‘Janneke is helemaal alleen doodgegaan’

Zorg In 2013 overlijdt Janneke (29) in een ggz-instelling in Eindhoven. Haar familie vindt dat zij aan haar lot is overgelaten. Deze maandag beslist de rechtbank of de instelling schuldig is aan haar dood. „Ik zei tegen Jan: ik denk dat Janneke doodgaat.”

Aandenkens aan Janneke bij de familie Van Erum
Aandenkens aan Janneke bij de familie Van Erum Foto Merlin Daleman

Het begint met douchen. Als Janneke op bezoek komt, verdwijnt ze steeds vaker en langer naar de badkamer. Soms hoort het gezin het water een uur lang stromen.

„Wanneer”, vraagt haar zus Jolet van Erum (34) zich nu, vijftien jaar later, af, „is gedrag zo raar dat het alarmerend wordt?”

Met haar vader Jan (61) en moeder José (58) zit ze in de serre van de twee-onder-een-kapwoning in Valkenswaard, het huis waar de zussen opgroeiden, met nog een jongere broer en zus. Jolet heeft een zilveren lijstje met een foto van Janneke op tafel gezet.

De drie zijn vandaag samengekomen om te vertellen over het leven van Janneke. Zij overleed in mei 2013 op 29-jarige leeftijd in een ggz-instelling in Eindhoven. De familie heeft een jaar na haar dood aangifte gedaan tegen de kliniek.

Voor haar eerste psychose studeert Janneke grafische vormgeving aan de Avans Hogeschool in Breda. Ze tekent graag, ze zingt. Al meer dan een jaar woont ze op zichzelf, in een studentenflat. Ze organiseert diners, gaat uit met vrienden.

José: „Ze begon te klagen over geluidsoverlast van de bovenburen. Ze dacht steeds dat ze mensen seks hoorde hebben.”

Jan: „Ze zocht steeds redenen om niet meer naar haar studentenhuis in Breda te hoeven. Ze voelde zich er niet veilig.”

Jolet: „Ze raakte geobsedeerd door schoon zijn. Jaren later waste ze zich zelfs met chloor.”

Beluist ook de podcast over het verhaal van Janneke: Is GGZ Eindhoven verantwoordelijk voor de dood van Janneke van Erum?

Angstaanval

Janneke is 21 jaar oud als ze haar eerste psychose krijgt, een angstaanval waarbij ze haar grip op de werkelijkheid verliest. Ze wordt zo bang dat ze spullen door haar raam gooit. Daarna wordt ze drie maanden opgenomen in een kliniek in Oosterhout, voor mensen met ernstige psychiatrische problemen.

Medicijnen kunnen haar situatie stabiliseren. Janneke gaat terug naar Breda, naar een etagewoning, en pakt haar studie op. Maar zes maanden later, op haar verjaardag, wordt ze boos zonder dat daar een aanleiding voor is. Daarna stopt ze met haar telefoon opnemen. Jan en Jolet treffen haar woning onder water aan. Maden woelen door de berg was in haar douche, in de koelkast staan spullen die daar niet horen. Janneke is kwijt.

Wie bel je als je kind verward door de straten dwaalt? „Ze was meerderjarig en vormde geen gevaar voor anderen. De politie zei dat ze niets kon doen”, zegt Jolet. José: „Je kunt als ouder je kind niet redden.” Met een foto van Janneke lopen ze door Breda, om mensen te vragen of ze haar hebben gezien. Voor de zekerheid leggen ze wat geld in haar achtertuin.

Ze was meerderjarig en vormde geen gevaar voor anderen. De politie zei dat ze niets kon doen

Jolet, zus van Janneke

Jolet vraagt een psychiater hoe het komt, dat sommige mensen psychoses krijgen. Aanleg speelt een rol, leert ze, omgevingsfactoren ook.

Jan: „Terloops sprak Janneke weleens over een blauw drankje en jongens.”

Jolet: „Ze was juist tegen drugs.”

Jan: „We denken dat ze misschien verkracht is. Het zou het douchen kunnen verklaren.”

Jolet: „Het blijft gissen. Ze heeft het nooit durven vertellen.”

Na een paar weken bellen Jannekes buren uit Breda haar ouders. Ze staat op blote voeten voor haar huis en kan haar sleutel niet vinden. Waar Janneke die weken verbleef, zeggen ze niet te weten. Opnieuw wordt ze opgenomen. Ze belandt in een isoleercel waar alleen een skaileren bank staat. Haar ouders kunnen door een raam naar haar kijken.

„Eigenlijk was ze altijd al kwetsbaar”, zegt Jan. Hij is conciërge op een basisschool. „Janneke hield rekening met anderen, maar anderen niet met haar.” Ze poetst de keuken van haar studentenflat, ook al maken huisgenoten er dezelfde dag weer een bende van. Als ze naar de bakker gaat neemt ze voor al haar huisgenoten broodjes mee.

