Foto Merlijn Doomernik

‘Voor mensen met autisme is defensie een onbewust inclusieve organisatie’

Autisme Marc van der Burgh (48) is majoor bij de landmacht, en ‘autisme-ambassadeur’. Door de structuur en vele regels biedt de krijgsmacht onbewust wat mensen met autisme nodig hebben. „Als je je taak goed uitvoert, maakt het niet zo veel uit wie of wat je bent.”

Zo gaat dat als je kinderen op de basisschool hebt, dan bedenken ze ’s middags na school ineens dat een klasgenoot thuis moet komen spelen. Maar zo ging dat niet bij Marc van der Burgh (48 jaar), als zijn dochter in een opwelling een vriendinnetje wilde meenemen: „Zo’n bezoekje hield ik altijd af. Het was niet vooraf afgesproken en dat vond ik lastig. Ik wist niet waarom.”

Nu weet Van der Burgh, majoor bij de landmacht, wel waarom: hij heeft autisme. Ondanks veel wetenschappelijk onderzoek is nog altijd onduidelijk wat autisme precies is. Vaststaat wel dat mensen met autisme informatie anders verwerken in hun hersenen. Ook is hun sociale intuïtie niet goed ontwikkeld. Dat leidt vaak tot sociale problemen. Autisme brengt ook talenten met zich mee, zoals oog voor detail, analytisch vermogen en technisch inzicht.

„Mensen met autisme verschillen net zo veel van elkaar als mensen zonder autisme”, zegt Van der Burgh op de Prinses Margrietkazerne in Wezep. Hier is hij plaatsvervangend commandant bij het Pantsergeniebataljon (500 mensen), dat is gespecialiseerd in onder veel meer het bouwen van bruggen en graven van tankgrachten. En hier, nou ja iets verderop bij de dienst geestelijke gezondheidszorg van de krijgsmacht, kreeg Van der Burgh zijn autisme-diagnose: „Binnen drie maanden – turbo-snel voor Nederland. Bij volwassenen bij wie autisme wordt vermoed, duurt het gemiddeld zeven jaar voor ze een diagnose hebben.”

Dat was in 2013. Rond zijn diagnose was Van der Burgh al „een beetje gaan googelen” en vond vooral informatie over autisme „als een medisch defect”. Daar schrok hij van: „Ik herkende me daar niet in en wilde de beeldvorming bijstellen.” Daarom vroeg hij defensie of hij ‘autisme-ambassadeur’ mocht worden, een functie die al langer bestaat bij bijvoorbeeld Shell, NS en de Belastingdienst. Dat mocht.

Van der Burgh besteedt enkele uren per week aan het ambassadeurschap. Hij probeert van de krijgsmacht een meer „inclusieve organisatie” te maken. Zo was een autisme-diagnose voorheen een reden om iemand niet toe te laten, nu is dat bij de selectieprocedure alleen nog een onderwerp van het vaste interview door de psycholoog. Dat is gebeurd op aandringen van Van der Burgh.

We zijn ontzettend direct in wat we zeggen. Alles is gericht op het scheppen van duidelijkheid

Zijn belangrijkste werk is om „als ervaringsdeskundige” vooroordelen uit de weg ruimen. Dat doet hij door collega’s – en bezoekers – toe te spreken met het verhaal: voor u staat een militair met een mooie loopbaan en een leidinggevende functie, die op missie is geweest in Bosnië en Afghanistan – én autisme heeft. Daarbij lardeert hij zijn persoonlijke ervaringen met inzichten uit wetenschappelijk onderzoek – allemaal op een kalme en zakelijke toon.

U kreeg de diagnose op uw 42ste. Waardoor duurde het zo lang voordat uw autisme werd ontdekt?

„Doordat het voor mijzelf geen probleem was. Het vriendinnetje van mijn dochter kon niet komen spelen, klaar. Dat het een teleurstelling was voor mijn dochter, kwam niet bij me op. De kinderen voerden er ook geen discussies over. Er was een soort berusting: papa is nu eenmaal zo.

„Het gaat vaak zo hoor. De helft van de volwassenen met autisme krijgt de diagnose pas na het veertigste levensjaar. Dan is iemand vastgelopen in zijn of haar werk of relatie of heeft een kind gekregen met autisme. Bij mij zat het in de omgang met collega’s. Zo zei een collega me: ‘Je vertelt altijd over je weekend, over de voetbalwedstrijd van je dochter, maar je vraagt nooit hoe mijn weekend was.’ Daarover ging ik nadenken.

