Mari Sanders (31) zit er helemaal niet mee om zich, midden in Venetië, voorover uit zijn rolstoel te laten vallen om daarna de trap van de brug op te tijgeren. Hij zou ook prima head first de trap weer af kunnen, maar dan zijn omstanders hem allang te hulp geschoten. Ze willen hem optillen, dragen, iets dóén. Zie hem ook zichzelf, in zijn kleine, handgestuurde karretje – whop – uit de trein het perron op lanceren. En kijk hem daar eens op het vliegveld staan, naast weekendtassen, koffers en andere afwijkende bagage, wachtend op transport.
In zijn driedelige serie Rolstoel Roadmovie trotseert Mari Sanders de drempels van Europa. Hoe toegankelijk zijn landen als Zweden en Griekenland, Italië of Bulgarije voor mensen die niet kunnen lopen, horen of zien? Met zijn jongensachtige charme en zijn perfecte begrip van de taal van ‘mensen met een handicap’ neemt hij de kijker mee op zijn trip en stuit daarbij op diverse obstakels. Soms is het grappig. Die totale mismatch tussen hem en zijn omgeving, het ongemak, de blinde paniek van ánderen als ze geconfronteerd worden met wat zij aanzien voor zijn hulpeloosheid. Maar al snel voel je wat de omstanders op de Venetiaanse trap misschien ook voelden: een combinatie van schrik en schaamte dat de samenleving zo is ingericht dat de tachtig miljoen Europeanen met een handicap daarin niet of nauwelijks uit de voeten kunnen.
„Ik heb één gouden regel”, zegt hij, zittend in een versleten roodleren fauteuil bij Mok in Amsterdam-Noord. „Ik moet ergens zelfstandig een croissantje en een krant kunnen kopen.” In Boekarest kan dat bijvoorbeeld al níét. „Je ziet daar geen gehandicapten op straat. Nul. Bestaan ze daar niet? Of is de stad er niet op ingericht, en zijn ze er daarom niet?” Zijn vriendin Simona Constatin, ook filmmaker, woont in Boekarest en zij had hem, toen ze nog niet zijn vriendin was, gevraagd zijn jeugdfilm Daan durft daar op een filmfestival te vertonen. Ze hebben nu drie jaar een langeafstandsrelatie, een nogal romantische, al zegt hij het zelf. „Als de tickets naar Rome goedkoop zijn, spreken we daar af.” En zo zijn ze, samen, op het idee gekomen voor een reisverhaal over de begaanbaarheid van Europa. „Het peil van een beschaving valt af te meten aan hoe die met zijn zwakkeren omgaat”, zegt Mari Sanders’ vader voor hij vertrekt. Zelf ziet hij het ook als knipoog naar de Grand Tour, de Europese reis die negentiende-eeuwse jongelingen van goede huize maakten om volwassen te worden. „En inderdaad heeft elke ontmoeting in elk land me een wijzer man gemaakt.”
De trailer van ‘Rolstoel Roadmovie’.
In Griekenland ontdekt hij dat hij van geluk mag spreken dat zijn ouders hem nooit in een instelling hebben gestopt. Hij bezoekt er een waar driekwart van de patiënten, ook de kinderen, vastgebonden in kooibedden liggen. Wat mankeerden ze? „Dat doet er nauwelijks nog toe. Waar eindigt de fysieke handicap en begint de geestelijke? Als een kind nooit wordt aangeraakt, gaat het op zoek naar prikkels. Het bijt zichzelf, bonkt z’n hoofd tegen de muur en krijgt pillen om daarmee te stoppen. Is zo’n kind gek? Ik weet het niet.” Maar hij had daar, met zijn type handicap, dus tussen kunnen liggen? Hij knikt.
Hij is geboren met cerebrale parese, een ‘hersenverlamming’ waardoor hij onvoldoende controle heeft over zijn beenspieren en nooit heeft kunnen lopen. Nee, schudt hij, zijn ouders merkten niks aan hem als baby. Zijn moeder is nachtverpleegkundige in de palliatieve zorg, zijn vader psychiatrisch verpleegkundige, hij heeft een zeven jaar oudere broer. „In het kinderdagverblijf was een vader, een arts, die iets raars aan me zag en het niet vertrouwde.” Hij naar het ziekenhuis, testen, hersenscans. En toen? „Nou ja, een overdosis therapie en revalidatie. Maar voor wat ik heb, is geen behandeling of medicijn.” En hoe is het gekomen, vraag ik, en opper alvast wat opties: zuurstofgebrek bij de geboorte? Complicaties bij de zwangerschap?
Een aanvallende vraag
Wat ik nou zo boeiend vind, zegt hij, is dat er altijd zoveel interesse is voor het achterliggende medische verhaal. „Je vraagt nooit waarom iemand een bril draagt, of hoe iemand aan z’n notenallergie komt. Maar bij mij…” Hij wijst naar buiten. „Hier in Amsterdam-Noord, waar ik woon, en de mensen nogal direct zijn, is vraag twee altijd: wat is je handicap? Ik kan niet lopen, zeg ik. Nee, nee, dat bedoelen ze niet. De vraag is: wat héb je? Best een aanvallende vraag, eigenlijk. Nogal privé ook.” Vooral in Nederland, zegt hij, wordt een handicap in een medische context geplaatst. „Mari is stuk, die moeten we repareren. O, dat kan niet, dan moeten we voor hem zorgen.” Voor hem is niet de oorzaak interessant, maar de gevolgen. „Ik kan niet lopen. Wat is mijn probleem? Dat trapje, die stoep, de wc in de kelder van de kroeg. De omgeving is het probleem.”
