De mantelzorger wil méér dan mooie woorden

Mantelzorg Mantelzorgers worden overladen met complimenten van politici. Maar politieke besluiten maken hun leven alleen maar zwaarder. Dat steekt.

Boven: Tiny Klein en haar moeder Diny. Links: Mariëlle Droes zorgt voor haar oude kinderjuf mevrouw Hollants.
Boven: Tiny Klein en haar moeder Diny. Links: Mariëlle Droes zorgt voor haar oude kinderjuf mevrouw Hollants. Foto’s Merlin Daleman

Zonder mantelzorgers zou „alles binnen een dag stoppen”, zei minister Hugo de Jonge (Volksgezondheid, CDA) in het Libelle Nieuwscafé. De VVD van premier Mark Rutte meldde ooit in een verkiezingscampagne dat hij „ontzettend trots” is op „al die mensen die zich bekommeren om hun geliefden”.

Het vorige kabinet, Rutte II, introduceerde het woord ‘participatiesamenleving’ in de Troonrede van 2013. De koning, die de rede uitspreekt, vroeg zich in de meest recente editie af: „Leven we in Nederland wel voldoende met elkaar en niet te veel naast elkaar?”

Ruim vier miljoen mensen helpen in ons land met de verzorging van een naaste, 750.000 van hen doen dat langdurig en intensief. Ze helpen hun dementerende echtgenoot, douchen hun bejaarde ouders, rijden met een zieke buurman naar de dokter, verzorgen de administratie voor een gehandicapt familielid. Machthebbers en politici slaan ze graag dankbaar op de schouders – mantelzorgers nemen de professionele zorg zoveel werk uit handen dat ze worden beschouwd als een fundament onder de gezondheidszorg.

Vier miljoen Nederlanders zorgen voor iemand die ziek of heel oud is. ‘Er blijft nauwelijks iets van mezelf over’

Wederzijds is de liefde niet. Uit meer dan honderd verhalen van mantelzorgers die NRC verzamelde bleek afgelopen zaterdag dat zij ernstig worstelen. Ze hebben problemen in hun sociale leven, burn-outs, geldproblemen of ruzie met de baas.

Veel mensen zijn boos op politici. Ze zien zichzelf als een slachtoffer van de ‘participatiesamenleving’, hebben het gevoel dat ze zélf de personeelstekorten in de zorg moeten oplossen en zijn vaak erg kritisch op politieke beslissingen die de afgelopen jaren hun leven eerder zwaarder dan lichter hebben gemaakt.

Sietze van den Bongart uit Eindhoven, die jarenlang voor zijn zieke voormalige buurvrouw zorgde en daardoor zeer gestresst door het leven ging: „Als ik Mark Rutte hoor praten over ‘met pannetjes soep bij de buren langs gaan’ draait mijn maag zich om.” Van den Bongart deed voor zijn buurvrouw boodschappen, de administratie, kookte, verzorgde en at samen met haar. En dan vervoerde hij nog haar afval en het oud papier. Hij zegt: „Als ik met een doos vol oud papier op het transportrek van mijn fiets door half Eindhoven mag fietsen omdat afspraken door hulpverleners niet worden nagekomen, denk ik: dit is hoe de participatiesamenleving er echt uitziet.”

Méér vragen van mantelzorgers

Nóg meer vragen van mantelzorgers is onmogelijk, zei SCP-directeur Kim Putters vorig jaar in Trouw. Uit onderzoek van zijn instituut onder duizenden mantelzorgers blijkt dat één op de tien een „hoge belasting” ervaart. Van de mensen die hun partner verzorgen zegt 15 procent dat nog maximaal een half jaar aan te kunnen.

Toch wordt keer op keer meer van mantelzorgers gevraagd. In 2012 sloten VVD, CDA, D66, GroenLinks en de ChristenUnie het ‘Kunduzakkoord’ om de staatsbegroting te redden. Er werd onder meer afgesproken alleen ‘zwaardere’ patiënten in het verpleeghuis toe te laten. Het idee was dat ouderen toch al langer thuis willen wonen – dat kon best wat verder bevorderd worden. Maar een deel van de realiteit is dat honderdduizenden hulpbehoevende ouderen thuis kwamen te zitten. In 1975 woonde driekwart van de 75-plussers zelfstandig, volgens de laatste meting in 2017 was dat 92 procent.

Het verpleeghuis is 140 kilometer verderop

Het raakt de samenleving. Bij elke griepgolf puilen de spoedeisende hulpposten van ziekenhuizen uit – ouderen die eerst te lang alleen rondlopen met klachten en vervolgens verzwakt weer thuiskomen en ondersteuning nodig hebben van hun mantelzorgers.

Het politieke besluit om landelijke zorgtaken over te dragen aan gemeenten maakte het leven van mantelzorgers op een andere manier zwaarder. De gemeenten werden in 2015 verantwoordelijk voor onder meer thuiswonende ouderen en gehandicapten. Er kwamen wijkteams die via ‘keukentafelgesprekken’ samen met hulpbehoevenden zouden onderzoeken hoe familie, buren en vrienden ingeschakeld konden worden om hen bij te staan. Er werd op gerekend dat mantelzorgers veel zorg en hulp zouden opvangen – de participatiesamenleving in de praktijk.

