Acht lessen die ik leerde toen mijn pasgeboren kind in het ziekenhuis lag

Geboorte Freya werd geboren met een afwijking. Vader bracht met zijn vrouw twee weken door in het ziekenhuis. „Hoe ernstig de situatie van een pasgeboren baby ook is, het personeel voert altijd een grote niets-aan-de-hand-show op.”

De illustraties bij dit stuk zijn gebaseerd op tekeningen die Maarten Zeegers maakte in zijn dagboek, en bewerkt door Martien ter Veen.
De illustraties bij dit stuk zijn gebaseerd op tekeningen die Maarten Zeegers maakte in zijn dagboek, en bewerkt door Martien ter Veen. Illustratie Maarten Zeegers, bewerking Martien ter Veen

‘Freya”, gilt Sarah, terwijl de artsen tussen haar benen kijken of er al iets van het hoofdje te ontwaren valt. „Freya! kom!” En ze kwam. Freya werd geboren aan het einde van de zomer bij volle maan in een verloskamer van een stedelijk ziekenhuis. Wanneer de arts onze dochter omhoog tilt, springen de tranen in mijn ogen. Het wonder is geschied.

Freya is wel wat misselijk, omdat ze vruchtwater met bloed heeft ingeslikt. Een complicatie die volgens de arts vaak voorkomt. Dat mag de pret niet drukken. Met een lijf vol adrenaline ren ik door de verlaten gangen van het ziekenhuis. „Ik ben vader!”, schreeuw ik uit. „Ik ben vader!”

  1. Les één van het ziekenhuis: De geboorte van je kind is een geschenk van God

    Het is een magisch gevoel. Een kruising tussen de kriebels in mijn buik toen ik als veertienjarige hopeloos verliefd was op het meisje naast me bij natuurkunde, en de ontembare euforie toen ik voor het eerst met een vrouw het bed deelde.

    De eerste les die ik heb geleerd in het ziekenhuis: de geboorte van je kind is een geschenk van God, de poort op het eeuwige leven.

    „Man khallaf, ma maat”, zeggen ze in Syrië, het land waar mijn vrouw is geboren. „Wie kinderen krijgt, zal niet sterven.”

    Vanwege koorts tijdens de bevalling moeten moeder en dochter een nachtje in het ziekenhuis blijven. Voor vader was geen plaats op de kraamafdeling. Dus keer ik met een lege maxicosi huiswaarts, om de volgende dag bij begin van het bezoekuur weer paraat te staan met het autozitje. Freya is nog steeds misselijk en heeft niet gedronken. Ze heeft zelfs wat gal gespuugd. Volgens de verpleegkundigen is dat normaal bij baby’s die vruchtwater hebben ingeslikt. Het kan goed een dag of twee duren, voordat ze over die misselijkheid heen is.

    Thuis worden we opgewacht door de kraamverzorgster. Een vrolijke dame met Rotterdams accent die ontevreden lijkt met de naam Freya, aangezien ze haar tijdens het verschonen voortdurend ‘tante Toos’ noemt. De kraamverzorgster constateert na inspectie van de luier dat tante Toos nog niet heeft gepoept, maar internet wijst uit dat de ontlasting soms pas na 48 uur op gang komt. Hoewel Freya wat stilletjes is, reageert ze normaal en ook haar lichaamstemperatuur is in orde. Geen reden dus voor paniek.

    ‘Niet gepoept, misselijk, niet gedronken’, constateert de verloskundige. ‘Alles bij elkaar is dat toch wat gek’

    Die avond zie ik met Freya in mijn armen hoe Ajax zich plaatst voor de Champions League. Wat is mijn dochter mooi en rustig. Godzijdank, geen huilbaby! Want daar ben je mooi klaar mee. Het gaat goed met Freya, met Sarah en met het Nederlandse voetbal.

    De volgende dag belt de kraamverzorgster weer aan. Tante Toos is nog steeds misselijk van het ingeslikte vruchtwater, ze heeft vannacht weer een paar keer gespuugd. Het is nu 36 uur na bevalling en ze heeft nog steeds niet gedronken, terwijl baby’s eigenlijk maar voor 24 uur reserve hebben.

    Aan het einde van de middag komt ook de verloskundige een kijkje nemen. „Niet gepoept, niet gedronken, misselijk”, somt ze op. „Op zichzelf zijn die dingen best normaal. Maar alles bij elkaar vind ik toch wat gek. En ze is ook wel erg stil.”

