Wachttijden in de transgenderzorg opgelopen tot twee jaar

Transgenderzorg Mensen die erachter komen dat hun geboortegeslacht niet overeenstemt met wie ze zijn, moeten soms twee jaar wachten op een behandeling. „De transgenderzorg in ons land zit volledig op slot.”

Sam Vermeulen (17). Toen hij als puber vrouwelijke vormen kreeg, dacht hij: „Dit is niet goed.”
Sam Vermeulen (17). Toen hij als puber vrouwelijke vormen kreeg, dacht hij: „Dit is niet goed.” Foto Daniel Niessen

Sam Vermeulen (17) is officieel man geworden. Vorige week dinsdagochtend heeft hij op het gemeentehuis in Woerden zijn naam en geslacht laten wijzigen. Op zijn vwo-diploma komt straks zijn juiste naam te staan, bij de hogeschool kan hij zich als jongen inschrijven, in de hoop dat ongemakkelijke situaties minder zullen voorkomen. Zoals laatst, toen hij een meningokokkenvaccin ging halen en ze aan de balie vroegen of zijn gegevens klopten. „Ja”, had hij maar gezegd om er vanaf te zijn. „Maar mijn roepnaam is Sam.” Tip van z’n moeder.

Op papier is Sam man, maar wanneer hij fysiek kan veranderen is onzeker. Dertig weken zou het duren tot hij terecht kon, kreeg hij te horen toen hij zich meldde bij het gendercentrum van het VUmc. Inmiddels is dat ruim zestig weken geleden, en is nog niet bekend wanneer hij met zijn behandeling kan beginnen. „Voor of na de zomervakantie? Ik weet het niet. Ze zijn ook heel moeilijk bereikbaar.”

Sam is een van de minstens 48.000 Nederlanders die zich niet gelukkig voelen met hun geboortegeslacht, en een van de duizenden mensen die in de zoektocht naar hulp te maken krijgen met wachtlijsten. Bij het Kennis- en zorgcentrum genderdysforie van het Amsterdam UMC – voorheen VUmc – zijn de wachttijden voor de intake momenteel 103 weken voor volwassenen en 77 weken voor jongeren. Alleen al voor dit eerste gesprek staan veertienhonderd mensen op de wachtlijst. Daarna is het nog wachten op de hormoonbehandeling en chirurgische ingrepen. Bij het Groningse UMCG is het 42 weken wachten op een intake. Ook andere aanbieders van ggz- en hormoonbehandelingen overschrijden ruim de maximaal aanvaardbare afgesproken wachttijd, van vier weken.

De oorzaak ligt voor de hand. De vraag naar transgenderzorg is explosief gestegen. In zijn boek Transgender in Nederland beschrijft historicus Alex Bakker hoe transgenders in de medische wereld sinds de jaren zeventig serieuzer worden genomen. „Vanaf midden jaren tachtig was er een stabiel gemiddelde van zo’n honderd aanmeldingen per jaar, van wie ongeveer een derde tijdens de diagnostische fase afviel. Hetzij omdat ze geen behandelwensen bleken te hebben, hetzij omdat ze werden afgewezen.”

Eind jaren negentig begint een lichte groei, tot de cijfers vanaf 2014 omhoogschieten. Op 1 juli van dat jaar wordt een wet ingevoerd, die transgenders in staat stelt zonder operatie of hormoonbehandeling hun geslachtsregistratie aan te passen. In 2015 wijzigen 770 mensen hun geslacht op papier, bijna tien keer zo veel als in de jaren ervoor. „Deels een inhaalslag.”

2014 is „een mijlpaal in de Nederlandse transgendergeschiedenis”, aldus Bakker. Toch is het volgens de historicus te simpel om de toename van het aantal transgenderpersonen alleen af te schuiven op de nieuwe wet. Er is, zegt hij, de afgelopen jaren een positiever beeld van transgenders ontstaan. „In Amerika noemen ze dat het transgender tipping point: media omarmen de transgender, de samenleving volgt. Door nieuwe rolmodellen krijgen mensen er vertrouwen in dat het een leefbaar leven is, dat je niet wordt uitgestoten. Dat trekt hen over de streep.”