De familie van Janneke: zus Jorien, moeder José, zus Jolet, broer Jule en vader Jan. Foto Merlin Daleman

Na een half jaar op de gesloten afdeling verhuist Janneke terug naar Valkenswaard. Haar ouders hebben daar met een urgentieverklaring een woning voor haar ingericht. Ze krijgt een hond, Jeltje. Jeltje wordt een indicator: als Janneke zich niet goed voelt, vraagt ze haar ouders ervoor te zorgen. Zij weten dan dat ze Janneke in de gaten moeten houden.

Janneke zegt dat het door haar medicijnen voelt alsof ze rondloopt met een doos om haar hoofd. Ze gebruikt antipsychoticum risperdal. „Janneke lachte, voelde, zong, ze lééfde”, zegt Jolet. „De medicatie vlakte alles af.” Janneke denkt dat de medicijnen ervoor zorgen dat studeren mislukt. Zelfs songteksten onthouden gaat niet meer. Telkens als ze haar medicijnen probeert af te bouwen, belandt ze in een psychose.

Jolet durft haar zus niet uit te nodigen voor de verdediging van haar scriptie – ze studeerde technische bedrijfskunde in Eindhoven. Janneke kan niet lang meer stilzitten en luisteren. „Ik heb me zo schuldig gevoeld.”

Janneke lachte altijd veel, had veel vriendinnen. „Ze stond altijd voor iedereen klaar”, zegt Jolet. Maar sinds de problemen durft Janneke haar vriendinnen niet meer uit te nodigen. Ze wil eerst beter worden. Jolet: „Ze had liever géén contact, dan dat ze per ongeluk iets fout zou doen.”

Als het niet meer lukt om de oude te worden, neem je genoegen met de andere Janneke

José, natuurgeneeskundige

In therapie wordt tegen Janneke gezegd dat het normaal is, dat mensen die psychotisch zijn vaak veel mensen kwijtraken. De behandelingen moeten haar weerbaar maken, maar ze maken haar angstig. „We moesten Janneke zo vaak beloven dat we haar niet in de steek zouden laten”, zegt José.

José is natuurgeneeskundige en heeft een praktijk aan huis. Janneke staat soms vijf keer per dag voor haar deur. José kan niet elke keer helpen. Janneke belt ook ’s nachts. Als het niet meer lukt om de oude te worden, neem je genoegen met de andere Janneke, zegt José. „Je krijgt er een nieuwe band voor terug.”

In Valkenswaard worden nieuwe huizen gebouwd. „Heel goed geïsoleerd”, zegt Jan. „We wisten een hoekhuis voor Janneke te regelen. Nog minder prikkels.” Een maand nadat ze is ingetrokken, in april 2013, laat Janneke zich vrijwillig opnemen in de ggz-instelling in Eindhoven. Ze wil een ander medicijn proberen: clozapine. Het medicijn dat ze tot die tijd gebruikt, kan niet voorkomen dat ze steeds psychoses krijgt.

Zelfstandige vrouw

Janneke wordt opgenomen op de afdeling spoedeisende psychiatrie. Bij het opnamegesprek vraagt de behandelend arts haar of ze ziek is. Jolet pakt de aangifte erbij, om precies te citeren wat Janneke daarop antwoordde. „Ze zei: ‘Mevrouw, luister goed. Ik ben een zelfstandige vrouw en ik heb thuis een hond. Ik kom hier alleen maar om mijn medicatie te veranderen.’”

Jolet (links) en zus Janneke in 1989 Foto privé-archief

Voor haar opname wordt Janneke niet lichamelijk onderzocht, zal later uit een rapport van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd blijken. De kliniek verklaart dat ze niet wilde meewerken.

Omdat de leidinggevende psychiater afwezig is, besluit de behandelendend arts, in overleg met de vervangend supervisor, de oude medicijnen versneld af te bouwen. Jolet: „Maar zonder overleg met ons, of met Janneke, en tegen de afspraak in.” Na een paar dagen belandt Janneke in een zware psychose. „Emoties komen dan veel harder binnen. Ze hallucineerde”, zegt Jolet. „En toen werd ze ook nog eens fysiek ziek.”

Na twee weken treft Jolet haar zus op een kaal matras aan. In de hoek van haar kamer ligt een hoop met washandjes, handdoeken, beddengoed en kleding. „Onder de diarree en kots.” De ramen en gordijnen zitten dicht. Jolet weet niet hoe lang ze daar al zo ligt. Ze denkt dat de verpleging Janneke vergeten is. Ze kwam niet opdagen tijdens het eten en deed niet open voor de schoonmaakploeg.