    Het is duidelijk dat de verloskundige het niet vertrouwt, maar ze stelt voor om het nog een nachtje aan te kijken. Sarah heeft daar geen goed gevoel bij. „Straks gaan jullie weg en wat moeten wij dan? Ik wil vannacht niet alleen blijven met haar.”

    Daarop besluit de verloskundige toch maar het ziekenhuis te bellen. Een uur later zijn we terug op de plek die we gisteren nog zo vrolijk verlieten. Met in de maxicosi onze schat en een stapel onzekerheid.

    Een arts luistert naar Freya’s hartje en longen. Daar is niets mis mee. Haar reflexen zijn goed, de lichaamstemperatuur is normaal en ook een bloedtest levert geen gekke dingen op. Een verpleegster probeert wat kunstvoeding in een flesje en wonderwel slikt ze dat door. Sarah slaakt een zucht van verlichting. Een deel van de voeding komt weer naar buiten, maar volgens de verpleging kan dat nog het gevolg zijn van dat vermaledijde vruchtwater.

    Wanneer Freya ook de volgende voeding binnenhoudt, geven Sarah en ik elkaar een high five. Het lijkt erop dat onze zorgen voor niets zijn geweest. In principe mogen we onze dochter mee naar huis nemen. Hoewel de arts liever heeft dat ze nog een nachtje blijft ter observatie, laat hij de uiteindelijke keuze aan ons.

    Het is geen gemakkelijke beslissing. Het is niet mogelijk om op de afdeling te blijven slapen – en dat zou betekenen dat we Freya achter moeten laten. Het liefst leggen we haar vanavond in haar eigen bedje, maar uiteindelijk besluiten we het advies van de dokter op te volgen. Die zegt zoiets natuurlijk niet voor niets.

    Die nacht slapen we in het geboortehotel van het ziekenhuis. Liggend op bed zie ik dat ook PSV zich kwalificeert voor de Champions League, maar het kan me nauwelijks boeien. Voetbal is niet meer interessant zonder dochter in je armen. Gelukkig zijn we morgen weer thuis.

  2. Les twee van het ziekenhuis: Hoe erg de situatie ook is, het personeel blijft altijd rustig

    Om zes uur ’s ochtends gaat Sarahs telefoon. Het is de afdeling neonatologie. Freya zal worden overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis. Direct zit ik rechtop in bed. Het Sophia? Hoezo? Daar ga je toch alleen naar toe als het heel ernstig is?

    Op de afdeling brengt de hoofdarts ons op de hoogte. ’s Nachts weigerde Freya opnieuw te drinken, waarna werd overgegaan op gedwongen voedingen via een maagsonde. Bij de controle van vijf uur bleek dat haar buikje sterk was opgezet. „Hier zie je de maag, de dunne darm en de dikke darm”, legt de arts uit, terwijl hij naar een röntgenfoto wijst. „Normaal heeft de dikke darm de dikte van een vinger, maar hier is ze zo groot als een platte hand.”

    Terwijl ik de foto bekijk, onderga ik les twee: hoe ernstig de situatie van een pasgeboren baby ook is, het personeel voert altijd een grote niets-aan-de-hand-show op.

    Lees ook: Waarom jonge kinderen al zo vaak gaatjes hebben

    Dat is waarschijnlijk standaard protocol, om te voorkomen dat kersverse ouders spontaan gaan hyperventileren. De arts heeft het over een mogelijke obstructie in de darm – of dat de ligging niet goed is. „We zien dat wel vaker, maar omdat ze heel misschien geopereerd moet worden, brengen we haar toch maar over naar het Sophia.”

    Even later arriveert een verpleegkundig team van het Sophia-ziekenhuis. Ze leggen Freya in een couveuse-achtige wagen vol slangen en metertjes. Ik bijt op mijn lip. Het ziet er veel ernstiger uit dan dat Freya „heel misschien geopereerd moet worden”.

    „Maak je niet ongerust”, zegt de ambulancebroeder. „Neem anders nog even een foto.”

    Ze rijden Freya door de gangen van het ziekenhuis naar het dok met ambulances. Bij grote uitzondering mag één iemand meerijden en natuurlijk is dat mama. „Je hoeft je echt niet ongerust te maken, hoor”, drukt de ambulancebroeder ons nogmaals op het hart. „Ze is stabiel, dus we zouden haar net zo goed op de fiets kunnen vervoeren.”

