Het leven voordat het donker wordt

Zap‘Voor het donker’ wordt is een documentaire waar je een tijdje stil van blijft. Twee jonge zusters worden langzaam blind en doof.
Lotte en Roos Klaver in Voordat het donker wordt.
Lotte en Roos Klaver in Voordat het donker wordt.

Het is een knap gevonden en zeer eenentwintigste-eeuws begin van de documentaire Voor het donker wordt. De zusjes Lotte en Roos Klaver googelen zichzelf. Van het scherm lezen ze artikelen met koppen als ‘Deze zusjes worden doof en blind’. Ze zijn clickbait geworden. Twee jonge vrouwen in één gezin die blind en doof worden: een dubbel hartverscheurend verhaal.

Inderdaad is Voor het donker wordt, dinsdag uitgezonden door BNNVARA, een film waar je een tijdje stil van blijft. Het erfelijke Syndroom van Usher heeft de zussen getroffen midden in de jaren van het grote plannenmaken. Het is vooral hun onafhankelijkheidsdrang die opvalt. Regisseur Kim Smeekes vermijdt sentiment (het gevoel komt toch wel) en brengt prachtig in beeld hoe de zussen hun leven in eigen hand proberen te houden.

Roos en Lotte Klaver delen dezelfde strijdlust, maar geven daar elk op eigen wijze invulling aan. De zestienjarige Roos wil eerst maar eens haar eindexamen Havo halen. Op school trekken haar vrienden soms een rondslingerende schooltas voor haar voeten weg voordat ze struikelt.

Ze maakt een profielwerkstuk over haar aandoening, waarin te zien is welke gebieden van haar netvlies nog licht doorlaten. Een krimpend gebied; het cirkelvormige kaartje doet denken aan de smeltende poolkappen. Verder wil ze het er niet veel over hebben. Als ze moe is, plukt ze aan haar wimpers. Later wil ze drie kinderen.

Lotte (18), fotografiestudente, wil juist versnellen om alles te halen uit de tien min of meer normale jaren die haar nog resten. Ze heeft het over een zandloper. Aan wat daarna volgt, probeert ze niet te denken. Als ze iemand met een blindenstok op straat ziet, kijkt ze de andere kant op. Ze wil koste wat kost onafhankelijk zijn. Snel gaat ze op kamers. Ze wil op reis, zien wat er te zien valt. Haar relatie heeft ze opgeofferd: „Ik heb het een beetje uitgemaakt.”

Het is dan ook Lotte die bedacht heeft dat de zussen hoog in Finland het Noorderlicht moeten bekijken, nu dat nog kan. Het levert zoete scènes op van zusjes die in de sneeuw liggen en fluisterend naar de hemel kijken. Maar ook een waarin Roos een ster ziet en die voor haar zus probeert aan te wijzen. Lotte tuurt vergeefs en reageert zussig-kribbig: „Nee, ik zie ’m niet. Je hoeft niet zo door te drammen. Ik vind het zelf ook niet leuk.” Via haar fototoestel ontwaart ze iets van het Noorderlicht.

Lees ook dit interview met Annouk van Nunen, die leidt aan het syndroom van Usher

Aan de zijlijn van het verhaal van Lotte en Roos brengt Smeekes de ouders in beeld. Hun vader is bezig met het onvermijdelijke loslaten van zijn dochters, richting hun duistere toekomst. Hun moeder is assertiever, maar krijgt juist daardoor vaak het deksel op de neus. Bijvoorbeeld in een gesprek over een experimentele behandeling die 100.000 euro per oog kost. Zonde van het geld, oordeelt Lotte resoluut. Daar kun je beter iets leuks van doen. Haar moeder probeert te zeggen dat zij alles voor haar kinderen over zou hebben, maar ontmoet slechts geërgerde blikken.

Maandagavond, een dag voor de uitzending, had Lotte Klaver nog een staaltje zelfstandigheid ten beste gegeven in DWDD. In de film geeft ze een intimiteit prijs, waar Matthijs van Nieuwkerk in de uitzending naar vroeg. „Dat ga ik niet op televisie zeggen”, zei de jonge vrouw. „Dan moet je de film maar kijken.” Van Nieuwkerk drong aan (de film is óók op tv), maar Klaver gaf geen krimp, ondanks het licht van de studiolampen en het miljoenenpubliek.

Er was maar één iemand die bepaalde wat ze wanneer tegen wie zou zeggen. Zo’n sterke wil zie je maar zelden.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.