisch gezien een voordeel aan autisme?

„Ik zie het zo: de biologie zorgt voor veel variatie in de bevolking, zodat er onder allerlei onverwachte omstandigheden altijd wel iemand in het clubje is die adequaat reageert. Dat heeft als keerzijde dat sommigen onder normale omstandigheden niet goed reageren. Biologie is niet aardig.

„Je kunt constateren dat de mensheid als geheel erg succesvol is met deze set van genen. Die is door miljoenen jaren evolutie tot stand gekomen, in interactie met de omgeving. In die context kan een nadeel verschuiven naar een nuttige vaardigheid.

„Dat kan soms heel hard zijn. Ik gebruikte eerder in voordrachten het voorbeeld van een jonge Syrische vluchteling die door zijn ADHD erg impulsief reageerde en zonder nadenken in een rubberboot de Middellandse Zee op ging. Hij kreeg asiel in Europa en is nu veilig, maar anderen in Syrië die vooraf allerlei gevaren zagen van zo’n overtocht zitten nog steeds in een gevaarlijk oorlogsgebied.”

Soms zeggen mensen: ik ben blij dat ik autistisch ben. Zit daar wat in?

„Ik heb net een voorwoord geschreven voor het boek Ondernemen met autisme. Het is een bundeling van interviews met mensen die ondanks hun autisme ervoor gekozen hebben zelf een bedrijf op te zetten. Deze mensen zijn natuurlijk niet mega-autistisch. Maar het eigen bedrijf is voor hen een manier om met hun stoornis te kunnen omgaan. Ze hebben daardoor de regie over hun eigen dagindeling en omgeving. Het autisme zelf is blijkbaar geen beletsel, als je maar een manier vindt om de kwetsbaarheid te verminderen.

We moeten uitzoeken hoe het komt dat een bepaalde psychische kwetsbaarheid leidt tot een stoornis

„Het werkt om mensen hun eigen regie terug te geven. Maar niet bij patiënten met zwaar autisme. Dat is een vergeten groep. Het gaat om duizenden mensen; elke dag worden er twee geboren in Nederland. Ze hebben vaak nog tal van andere problemen, zoals epilepsie of een verstandelijke beperking.

„Door de marktwerking in de zorg dreigen zij de dupe te worden. Door het principe dat je veel effectiever lichtere gevallen kunt behandelen, zijn er weinig meer die in deze groep investeren. Met een behandeling die helpt kun je scoren bij de financiers, daar trapt men nog steeds massaal in.”

Wordt de diagnose autisme tegenwoordig niet te makkelijk gesteld?

„Er zijn mensen die roepen dat er veel te veel diagnoses gesteld worden in de psychiatrie. Maar dat is niet het punt. De essentie is dat we moeten uitzoeken hoe het komt dat een bepaalde psychische kwetsbaarheid leidt tot een stoornis. We moeten op zoek gaan naar factoren in de omgeving die de psychische kwetsbaarheid van iemand kunnen verminderen. Dat geldt voor veel psychische stoornissen maar zeker ook voor autisme.”

U zegt eigenlijk dat veranderingen in de maatschappij de groei van autisme kunnen verklaren?

„Ja, dat speelt zeker een rol. Hier in Nederland bestaat een cultuur dat je je als individu maximaal moet ontplooien. Als dat niet lukt, dan is er iets mis, is de gedachte. Puur door dat gegeven kan een persoon al psychisch in de problemen komen.

„Leerlingen op school worden zo ontzettend veel getoetst, dat het bij kinderen die in aanleg wat kwetsbaarder zijn leidt tot chronische stress. Dat vind ik niet verstandig. Het middel dat ooit bedoeld was om getalenteerde kinderen uit milieus met een lagere sociale status te identificeren, schiet zijn doel voorbij. Want kinderen van rijkere ouders krijgen bijles om dat doel te halen.

Kinderen van rijkere ouders krijgen bijles om dat doel te halen

„Ouders gaan eisen op school omdat ze het gevoel hebben dat ze het alleen goed doen als hun kind maximaal slaagt. De norm is dat het pas goed is als het top is. Getalenteerde kinderen krijgen dan nog extra vakken of verrijking, alles om het talent maximaal uit te nutten. Maar leerlingen zijn er zelf helemaal niet blij mee. Ik sprak een jongen op de middelbare school die tegen mij zei: ik pas wel op om te laten zien wat ik kan, want dan krijg ik alleen maar nog meer werk.

„Die prestatiedruk zit niet alleen in ons schoolsysteem maar bijvoorbeeld ook in een functioneringsgesprek op het werk waar werknemers de vraag krijgen: waar wil je je op ontwikkelen? Zelden hoor je: goed gedaan, ga zo door. Daardoor gaan mensen denken: wat ik nu doe is niet goed.”

Hoe moet het dan anders? „Voor de middengroep zou je op basis van epidemiologische studies maatregelen kunnen bedenken en misschien meer kunnen bereiken dan met individuele behandeling. Door meer groen in de wijken aan te brengen en overgewicht terug te dringen worden mensen minder kwetsbaar. Omdat deze groep zo talrijk is, zal zelfs al een klein beetje effect van deze algemene maatregelen heel veel mensen helpen. De incidentie van autisme en andere psychische aandoeningen kan omlaag. En dan moet je juist niet denken aan een individuele aanpak.”

Hardnekkig is de mythe dat vaccinatie de groei van autisme veroorzaakt. Hoe gaat u daarmee om?

Lees ook: Weinig plek voor student met beperking

„Autisme komt niet van vaccinatie, dat is wetenschappelijk goed weerlegd. Maar de observatie van veel ouders klopt wel dat juist rond de leeftijd waarop de vaccinaties gegeven worden de eerste problemen ontstaan. Dat is namelijk ook het moment in de ontwikkeling waarop je bij het kind ander gedrag gaat zien. Dat ze de koppeling maken met het vaccin is begrijpelijk, maar niet juist. Als ik dat ouders op deze manier rustig uitleg, snappen ze dat. Maar als je tegen ze zegt dat ze niet op de hoogte zijn van de laatste wetenschappelijke inzichten, dan gaan ze ertegen in.”