Daley (3) wordt al twee jaar behandeld voor leukemie. Elke week moet hij naar het ziekenhuis. Op donderdagochtend krijgt hij voor de 107e keer een prik. Zijn Port-a-Cath wordt voor de 91e keer aangeprikt. En hij krijgt voor de 114e keer chemo door zijn lijn. In totaal heeft hij 646 chemo’s gehad. Ook is hij al 46 keer opgenomen, waarvan 31 keer in isolatie en 14 keer was het een spoedopname. Hij is 17 keer geopereerd, kreeg 34 neussondes, en had 120 extra moeilijke dagen door bijwerkingen van medicijnen of infecties.

Marijn Fidder

Kanker én kind

Fotograaf Marijn Fidder (21) volgde anderhalf jaar lang kinderen met kanker. Ze zat zelf in groep drie van de basisschool toen een klasgenootje aan kanker overleed. Hij was zeven jaar oud. Het greep Fidder enorm aan. Konden kinderen zomaar dood gaan? Ging zij nu ook dood?

Ze droeg de angst voor de dood in haar kinderjaren lang mee. Als de dag van gister herinnert ze zich nog hoe ze op het schoolplein in haar woonplaats Harderwijk met Thom sprak. Of hij morgen na school kon spelen. Ja, dat kon. Maar de volgende dag was hij er niet. En dat was de laatste keer dat ze hem ooit zag.

De angst voor heel jong doodgaan heeft beginnend fotograaf Fidder achter zich gelaten. Maar kinderen met kanker zijn, dat is haar blijven boeien. Een meisje van acht met kanker vertelde haar: op straat kijken mensen naar je, dat is erg. Maar het is nóg erger dat ze daarna snel wegkijken.

Fidder wil de ziekte bespreekbaar maken. „Zodat mensen er minder krampachtig over doen.” Zo ontstond het idee voor een langlopende fotodocumentaire. Die is sinds afgelopen weekend te zien in Stadsmuseum Harderwijk. Voor de foto’s volgde Fidder anderhalf jaar lang 25 gezinnen met kinderen met kanker. Tien gezinnen volgt ze intensief. Nog steeds.

Ze gaat mee naar het ziekenhuis voor scans, chemokuren en fysiotherapie. Ze volgt de kinderen in de klas, in de speeltuin, thuis op hun slaapkamer. Sommige kinderen hebben leukemie, andere een hersentumor of botkanker. Ze zijn tussen de nul en vijftien jaar, de meesten zijn rond de acht à negen jaar oud.

Fidder plaatste een oproep via sociale media en benaderde een organisatie om gezinnen te vinden. Dat ging makkelijk; er is veel animo voor haar project. Ze krijgt nog steeds aanmeldingen binnen. Ouders willen aandacht voor de ziekte, zegt Fidder. En ze vinden het beeldmateriaal waardevol. „Om alles tekunnen verwerken.” De ziekte is vreselijk, maar het leven na de ziekte is ook niet altijd even makkelijk, vertelt ze. De angst dat de kanker terugkomt is groot. Maar kinderen vragen zich ook af of ze nog wel mooi zijn. Sommige hebben pijn, krijgen fysiotherapie.

De meeste kinderen die Fidder volgt zijn genezen of aan de beterende hand. Maar niet iedereen. Phéline is overleden. Ze werd zeven jaar oud. Phéline kreeg drie keer leukemie. Op de dag dat ze stierf, fotografeerde Fidder het meisje buiten kennis in haar bed. Anderhalf uur later stierf ze. „Dat was heftig. Maar ik hoop dat ik met mijn foto’s de ouders mooie herinneringen kan geven.”

Fidder wil met haar beeldmateriaal ook laten zien dat zieke kinderen nog steeds kinderen zijn. Die veerkrachtig zijn. En gewoon spelen en willen leven.

De foto-expositie ‘Stoute Cellen’ is tot 22 april te bekijken in Stadsmuseum Harderwijk.

Britt (9) is door de bijwerkingen van de medicijnen die ze krijgt soms onzeker. Ze houdt vocht vast, werd kaal en zwaarder. Inmiddels groeit haar haar weer, maar mooi voelt ze zich niet. Daarom vraagt ze aan haar moeder of ze soms make-up op mag.

Anne(9) heeft Ewing-Sarcoom, een vorm van botkanker waarvan dokters niet goed weten hoe ze die moeten behandelen. Op vrijdagen moet Anne altijd naar het ziekenhuis. De laatste keer kreeg ze 12 dagen lang via een pomp chemotherapie. Na die 12 dagen kreeg ze 3 weken rust. Ze draagt een tasje bij zich voor de chemo en de pomp; voor een kind zwaar en groot. Haar vrienden zijn belangrijk voor haar, soms is het moeilijk om te zien hoe die zich ontwikkelen. Anne heeft wel eens het gevoel dat ze stilstaat. Ze is dan bang dat ze haar vrienden verliest.

Jaime (5) werd opgenomen in het ziekenhuis. Hij wordt geïsoleerd verpleegd.Waterpokken is een onschuldige kinderziekte, maar niet voor kinderen met kanker. Voor hen kan het levensbedreigend zijn.

Daley (3) krijgt een vingerprik. De artsen meten zijn bloedwaardes en bepalen of die goed genoeg zijn voor een nieuwe chemotherapie.

Robbin (5) heeft leukemie en krijgt dexamethason. Dit is een belangrijk medicijn dat kinderen met leukemie krijgen om te genezen. Het medicijn zorgt ervoor dat Robbin depressief, boos, moe en verdrietig is.

Aimee (6) is geopereerd aan een hersentumor. Daarbij is een groot gedeelte van de tumor weggehaald. Sinds de operatie kan ze niet meer praten. Haar jongere zusje begrijpt nauwelijks wat er speelt.

Merel (5) heeft rolschaatsen gekregen van haar tante. Ondanks haar leukemie speelt ze net zoals andere kinderen graag buiten.

Phéline kreeg drie keer leukemie. Door haar slechte weerstand liep ze een gevaarlijke schimmel op in haar ruggenmerg. Ze raakte verlamd. Desondanks speelde Phéline graag op het pleintje achter haar huis. Ze overleefde de ziekte niet. In de armen van haar moeder is ze gestorven. Phéline werd zeven jaar oud.

Senna (5) gaat na een lange ochtend in het ziekenhuis naar huis. Ze heeft een pruik. “We hebben allemaal een soort van pruik. Alleen kan ik die afdoen en jij niet.”

Daley (3) wordt al twee jaar behandeld voor leukemie. Elke week moet hij naar het ziekenhuis. Op donderdagochtend krijgt hij voor de 107e keer een prik. Zijn Port-a-Cath wordt voor de 91e keer aangeprikt. En hij krijgt voor de 114e keer chemo door zijn lijn. In totaal heeft hij 646 chemo’s gehad. Ook is hij al 46 keer opgenomen, waarvan 31 keer in isolatie en 14 keer was het een spoedopname. Hij is 17 keer geopereerd, kreeg 34 neussondes, en had 120 extra moeilijke dagen door bijwerkingen van medicijnen of infecties.