Jolet verschoont het bed en maakt de kamer schoon. Ze zegt tegen de verpleging dat er een dokter naar Janneke moet kijken, en dat de schoonmaakploeg haar kamer onder handen moet nemen. In de weken dat Janneke in Eindhoven is opgenomen, bezoekt Jolet haar bijna elke dag. „Meestal was ik dan druk met het schoonmaken en opruimen van Jannekes kamer.”

De verpleging is van mening dat Janneke zelf verantwoordelijk is voor het schoonhouden van haar kamer. „Terwijl ze hartstikke ziek was”, zegt Jolet. Toch durft ze niet te veel stampij te maken. „Ik dacht dat ze anders slechter voor Janneke zouden gaan zorgen.”

Pas de dag nadat Jolet Janneke ziek aantrof onderzoekt een co-assistent haar, na aandringen van Jolet. Janneke klaagt over pijn op haar borst. De co-assistent zegt dat ze buikgriep heeft. Vervelend, maar geen reden tot zorg. „Ik had moeten zeggen dat hij haar temperatuur op moest meten”, zegt Jolet. „Dat ben ik vergeten.” Achteraf denkt ze dat Janneke toen al koorts had. „Ze voelde warm aan.”

Uit de dossiers blijkt dat de co-assistent het onderzoek niet aan een meerdere rapporteert. De inspectie kan niet meer achterhalen wie de co-assistent was.

Als Jolet voor haar zus om maandverband vraagt bij de verpleging, krijgt ze te horen dat het er ‘geen hotel’ is

Omdat haar kamer nog steeds vies is, verhuist Janneke naar een nieuwe, op de ‘high care unit’. De verpleging zegt dat Janneke er beter in de gaten gehouden kan worden. Janneke voelt zich er veilig; ze kijkt uit op het politiebureau van Woensel. Ze durft haar gordijnen weer open te laten. Aan haar muur hangt een veiligheidstouwtje. Als er iets aan de hand is, mag ze daaraan trekken.

Op de high care unit lijkt verder weinig te veranderen. Als Jolet voor haar zus om maandverband vraagt bij de verpleging, krijgt ze te horen dat het er ‘geen hotel’ is. In het medisch dossier staat dat Janneke vaak haar bed niet uit wil komen.

Op 16 mei 2013 mailen Jan en José de instelling. Onderwerp: ‘Spoedberaad Janneke’. ‘Een en ander dreigt goed fout te gaan’, beginnen ze hun mail. Ze schrijven dat Jannekes medicijn te snel is afgebouwd. ‘Zomaar mee gestopt!’ De psychose die volgde was ‘niet om aan te zien’. ‘We hebben de indruk dat ze goed is verwaarloosd.’

Hartonderzoek

Vijf dagen later voert de familie een gesprek met de behandelend arts. Jolet zegt dat ze „specialistisch diepgaand onderzoek” naar de hartklachten van Janneke eiste en dat de behandelend arts hiermee instemde. In het medisch dossier staat over een onderzoek niks vermeld.

José: „Na het gesprek met de artsen zei ik tegen Jan: ‘Ik ga iets vreemds zeggen, maar ik denk dat Janneke doodgaat.’” Ze krijgen de leidinggevend psychiater, ondanks aandringen bij de behandelend arts, nooit te spreken tijdens Jannekes opname.

Op 23 mei haalt Jolet haar zus op uit de instelling. Ze eten wat bij een bakkertje en struinen wat door de ziekenhuiswinkel. „Janneke zei dat de doos om haar hoofd weg was. Ze voelde zich weer helder”, zegt Jolet. „Het was fijn om de oude Janneke weer te zien.”

José: „Geestelijk ging het beter, lichamelijk ging ze alleen maar achteruit.”

Foto Merlin Daleman
Foto Merlin Daleman
Foto’s Merlin Daleman

Janneke klaagt nog steeds over „steken in haar hart”. Ze zegt tegen Jolet dat de dokter morgen komt. Jolet: „Ik zakte door de grond. Ze was blijkbaar nog niet onderzocht.” Ze oefenen samen wat Janneke tegen de behandelend arts moet zeggen.

De arts onderzoekt Janneke de volgende dag. In het medisch dossier schrijft ze: „De cliënte was beter in contact en zag er beter uit, ik heb dat benoemd en haar een compliment gemaakt. Cliënte gaf op dit moment geen klachten aan.” Bij de wandeling naar de onderzoekskamer valt de arts wel „een zekere kortademigheid” op.

Het verslag van het onderzoek verschijnt de dag na Jannekes dood in haar dossier.