    Vervolgens scheurt de ambulance met piepende banden, zwaailicht en gillende sirenes het ambulancedok uit. Die waren volgens de broeder eigenlijk helemaal niet nodig. „Maar waarom zouden we wachten voor stoplichten?”

    Ikzelf krijg nog een flyer van het Sophia in mijn handen gedrukt. Een afdeling is met een pen omcirkeld: INTENSIVE CARE NEONATOLOGIE UNIT III.

    Daar vind ik Sarah terug met tranen op de wangen, hangend over een bedje. Twee zusters zijn druk bezig met het plaatsen van een infuus in het babylichaampje. Nu zie ik pas hoe opgezwollen het buikje van Freya is, alsof ze een voetbal heeft ingeslikt.

    Bij ons bed is een man komen staan in een witte jas. Het is de kinderchirurg die uitlegt dat een operatie noodzakelijk is om te kunnen bepalen wat er precies aan de hand is. Dat moet vlug gebeuren, want de darmen zijn gevaarlijk opgerekt.

    Een verpleegster zet nog snel een naald in de hiel van Freya, die daarop begint te huilen. Ze moeten weten welk bloedtype ze moeten geven, mocht er een transfusie nodig zijn tijdens de operatie. Om die reden wordt ook bij Sarah bloed afgenomen. Dan is het wachten tot een operatiekamer beschikbaar is. Freya is als eerste aan de beurt.

    Een half uur later rijdt een verpleegteam haastig Freya’s bedje de ic af, door de gangen richting de operatiekamer voor een nu al allesbepalende ingreep in dit prille leven. Terwijl ik een arm om mijn vrouw heen sla, laat die haar tranen de vrije loop. Het grote wachten is begonnen. 

  3. Les drie van het ziekenhuis: Het leven is geen schets die je na een fout nog eens probeert

    Het klopt dat de tijd vliegt wanneer het gezellig is, maar het omgekeerde is ook waar. In tijden van angst en onzekerheid is de tijd een schildpad met stroop aan zijn poten. Sarah en ik slenteren wat rond over de gang en gaan dan maar met een bekertje thee uit de automaat in de ouderkamer zitten.

    Daar treffen we een man die met zijn hoofd in zijn handen zit. De artsen hebben hem zojuist meegedeeld dat ze geen pogingen gaan doen om zijn pasgeboren zoontje met ernstige darmziekte in leven te houden. „Het is het meest verschrikkelijke wat me is overkomen”, vertelt hij met een trillende stem. „Vroeger was ik alleen maar bezig met geld verdienen. Maar nu mogen ze alles van me hebben. Mijn geld, mijn huis, mijn auto. Als ik mijn zoontje maar terugkrijg.”

    Zo werkt het helaas niet. Les drie: het leven is geen schets die je na een tekenfout kunt uitvegen om het daarna nog eens te proberen.

    Na een uur ga ik eens informeren op de intensive care. Bij het betreden is het verplicht om sieraden af te doen en handen te wassen met anti-bacteriële zeep, om verspreiding van ziekteverwekkers te voorkomen. Ik doe mijn trouwring af, stop die in mijn broekzak en was mijn handen. De verzorgster van Freya kan nog niets vertellen over het verloop van de operatie. „De chirurg heeft niet gebeld”, zegt ze. „En je moet het zo zien: geen nieuws is goed nieuws.”

    Een uur en nog een bekertje thee later besluiten we alvast een kijkje te gaan nemen bij de operatiekamer. De verzorgster op de intensive care heeft nog altijd geen nieuws. En geen nieuws is goed nieuws, herhaal ik in mijzelf haar woorden van een uur geleden.

    Opnieuw verstrijkt een uur. Sarah en ik zitten weer in de ouderkamer met thee. Mijn oogleden voelen zo zwaar dat ik besluit even, heel even, te gaan liggen op het bankje. Stress is als een vampier die langzaam en ongemerkt alle energie uit je lichaam zuigt. De beelden van het ziekenhuis en de gebeurtenissen van vanochtend smelten samen, vervagen en lossen op in het niets.