Skaters begrijpen me heel goed
Nou moet gezegd dat hij zijn omgeving nogal onverschrokken tegemoet treedt. Pragmatisch, noemt hij het. „Zit in mijn karakter. Als ik een trap op moet, ga ik die trap op.” Overdwars op twee handen, kronkelend en worstelend. „Ik zie het als een sport, een Super Mario-level dat ik wil halen. En ja, dat ziet er mega-dramatisch uit.” Mensen schrikken zich kapot, zeg ik. Hij grinnikt. „Op een bepaalde manier geniet ik daar ook wel van. Skaters, die begrijpen me heel goed. Dat je het uiterste van je lichaam vraagt. Een onneembare horde overwint.” Het gaat pas mis, zegt hij, als mensen hem gaan helpen. „De ander is de onberekenbare factor.” Of als mensen ongevraagd zijn rolstoel – zonder motortje – gaan dúwen, dat is erg. „Voor mij is duwen het equivalent van dragen voor een lopende.” Hij gebruikt nul hulpmiddelen, en assistentie heeft hij niet nodig. „Ik ga ook nog naar de wc straks,” kondigt hij aan alsof het iets is waarop ik me vast kan verheugen.
Riemen vast, naar huis
Voor zijn film gaat hij met een Italiaans meisje mee naar school. Ze is slechtziend, maar zit in een klas vol kinderen die wel kunnen zien. „Niks speciaal onderwijs, geen aparte school. Iedereen krijgt hetzelfde onderwijs, dat is pas emancipatoir.” Maar is dat, vraag ik, omdat Italianen het beste voorhebben met de gehandicapten? Of is er gewoon geen geld voor speciaal onderwijs? Hij haalt zijn schouders op. En is het voor sommigen niet juist fijner om op een speciale school te zitten? Meer aandacht, meer begrip, meer… Hij, ineens feller dan hij van plan zegt te zijn: „Als je mensen in twee werelden op laat groeien, is het dan raar dat ze later geen idee hebben hoe ze met elkaar moeten omgaan? De wereld ziet er niet uit als een mytylschool.”
Want daar zat hij? Hij knikt. „Niks na schooltijd blowen in de coffeeshop zoals gewone pubers. Nee hoor, rolstoel in de bus, riemen vast, naar huis.” En wat hem echt boos maakt: „Op een normale school heeft de biologieleraar biologie gestudeerd, op de mytylschool hoeft de leraar alleen de pabo te hebben. Waarom krijg ik, omdat ik niet kan lopen, geen gekwalificeerd onderwijs?” Hij verwijt het de school niet, de leraren niet, hij verwijt het ‘het systeem’. Niet zijn ouders? „Zij wilden een normale school voor mij. Maar ik moest elke dag naar de fysiotherapeut, de praktijk zat náást de mytylschool. En ik kan niet rekenen, dus ik had een belachelijk lage Citoscore. In mijn twaalfjarig hoofd was ondertussen paniek ontstaan, ik was onzeker, verlegen, de buitenwereld vond ik eng. Ik zei zelf: laat mij maar zitten waar ik zit.” Hij wilde toen al films maken. „Maar de school adviseerde vmbo-administratie, want daar was werk in.”
Twee euro twintig
Na de mytylschool ging hij naar het mbo, sociaal cultureel werk. „Ik had een enorme drang om te bewijzen dat ik meer kon dan administratie, en ben véél te hard gaan rennen.” Leren, binnen drie jaar klaar in plaats van vier, een pittige stage. „En net toen ik op het punt stond te bezwijken, zei mijn stagebegeleider: ‘Kijk, zo ontstaat dus een burn-out. Waarom zeg jij nooit nee?” Wat hij ook nooit zei, bij sollicitaties bijvoorbeeld, was dat hij in een rolstoel zat. „Het moment dat ik me echt realiseerde dat ik in een rolstoel zat, en dat dat consequenties heeft, kwam schoksgewijs.” Hoewel hij niet gehandicapt is gewórden, maar altijd al was, kwam de „backlash” toen hij begin 20 was en studeerde aan de kunstacademie in Breda. „Ik moest het trauma van mijn handicap nog verwerken.”
Ik vraag of hij nu vrede heeft met zijn onbestuurbare benen. Hij denkt van wel. „Ik moest mijn handicap wel omarmen om die te gebruiken als perspectief voor mijn films.” Zijn examenfilm Rue des Invalides gaat over een rolstoelende jongen in Parijs. „Dat was gebaseerd op een vakantie met mijn beste vriend. Wij met de metro, ik alvast met de roltrap naar beneden. Ik wacht naast de koffers op mijn vriend die mijn kar meeneemt, gooit een Japanse toerist twee euro twintig voor mijn voeten. Twee euro twintig. Mijn vriend brullen van de lach, ik ook. Maar toch vroeg ik me daarna af wat ik daar verder nog bij mocht voelen.”
„Ik worstel met dezelfde dingen als iedereen,” zegt hij. Zijn handicap is de zichtbare metafoor voor die worsteling. „Ik kan daarmee een groter, universeler verhaal vertellen.” Dat van de einzelgänger, de vreemde eend, de mens die zich een weg door het leven baant. „Films gaan niet per se over mij, maar ze zijn altijd persoonlijk. Zelfs als ik een film maak over marathonlopers gaat het over mij.”