Jan: „Ik ben de laatste die haar heeft gezien. Ik ben met haar gaan zwemmen, met mijn gekke kop.” De arts had het gezin aangeraden Janneke meer te laten bewegen, ook zodat ze haar kamer vaker uit komt. „Daarna bracht ik haar terug naar de kliniek. ‘Het gaat niet goed’, zei ik. Janneke was wit, moe en kortademig. Op de terugweg, in de auto, wéér gebeld. Om te zeggen: ‘Jullie moeten haar in de gaten houden. Ze is ziek, er moet naar haar gekeken worden.’ Ze zouden het doorgeven. Kon ik toch nog een beetje rustig slapen.”

José: „De volgende ochtend heb je nog een keer gebeld.”

Jan: „Was allemaal goed, zeiden ze. Ze hadden wel gezegd dat ze haar kamer moest opruimen.”

Jolet: „Ik kreeg mijn oude jaarvereniging te eten.”

Jan: „Ik moest met de jongste dochter naar een atletiekwedstrijd. Het duurde allemaal lang daar.”

José: „En dan gaat ze nét dood.”

Jolet: „Mijn ouders werden na vijven gebeld.”

José: „Jan zat in de auto.”

Jan: „Op weg naar Jannekes nieuwe huis. Daarna zou ik doorrijden naar de instelling.”

José: „Ik was haar tuin aan het klaarmaken.”

Jan: „Onze zoon was er ook, hij wilde Jannekes huis zien.”

José: „Hij had een ijsje in haar vriezer gelegd, voor als ze thuis zou komen.”

Jolet: „Toen belden ze mij dus. Het eten was net klaar, er zaten acht man aan tafel. Mijn ex nam de telefoon op. ‘Jolet’, zei hij, ‘deze wil je echt nemen.’”

Vier uur wachten

In de kliniek loopt politie rond. Jolet, Jan en José moeten vier uur in een kamertje wachten. Verplegend personeel komt geëmotioneerd binnen. Verpleegkundigen verklaren later dat ze Janneke die middag hoorden huilen, maar niet meteen zijn gaan kijken.

Jolet: „Ik vroeg of Janneke niet aan het alarmtouwtje had getrokken. Ze zeiden dat het alarm uitstond. Patiënten trekken zo vaak aan dat touwtje, zeiden ze. Ze kunnen niet elke keer gaan kijken.”

José: „Ze is helemaal alleen doodgegaan.”

Later zal blijken dat Jannekes lichaam al blauw was toen ze door de verpleging werd aangetroffen. Haar lichaam wordt meegenomen voor onderzoek. José: „We konden niet eens afscheid nemen.” Om Jannekes bed zien ze reanimatie-spullen staan.

In het obductierapport staat dat Janneke is overleden aan acuut hartfalen, veroorzaakt door een ontstoken hartspier. De patholoog schrijft dat het een bijwerking van clozapine is.

In het obductierapport staat dat Janneke is overleden aan acuut hartfalen, veroorzaakt door een ontstoken hartspier

Jolet googelt na de dood van Janneke naar het medicijn clozapine. Ze vindt informatie voor de voorschrijvend arts. Daarin staat al op de eerste pagina dat een ontstoken hartspier een bijwerking is, en dat de patiënt daarover ingelicht moet worden. Tegen de inspectie zegt de behandelend arts, die drie weken in opleiding bleek, dat niemand haar op de richtlijnen voor clozapine gewezen heeft. Ze heeft de medicatie volgens instructie van de waarnemend supervisor toegediend.

De rechtbank in Den Bosch beslist op 20 mei of de ggz-kliniek in Eindhoven verantwoordelijk is voor de dood van Janneke.

Janneke in 2000 Foto privé-archief

Had ik maar, had ik maar. Als, als, als. Het bandje speelt nog steeds in het hoofd van Jan. Had ik haar maar nooit in de kliniek in Eindhoven achtergelaten, haar maar naar de eerste hulp gebracht toen ze over de druk op haar borst vertelde, was ik maar eerder naar haar toegegaan, die zaterdag van haar dood, dan had ik misschien nog iets kunnen doen. „Je voelt je zó schuldig, dat is echt niet normaal hoor. Dat gevoel gaat nooit meer weg.”

Jolet: „Het kan toch niet, dat mensen zomaar je zus kunnen doodmaken.” Jolet was er bijna elke dag, bij Janneke in de kliniek. Ze hield er een posttraumatische stressstoornis aan over. „Van het dagelijks aantreffen en vergeefs verzorgen van mijn zus.”

Na de dood van Janneke leerde José dat elk mens op zijn eigen tempo rouwt. Dat is niet goed voor het huwelijk. „Nu is het klaar”, zeg ik soms. „We moeten verder.”

Misschien, zegt Jan, wordt het ‘had ik maar-gevoel’ dragelijk als de instelling voor ‘dood door schuld’ wordt veroordeeld.