    Opeens klinkt het gekir van een baby. Ik zit meteen rechtop en kijk op mijn telefoon: er is weer een uur voorbij. Het kan niet anders dan dat de babygeluidjes van zo-even het product zijn van mijn fantasie, maar voor de zekerheid loop ik de gang op. Net op dat moment draait het team van verpleegkundigen met het bedje van Freya de hoek om. Ze is in diepe slaap en ligt aan de beademing.

    Artsen en verplegers overleggen op een dusdanig zacht volume dat ik het net niet kan verstaan. Iets over dat de chirurg met de darmpjes van Freya in zijn handen heeft gestaan. Wanneer een kwartier later de chirurg arriveert, legt hij ons op de ouderkamer uit hoe de operatie is verlopen.

    Ik houd de monitoren in de gaten. ‘U moet niet naar de meters kijken, maar naar uw dochter’

    Omdat het darmkanaal op springen stond, heeft hij een stoma aangelegd om de darminhoud te legen. De dikke darm bleek niet in staat om zich te ontspannen of samen te trekken, waardoor de ontlasting zich ophoopte. De chirurg vermoedt dat Freya lijdt aan de ziekte van Hirschsprung, een aangeboren afwijking waarbij het onderste deel van de dikke darm geen zenuwcellen bevat. Om de definitieve diagnose te kunnen stellen heeft hij biopten van het darmweefsel opgestuurd naar het lab. Binnen enkele dagen verwacht hij de uitkomsten.

    Het is wel duidelijk dat Freya voorlopig op de intensive care moet blijven. Freya is nu een soort cyborg-baby, vastgekoppeld aan allerlei soorten elektronica. Omdat de morfine de ademprikkel onderdrukt, ligt Freya aan de beademing via een buisje dat in haar mondje is geduwd. Uit beide polsen steken infuusdraden die uitkomen bij een karretje met spuiten morfine, antibiotica en voedingsstoffen. Uit haar neus loopt een draad naar een maagsonde. Daarmee kunnen ze haar maag leegzuigen, zolang de stoma onder haar naveltje nog niet op gang is gekomen. Verder lopen er draden vanuit borst en voetjes naar een monitor die hartslag, bloeddruk, saturatie en temperatuur in de gaten houdt.

    Wanneer een van de getallen beneden een kritiek punt komt, gaat een alarm af. „Waarschijnlijk een meetfout”, krijg ik te horen, wanneer ik vraag of er iets ergs aan de hand is. De antwoorden van de verpleging kunnen mijn ongerustheid niet wegnemen, zodat ik de getallen op de monitor nauwlettend in de gaten blijf houden.

    Gestoord word je pas echt van het scherm dat vastzit aan de beademingsmachine. Wanneer Freya uit zichzelf ademt komt een groen golfje in beeld, maar wanneer ze een ademhaling overslaat, neemt het apparaat het over en verschijnt een grijs golfje. Ik probeer patronen en trends te ontdekken. Drie groene golfjes achter elkaar – goed zo Freya, je kan best zonder! Vijf grijze golfjes achter elkaar – zuster, het gaat niet goed met ademen, doe iets!

    „U moet minder naar de meters kijken en meer naar uw dochter”, merkt een verzorgster op.

    Het advies is goedbedoeld, maar mijn ogen blijven de bewegingen van de golfjes volgen. Want wie weet gaat het nu beter dan twintig seconden geleden.

    Om middernacht verruilen we de ic voor onze kamer in het Ronald McDonald huis. Voordat we Freya alleen laten, lees ik voor uit het boek Raad eens hoeveel ik van je hou. Ze kan me niet horen, maar dat maakt niets uit. Lieve Freya, ik hou van jou tot aan de maan en terug. 

  4. Les vier van het ziekenhuis: Bij tegenslag en machteloosheid komt God terug in je leven

    In de eetzaal van het Ronald McDonald bid ik boven een magnetronmaaltijd voor het eerst in ik weet niet hoeveel jaar tot God. Ik vraag Hem alles in het werk te stellen om Freya bij ons te houden. Ik bezweer Hem dat ik persoonlijk nooit meer een beroep op Hem zal doen, zolang Hij maar over Freya waakt. En ik doe Hem een voorstel dat Hij niet kan weigeren: pak alles van mij af, maar laat mijn dochter in leven.

    Het is op dat moment dat les vier zich openbaart. Je kunt God negeren zolang je wilt, maar als tegenslag en machteloosheid groot genoeg zijn, zal Hij toch weer je leven binnendringen.