Hij is een Zij

In de Verenigde Staten zijn het vooral de coming out van zestiger Caitlyn Jenner – ex-tienkamper, olympisch kampioen en realityster in Keeping up with the Kardashians – en het optreden van transvrouw Laverne Cox (46) in de Netflix-serie Orange is the New Black die voor een omslag zorgen. In Nederland startte in 2014 de docuserie Hij is een Zij, waarin de presentatoren Arie Boomsma en Jan Kooijman jonge transgenders in transitie volgen. In 2015 werd transvrouw Loiza Lamers een levend statement door Hollands Next Top Model te winnen.

Voor Sam Vermeulen is het de nu 23-jarige Amerikaanse YouTuber Miles McKenna die geholpen heeft zijn gevoelens een naam te geven. „Zij was het enige meisje van wie ik dacht: zij is net als ik.” Toen kwam Miles ineens uit de kast als transgender. „Dus toen dacht ik: hmm…”, zegt Sam lachend. Aan z’n vrienden vraagt Sam of ze voortaan ‘hij’ willen zeggen. „Zij zagen het aankomen. Ik droeg al geen meisjeskleren.” Met Kerst vertelt hij het zijn ouders. Binnen enkele weken zitten ze bij de huisarts voor een doorverwijzing. Bij die doorverwijzing blijft het.

Want terwijl transgenders zichtbaarder worden, kan de zorg de vraag niet bijbenen. In 2017 besluit toenmalig minister Schippers (Zorg, VVD) na een alarmerende brief van patiëntenorganisatie Transvisie de budgetten te verhogen. Behandelcentra breiden hun capaciteit uit, maar dat blijkt niet genoeg. In mei besluit het gendercentrum in Amsterdam zelfs helemaal geen indicatie meer van de wachttijden te geven. „De transgenderzorg in ons land zit volledig op slot”, aldus Transvisie.

Nu, een jaar later, is de situatie niet verbeterd. Integendeel, zo blijkt uit een in januari verschenen rapport van bureau Zorgvuldig Advies, een ‘kwartiermaker’ aangesteld door Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van VWS. Het Amsterdam UMC zit aan zijn maximum: het ziekenhuis kan dit jaar tweehonderd adolescenten en vierhonderdvijftig volwassenen helpen. Het gendercentrum van het UMC Groningen – dat de capaciteit in 2017 verdubbelde tot tachtig jaarlijkse behandelingen – zou verder willen uitbreiden, maar vindt in de krappe arbeidsmarkt moeilijk geschikt personeel.

Naast een tekort aan medewerkers en operatiekamers lijdt de transgenderzorg onder de ‘one-size-fits-all-benadering’, constateert de kwartiermaker. Alle transgenders moeten in de zorg hetzelfde voortraject door, terwijl behandelwensen enorm verschillen. „De één komt bij de psycholoog met: ‘ik twijfel, ik wil het onderzoeken’, de ander met ‘ik ben eruit, ik wil in transitie’”, zegt Lisa van Ginneken, voorzitter van patiëntenorganisatie Transvisie. Niet iedereen heeft alle voorgesprekken nodig, denkt Van Ginneken. De gemiddelde gesprekstijd zou volgens haar gemakkelijk gehalveerd kunnen worden. „Zonder één euro extra.”

De psycholoog heeft bovendien een te grote rol, vinden belangenverenigingen. Van Ginneken: „Die is nu nog een soort examinator die bepaalt of een transgender de behandeling wel aankan. Ze leggen de bewijslast bij die persoon. Begrijp me goed, ik wil de psycholoog niet kwijt, die kan signaleren of een transgender bijvoorbeeld ook depressief is. Maar je moet niet vergeten dat transgenders uitermate gemotiveerd zijn.” Volgens Aike Pronk van Transgender Netwerk Nederland zou ook de lokale kinderarts puberteitsremmers moeten kunnen voorschrijven. Volwassenen zouden volgens hem via de huisarts hormonen moeten kunnen krijgen, zonder een uitgebreide psychologische screening.

