Duur medicijn spinraza tegen spierziekte toch voor iedereen vergoed

Het kostbare medicijn, dat wordt gebruikt voor de behandeling van spierziekte SMA, komt hoogstwaarschijnlijk toch in het basispakket.

Biogen is de fabrikant van het medicijn.
Biogen is de fabrikant van het medicijn. Foto Brian Snyder/Reuters

Het kostbare medicijn spinraza wordt binnenkort hoogstwaarschijnlijk voor alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA vergoed. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg, VVD) heeft donderdag in de Tweede Kamer bekendgemaakt dat de leeftijdsgrens voor de vergoeding waarschijnlijk verdwijnt. Biogen, de producent van het medicijn, meldt dat een „voorwaardelijk toelatingstraject” voor het middel is gestart. Momenteel krijgen ongeveer tachtig jonge kinderen onder de 9,5 jaar spinraza vergoed.

Biogen stelt zo snel mogelijk te willen beginnen met leveren. Het Zorginstituut Nederland moet echter formeel nog een positief advies geven, ook wil minister Bruins nog onderhandelen over de prijs van het middel.

Spinraza kostte volgens de laatst beschikbare informatie ongeveer een half miljoen euro voor het eerste behandeljaar, en vervolgens 250.000 euro per jaar. Voordat het medicijn vorig jaar zomer in het basispakket kwam voor kinderen tot 9,5 jaar, adviseerde het Zorginstituut dat de prijs met 85 procent verlaagd moest worden.

Lees ook: Luka krijgt medicijnen, zijn zieke zusje niet

Prijs onbekend

Het is onbekend of dit is gebeurd. Ook de maximale prijs die het ministerie acceptabel acht is niet bekend. Een woordvoerder stelt geen uitspraken te kunnen doen over de prijs waarvoor spinraza wordt ingekocht. Dit zou Biogen niet naar buiten willen brengen.

De werking van het middel bij oudere kinderen staat nog niet vast. Omdat er nu onderzoek is begonnen naar de werking bij alle leeftijden, wil het Zorginstituut het middel voorwaardelijk toelaten tot het basispakket.

SMA is een zeldzame progressieve aandoening die ervoor zorgt dat spieren steeds minder goed werken, tot patiënten uiteindelijk verlamd raken. Jaarlijks worden volgens het Prinses Beatrix Spierfonds twintig baby’s met de ziekte geboren. Veel van deze kinderen overlijden voor hun eerste verjaardag. De vaakst voorkomende variant van de ziekte openbaart zich pas vanaf anderhalf jaar na de geboorte.