    Zelfs voor de meest overtuigde ongelovigen is het gebed een laatste redmiddel: je weet immers maar nooit.

    In het Ronald McDonald ben ik niet de enige die is overgeschakeld op deze tactiek. Veel jonge radeloze ouders doen in de eetzaal voor de maaltijd een beroep op de Voorzienigheid Gods ten voordele van hun kinderen.

    Met Zijn terugkeer dringt ook de moeder aller vragen zich op: waarom? Waarom overkomt ons dit? Waar hebben wij dit aan verdiend? Wil Hij dit kind soms niet? Misschien wilden we het kind te graag?

    Het zijn zinloze vragen: ze kennen geen antwoord. En als dat wel het geval zou zijn, dan zou de situatie er niet anders door worden. Kansberekening en erfelijkheid spelen een grotere rol bij aangeboren afwijkingen dan de wil van welke God dan ook. Bovendien zou het een hele zieke manier zijn om op mij wraak te nemen door een onschuldig schepseltje zoiets aan te doen.

  5. Les vijf van het ziekenhuis: De wil van de mens is beperkt

    Uit de vorige les volgt direct de volgende: Gods wil mag dan beperkt zijn, hetzelfde geldt voor de wil van de mens. De meest ingrijpende zaken in het leven overkomen je simpelweg. Dat is frustrerend, omdat het onze machteloosheid blootlegt. Toch is het ergens ook een prettige gedachte. Het ontslaat ons in ieder geval van een deel van onze verantwoordelijkheid.

    De volgende ochtend melden we ons weer bij Freya’s bedje op de ic. De situatie is onveranderd. Freya slaapt nog steeds en het scherm van de beademingsmachine is net zo gekmakend als de dag ervoor. Soms lijkt het met de groene golfjes beter te gaan, dan weer slechter. „Uw dochter ligt voor u in bed, meneer”, weet de verpleegster.

  6. Les zes van het ziekenhuis: God discrimineert niet

    Naast Freya ligt een veel te vroeg geboren meisje uit een Syrisch gezin. Via een tolk krijgen de ouders te horen dat zij zal worden opgegeven. Aan de andere kant hangt een Antilliaanse moeder boven een couveuse die is afgedekt met donkere doeken.

    Dit is les zes: God discrimineert niet.

    Hij treft iedereen met rampspoed zonder onderscheid te maken tussen geloof, afkomst, opleiding of sociale klasse.

    De dagen op de intensive care hebben een vast ritme. Trouwring af, handen wassen, waken bij Freya, metertjes bestuderen, handen wassen, trouwring om, eten, handen wassen, trouwring af, waken bij Freya, metertjes bestuderen, handen wassen, trouwring om, enzovoorts. In de tussentijd moeten er ook boodschappen gedaan worden, moet er worden gekookt en de kattenbak verschoond. Daar komt bij dat Sarah nog kraamvrouw is en overdag eigenlijk zoveel mogelijk rust moet pakken.

    Van dat laatste komt niets terecht. De afgelopen dagen heb ik geen kans gezien om ook maar even onder de douche te staan. Dat moeten de verpleegsters vast geroken hebben.

    Tijdens de nachten houdt de angst voor mijn beltoon me uit mijn slaap: op dit tijdstip kan het niemand anders zijn dan het ziekenhuis. De stilte is mijn vriend, want geen nieuws is goed nieuws. Om drie uur hou ik het meestal niet meer en bel ik zelf de ic, om te horen dat ik nog maar even moet gaan slapen. In afwachting van de zonsopkomst speur ik internet af naar de ziekte van Hirschsprung. In enkele dagen weet ik alles over oorzaken, diagnose, behandeling en prognoses. Internet staat vol horror-ervaringen: chronische obstipatie of juist aanhoudende diarree. Ziekenhuisopnames, darmspoelingen, entrecolitis, autisme, schildklierkanker. Hoe meer ik lees, hoe minder ik slaap.

  7. Les zeven van het ziekenhuis: Het is verschrikkelijk als je kind iets overkomt

    De volgende dagen gaat het langzaam beter. De morfine wordt in stapjes afgebouwd en de infuusvoeding gaat omhoog. Op een middag na de lunch opent Freya voor het eerst sinds de operatie haar ogen. Even voelt het als toen ik haar voor de eerste keer in mijn handen hield. Ik had nooit verwacht dat ik in zo’n korte tijd zoveel van iemand zou kunnen gaan houden.