De kwartiermaker beveelt zorgverzekeraars aan hun reserves aan te spreken om meer zorg in te kopen. Het Radboudumc in Nijmegen wil zich als derde expertisecentrum ontwikkelen met de focus op jongeren – tot nu kunnen die voor medische begeleiding alleen in Amsterdam terecht. De genderafdeling wil in januari 2020 open. Zorgverzekeraars zouden volgens de adviseur het ziekenhuis alle vertrouwen moeten geven.

Psychische problemen door wachttijden

Transgenders hebben over het algemeen een slechtere leefsituatie, constateerde onder meer het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). De wachttijden verergeren die problemen. De situatie is volgens het adviesrapport „nadelig” voor transgenders en kan „in individuele gevallen een grotere lijdensdruk, psychische problematiek en zelfs suïcidaliteit tot gevolg hebben”. Een onderzoek van Transvisie onder 268 personen wees uit dat het wachten leidt tot een verslechtering van de relatie met familie of vrienden (18 procent), of studievertraging en werkloosheid (15 procent). Transgenders die hun transitie wél voltooiden, hebben volgens het SCP minder last van psychische problemen.

Transgenderjongeren zijn extra kwetsbaar. Tijdens de puberteit merken zij dat hormonen die niet bij hen passen, hun lichaam veranderen. Daardoor kunnen ze last krijgen van depressies of angststoornissen.

De kwartiermaker pleit voor een voortrekkersregeling voor jongeren, ook omdat zo latere chirurgische ingrepen mogelijk kunnen worden voorkomen.

Sommige transgenders zien geen andere uitweg dan zelf te beginnen met de behandeling. Bijna een op de vijf transgenders past zelfmedicatie toe, aldus Transvisie. Hormonen worden via internet besteld of onderling doorgegeven.

Sinds Sam op zijn twaalfde vrouwelijke vormen kreeg, zit hij niet lekker in zijn vel. „Dit is niet goed, dacht ik. Ik wil het niet. Het hoort niet bij mij.” Dat gevoel is alleen maar sterker geworden, zegt hij: zijn natuurlijke hormonen stoppen niet, hij voelt zich steeds minder fijn in zijn lichaam. Een vriend van hem is al „een paar stappen verder”: door de testosteron is zijn stem gezakt, hij wordt sterker. „Daardoor wil ik het nóg liever.”

Op scoutingkamp vorig jaar Pasen wist niemand dat hij trans was, en dat merkte hij direct. „Andere jongens connecten meteen met me, zijn fysieker.” „Hij kwam werkelijk euforisch thuis”, lacht zijn moeder. Het zou mooi zijn als hij straks in september niet alleen met een nieuwe studie maar met een heel nieuw leven kan beginnen.

Na een donkere periode ging de knop om

Esra Micha. Foto Daniel Niessen

Esra Micha van den Ende vierde vorige week zijn verjaardag. Het was zijn 46ste als mens en zijn eerste als man. Het is nog omschakelen. „Ik neem de telefoon op met mijn nieuwe naam, maar als mijn oudste tante belt zegt ze nog: ‘Hé, meissie!’ Het is wennen, maar wel heel wenselijk.”

Zijn keerpunt, vertelt Esra – je schrijft het met een ‘s’, een knipoog naar de oude Esther – kwam vorige zomer na een „donkere periode”. Hij werd gekweld door nare gedachten en door zijn sarcoïdose, een auto-immuunziekte. Via de huisarts kwam hij bij een therapeut die hij vertrouwde, een homoseksueel . „Hij begreep de innerlijke strijd.” In november was het alsof er een knop omging. „Ineens was het: nu wil ik het vertellen.”