Illusie

Het bleek een illusie. Onder leiding van Evelien Tonkens, hoogleraar burgerschap en humanisering van de publieke sector aan de Universiteit voor Humanistiek en collega Jan Willem Duyvendak van de Universiteit van Amsterdam, schoven onderzoekers aan bij 64 keukentafelgesprekken. Als gemeenteambtenaren hoopvol vroegen welk familielid, welke vriend of buur nog kon bijspringen, dan was het antwoord in bijna alle gevallen: niemand. In slechts drie van de 64 gevallen lukte het nog om extra ‘mantelzorg’ te regelen. Verder bleek het sociale netwerk van mensen niet te bestaan of was dat allang uitgeput, schreven de onderzoekers. Het vragen naar méér informele zorg leidde bij hulpbehoevenden vooral tot gevoelens van „schaamte en schuld”.

Oud-minister Jet Bussemaker (PvdA), die ooit aan de basis stond van de politieke invulling van de ‘participatiesamenleving’, nam in haar oratie aan de Universiteit Leiden onlangs afstand van dat idee. „We waren te optimistisch”, zei ze in een interview over die oratie. En: „We zien nu dat de solidariteit onder druk staat en de verschillen tussen zelfredzame en kwetsbare burgers heel groot zijn geworden.”

En dan zijn er nog de bezuinigingen. Onder het vorige kabinet werden tienduizenden mensen ontslagen in de ouderenzorg, vooral in verpleeghuizen. Later kwam er extra geld om weer mensen aan te trekken, maar de personeelstekorten zijn enorm. In de professionele zorg – vooral voor ouderen – ontstaat volgens het ministerie van Volksgezondheid binnen enkele jaren een personeelstekort van minimaal 80.000 mensen.

Zelf de wc’s poetsen

Veel mantelzorgers die NRC sprak, merken het. Eerst duurt het lang voordat naasten, steeds hulpbehoevender, worden toegelaten tot een verpleeghuis. Als diegene daarna wél naar het verpleeghuis gaat en de mantelzorgers hopen hun eigen leven weer een beetje te kunnen oppakken, merken ze dat nog steeds een groot beroep op hen wordt gedaan. De 53-jarige Jacquelien vertelt dat ze de wc’s in het verpleeghuis van haar vader zelf maar poetst, omdat het personeel er geen tijd voor heeft: „Er is zo weinig personeel dat je toch niet gerust thuis zit.”

Het huidige kabinet, Rutte III, is zich bewust van het probleem. Er is een actieplan om mensen te verleiden in de zorg te komen werken. Er komt geld voor betere ondersteuning van mantelzorgers door gemeenten. Er is een potje voor vrijwilligers die bijvoorbeeld een dagje uitgaan met eenzame ouderen. Op initiatief van VVD en D66 is kortgeleden een proef begonnen met logeerzorg voor hulpbehoevende ouderen, zodat hun mantelzorgers even ontlast kunnen worden.

Het zijn plannen die vooral moeten lijmen wat eerder is misgegaan. PVV-Kamerlid Fleur Agema is dan ook cynisch over de logeerhuizen. „Verschrikkelijk”, schreef ze op Twitter. „Eérst de verzorgingshuizen sluiten en dáárna mooie sier maken met de kruimels. Gatver!”

Directeur Liesbeth Hoogendijk van branchevereniging MantelzorgNL vindt het al met al nogal goedkoop dat mantelzorgers in het regeerakkoord „van onschatbare waarde” worden genoemd. In een recente toespraak haalde ze uit naar de politiek. Steeds moeten mantelzorgers volgens haar tekorten en bezuinigingen in de zorg opvangen, zei ze.

Het meest alarmerende is misschien nog wel dat deskundigen en onderzoeksbureaus zoals het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) en het Planbureau voor de Leefomgeving (PBL) al een paar jaar met dezelfde waarschuwing komen: zonder grote demografische, technologische of sociaal-culturele veranderingen dreigt het potentieel aan mantelzorgers – fundament onder de zorg – te verdwijnen.

In cijfers ziet dat er zo uit: in 1975 waren er in Nederland potentieel dertig mensen beschikbaar voor de informele zorg aan één oudere, in 2016 was dat gedaald naar vijftien. Voor 2040 voorspellen SCP en PBL zes potentiële mantelzorgers op elke oudere. Terwijl mantelzorgers ook nu al – terwijl ze nog met veel meer zijn – grote problemen hebben.

De instituten zien in vergrijzing en een afnemende beroepsbevolking de belangrijkste oorzaken. Mantelzorgers die nu heel veel doen (de grootste groep is tussen de 35 en 64 jaar) hebben straks massaal zelf hulp nodig.

Hoogleraar Evelien Tonkens: „We stevenen af op een vrij gigantisch probleem”.