    Les zeven van het ziekenhuis leert mij hoe verschrikkelijk het is als je kind iets overkomt. Natuurlijk heb ik in het leven ook wel wat meegemaakt, maar het is in niets te vergelijken met de gebeurtenissen van de afgelopen dagen. Voorheen las ik zonder veel aandacht nieuwsberichten over kleuters die van een balkon waren gevallen of verdronken in bad. Maar nu ik hoor over een aanrijding van een trein met een elektrische bakfiets waarbij vier kinderen zijn omgekomen, voel ik de pijn van de ouders. Dat kun je alleen begrijpen wanneer jezelf een kind hebt.

    Freya huilt eindelijk. Ik was bang voor een huilbaby, maar nu klinkt het geblèr als muziek

    De volgende dag mag Freya van de beademing af en gaat tot mijn grote opluchting eindelijk dat scherm met die groene en grijze golfjes uit. Freya mag zelfs even bij mama op schoot, hoewel dat met al die slangen die uit haar lichaam steken, nog een hele opgave is. En niet te lang, want ze heeft nog veel rust nodig.

    Op dag zes vertelt de verpleegster dat Freya naar de medium care mag (lees: moet). Het boek Raad eens hoeveel ik van je hou gaat mee naar de nieuwe afdeling. Evenals het karretje met de infuuspompen en de maagsonde. Niet veel later wordt een nieuwe tekst zichtbaar op de monitor van Freya: ONTSLAGEN.

    Terwijl de verpleging Freya’s bedje de ic afrijdt, was ik voor de laatste keer mijn handen en doe mijn trouwring om… mijn trouwring. Waar is mijn trouwring eigenlijk? Ach, wat maakt het ook uit. Ik zoek niet verder, maar kijk nog wel een keer op de monitor. Het staat er echt: ONTSLAGEN.

    Verhuizing naar de medium care is in principe een goed teken, maar het betekent wel dat de aandacht voor Freya minder intensief is. Op de intensive care was één verpleegster verantwoordelijk voor maximaal twee zuigelingen, op de medium care is die verhouding één op vijf. Wanneer het alarm van een infuuspomp afging, stond op de ic direct een verpleegster aan het bed. Hier duurt het soms wel tien minuten voordat iemand komt kijken.

    Daar moet Sarah even aan wennen. Waar Sarah ook aan moet wennen is dat Freya voor het eerst sinds haar geboorte begint te huilen. Ik beken dat ik aanvankelijk als de dood was voor een huilbaby, maar nu klinkt het geblèr haast als muziek.

    Freya heeft op deze afdeling een aparte kamer. Er staat ook een bed, zodat een van ons kan blijven slapen. Daar komt overigens niet veel van terecht, omdat iedere twintig minuten het alarm van een infuuspomp afgaat. En anders maakt Freya wel duidelijk dat ze het ergens niet mee eens is. Daarom besluiten Sarah en ik om en om de nacht bij haar door te brengen, zodat de ander wat slaap kan inhalen.

    Heb geen zorgen over fusieziekenhuizen, schrijft Ernst Kuipers. Lees ook: Leve het grote ziekenhuis

    Na enkele dagen besluit de chirurg dat de maagsonde mag worden opgehangen, om te kijken of het stoma doorloopt. Als dat het geval blijkt, krijgt Freya ook wat afgekolfde moedermelk uit een flesje.

    De dagen daarna gaat de flesvoeding steeds een beetje omhoog, tegelijkertijd wordt de voeding aan het infuus afgebouwd. Freya mag nu zelfs wat aan de borst drinken. Als ze op het niveau van een volledige voeding zit, mag de maagsonde uit haar neus. En als laatste verdwijnt het infuus. Freya is nu officieel slang-vrij.

    Ondertussen is de chirurg langs geweest met de uitslag van de biopten. Die bevestigen dat Freya lijdt aan de ziekte van Hirschsprung. Het ziekenhuis zet in op een nieuwe operatie over drie maanden. Hierbij zal het zieke deel van de darm worden verwijderd.

    De chirurg vertelde dat de prognoses voor kinderen met Hirschsprung nogal variëren. Eenderde heeft na de operatie een normale ontlasting – en alleen nog maar last rond Sinterklaas of een verjaardag, wanneer het allemaal net iets te spannend wordt. De rest zal in meer of mindere mate last blijven houden van verstopping. Die moeten laxeermiddelen slikken of dagelijks de darmen spoelen.