Twijfel over zijn identiteit was er zolang hij het zich kan herinneren. Al vanaf het moment dat hij merkte dat meisjes en jongens anders zijn. „Ik keek in de spiegel en dacht: hé, dat ben ik niet. Als kind ging ik ervan uit dat het vanzelf goed zou komen. Als ik maar groter zou worden, zou de rest er wel aangroeien.” Transgenders kende hij van televisie. Toch was zijn coming-out ook voor hemzelf best een verrassing.

Het liefst wil hij nu gewoon Esra zijn, zegt hij in zijn Dordtse woning, zijn getatoeëerde armen op de leuningen van een luie stoel. Voor de Esra die hij voor ogen heeft, zijn minimaal een borstamputatie en mannelijke hormonen nodig. „Dan kan ik ermee leven, denk ik.” Toen hij zich begin dit jaar in Amsterdam voor een behandeling meldde, was de wachttijd 780 dagen, iets meer dan twee jaar. Bij de ggz-instelling Stepwork hoopt hij al eerder met psychologische gesprekken en hormoontherapie te kunnen beginnen. Daar zou de wachtlijst vijftig weken zijn.

Het wachten vindt hij frustrerend. Eindelijk weet je wie je bent, wie je wil zijn – en dan kun je niet veranderen. „Maar ik probeer er niet te veel mee bezig te zijn. Ik heb gelukkig wat jaartjes levenservaring, ik ken mezelf, ik ben sterk. In online groepen voor transmannen zie ik weleens verhalen langskomen van jongens die bij wijze van spreken in staat zijn voor een trein te springen. Sommigen gaan eraan kapot. Gelukkig kun je in zo’n groep elkaar advies geven. Dan zeggen ze later: ik spring toch maar niet.”

In Nederland leerde ze wat pesten is

Barana Pedram. Foto Daniel Niessen

Barana Pedram (17) koos de naam van de dochter van haar favoriete Iraanse zanger. Een naam die mooi is, niet ingewikkeld. Ba-ra-na. Een naam die bij haar past.

In Iran staat op homoseksuele handelingen de doodstraf, maar transgender zijn is niet verboden, vertelt Barana. Als man naar buiten gaan in vrouwenkleren in Teheran is echter vragen om problemen – trouwen en werk vinden is onmogelijk. Genderdysforie – onbehagen over het geboortegeslacht – wordt er gezien als een medisch probleem dat je met een ingreep dient op te lossen. Voor die operatie moet je 23 jaar zijn, een eeuwigheid als je net 13 bent en de puberteit elk moment kan intreden.

In de zomer van 2017 kwam Barana naar Nederland voor een beter leven. Ze kwam samen met haar moeder, belandde in het azc in Ter Apel, haar vader volgde later via gezinshereniging. Een galerijflat in Edam werd hun voorlopige eindbestemming. „Ik mis mijn land heel erg”, zegt Barana op de hoekbank in de brandschone woonkamer. „In Iran heb je vier seizoenen. Hier is het altijd grijs.”

Barana ging naar de ISK, de internationale schakelklas, maar haar Nederlands was goed en dus kon ze doorstromen naar 4 mavo. In Nederland leerde ze wat pesten is. Soms maken jongens op school opmerkingen over haar, expres hard, zodat zij het kan horen. Laatst had een meisje tegen de schoolleiding gezegd dat ze zich in de kleedkamer door haar bekeken voelde, ook al kleedde Barana zich om in de wc. „Toen zeiden ze dat ik niet meer naar gym hoefde, dat ik de anderen kon vertellen dat ik bijles had. Door alle nare ervaringen besloot ik terug naar de ISK te gaan.”

De huisarts in het azc had haar aangeraden zich zo snel mogelijk bij de genderpoli van het Amsterdam UMC in te schrijven. Dat deed ze in oktober 2017, de wachttijd was anderhalf jaar. Ze heeft geen idee hoe lang het nog duurt. Ze had graag puberteitsremmers gekregen. Nu moet ze zich steeds scheren, en aan die lage stem valt niet veel meer te doen.

Wat anderen van haar denken kan haar weinig schelen. Bang om veroordeeld te worden is ze niet. Ze wil „een succesvol persoon” worden. „Daar ben ik hard voor aan het werk.”