    Hoewel je niet kunt genezen van Hirschsprung, heeft Freya een goede kans op een normaal leven. We moeten volgens de chirurg niet te veel af gaan op de doemscenario’s op het internet. „Je leest daar alleen over de gevallen waar het niet goed gaat. Degenen die er geen last meer van hebben, die hoor of zie je niet.”

    En dan, na een verblijf van twee weken in het ziekenhuis, komt de chirurg nog een laatste keer op bezoek met de verlossende boodschap: we mogen naar huis.

  8. Les acht van het ziekenhuis: Het kan altijd nog erger

    De ochtend van vertrek haal ik thuis de maxicosi op. Op de kamer van het Ronald McDonald stop ik onze spullen in een weekendtas. Mijn trouwring heb ik niet meer terug kunnen vinden.

    Wie depressief wil worden, kan ik een verblijf in het Ronald McDonaldhuis van harte aanbevelen. Zo vertelde een vrouw onder de afwas over haar baby’tje dat ondanks meerdere hartoperaties moest worden opgegeven. Dan was er de moeder die hier al meer dan vier maanden onafgebroken op een kamertje verbleef in afwachting van een donorhart voor haar vierjarige dochter, die ondertussen op de intensive care kunstmatig in leven werd gehouden. Wat voor leven heb je, wanneer je moet hopen dat ergens in Europa een kindje overlijdt met dezelfde leeftijd, bloedgroep en specificaties als je eigen dochter? Met de huidige wachtlijsten zou haar verblijf best nog een jaar kunnen duren.

    Het is de laatste les die ik van het ziekenhuis zou leren: het kan altijd nog erger.

    Hirschsprung is een ernstige darmafwijking, maar de meeste patiënten kunnen na de operatie ten volle genieten van hun leven.

    Daarnaast ben ik me ervan bewust dat we geluk hebben met het hoge niveau van de geneeskundige zorg in Nederland, die een zeer zeldzame aandoening als Hirschsprung op tijd kan ontdekken en behandelen. Als Freya was geboren in het land van haar moeder, dan had ze het waarschijnlijk niet eens overleefd.

    Ik haal Sarah op van de kamer en zet Freya in het autostoeltje. Terwijl ik de maxicosi vastsnoer op de achterbank, doet Sarah een bekentenis: „De Sarah die Freya naar het ziekenhuis bracht, is een andere dan de Sarah die Freya mee naar huis neemt.”

    Het doet me denken aan wat de schrijver Murakami zei over storm: dat wanneer de storm voorbij is, je je vaak niet meer kunt herinneren hoe je die overleefd hebt. Inderdaad: de voorbije dagen hebben we doorgebracht in een soort schemerbewustzijn, en nog steeds hebben we niet het volle besef van wat er precies gebeurd is. Sarah had het over een droom waaruit ze wakker wilde worden. Ikzelf ben door de stress meer dan drie kilo kwijtgeraakt. Iets wat me de maanden ervoor met een verantwoord eetpatroon en twee keer per week sporten niet was gelukt.

    Het tweede kenmerk van de storm is dat je nooit zeker weet of ze wel echt is gaan liggen. Het is onduidelijk welke moeilijkheden we nog op onze weg zullen vinden, maar we kunnen niet meer doen dan er het beste van hopen. Eén ding staat buiten kijf: wie de storm verlaat is niet dezelfde als degene die de storm betrad. Juist dat is de diepere betekenis van de storm.

    Ik rijd de auto de parkeergarage uit, wrijf door Sarahs haren en draai mijn hoofd naar achter om onze parel in de maxicosi te aanschouwen. Ik weet zeker dat Freya met onze liefde zal opgroeien tot een prachtige meid. Daar zal die stomme ziekte niets aan veranderen.

    Terwijl ik de auto de bocht om stuur van het ziekenhuis, valt mijn blik op een lichtbak op een muur. De letters vormen een gedicht dat in het felle daglicht nauwelijks leesbaar is. Ik zet de auto stil en met enige moeite weet ik de tekst te ontcijferen.

    Nu alles is zoals het is geworden

    Nu alles is zoals het is

    Komt het, hoewel, misschien,

    Hoewel, tenslotte nog in orde.