„Na de diagnose vielen veel dingen op hun plek. Ik besefte dat ik altijd in splendid isolation keuzes maakte, dus zonder overleg met de omgeving. Toen ik 16 jaar was had ik een vriendinnetje. Ik dacht ‘er zit niet veel in’ en heb het toen uitgemaakt. Zonder enige gedachte over wat je aan de relatie zou kunnen doen, of wat het voor haar betekende.”

Uw huwelijk is gesneuveld. Kwam dat ook door uw autisme?

„Het autisme was niet dé oorzaak, maar bemoeilijkte wel het elkaar begrijpen en het dichter bij elkaar komen. We zijn niet uit elkaar geknald, maar langzaam uit elkaar gegroeid. Mijn ex en ik gaan nog goed met elkaar om. Rondom mijn diagnose sprak ik erover met mijn ex en zij bleek al langer te vermoeden dat ik autisme zou kunnen hebben.”

Hield u als kind van techniek?

„Dit is een voorbeeld van een algemeen beeld over mensen met autisme: ‘Ze zijn allemaal goed met computers’. Maar ik ken veel autistische mensen die niks met computers hebben, maar kunstzinnig zijn. Het is waar: techniek is makkelijk te doorgronden en je kunt het naar je hand zetten. Dat maakt het aantrekkelijk voor mensen met autisme. Zelf heb ik een paar jaar informatica en elektro gestudeerd in Delft. Als kind had ik zeker een technische interesse, maar niet zo groot dat ik daarin echt afweek van andere kinderen.”

Lees ook: Hoe vrouwen hun autisme camoufleren, en daar onder lijden

Waren er in uw kindertijd geen andere aanwijzingen voor autisme?

„Nee, maar dat kan komen doordat ik in een nogal traditionele omgeving opgroeide. Ik was het derde kind in een gereformeerd gezin van vier kinderen. Mijn moeder werkte parttime, mijn vader had een voltijdsbaan en was ’s avonds vaak weg om dingen te doen voor de kerk. Er was geen warm familiegevoel thuis, iedereen ging zijn eigen gang. Ik hoefde niet echt met anderen om te gaan.

„Daar komt bij dat ik deel uitmaakte van de gereformeerde subcultuur, met eigen waarden, een eigen politieke partij, het GPV [nu ChristenUnie, red.], en eigen scholen. Ik woonde in Haarlem en ging eerst naar een gereformeerde basisschool bij Amsterdam Sloterdijk en later naar een gereformeerde school voor voortgezet onderwijs in Amersfoort – elke dag met de trein. We zaten als groep in een bubbel en daarbinnen zat iedereen weer in zijn eigen bubbel. Daardoor viel het niemand op dat ik anders was, mijzelf dus ook niet.”

Dus het maakt uit in welke omgeving je verkeert?

„Zeker. Ken je Vikings, die serie over hoe de Noormannen in de Middeleeuwen de wereld veroverden? In de bemanning van een schip zit iemand die een beetje raar is: hij giechelt wat en loopt op een merkwaardige manier. Maar het maakt niemand wat uit, want hij kan heel goed boten bouwen.” Hij maakt een vergelijking met it-bedrijven: „Daar is weinig hiërarchie. De meest invloed heeft degene met de meeste kennis. Het zijn onbewust heel inclusieve mini-maatschappijtjes.”

En defensie?

„Dit is een onbewust inclusieve organisatie. Een leger moet vaak functioneren in totaal chaotische gebieden, zonder nutsvoorzieningen of gezag of infrastructuur – en neemt zelf structuur mee. We hebben 80 miljoen voorschriften, tot en met hoe je rits dicht moet. We sluiten risico’s en onzekerheid zo veel mogelijk uit. We zijn ontzettend direct in wat we zeggen. Alles is gericht op het scheppen van duidelijkheid. Neem de vaste manier waarop onderofficieren plannen overbrengen aan de soldaten: het W5-H-model, met de w’s van wie, wat, waar, wanneer, waarom en de h van hoe. Dat is toevallig precies Geef me de vijf van Colette de Bruin [een standaardwerk voor het omgaan met autistische kinderen, red.]. De cultuur is ook taakgericht: als je je taak goed uitvoert, maakt het niet zo veel uit wie of wat je bent.”

Zjos Dekker (22) groeide op met een broer en een zus met autisme. Zelf bleek ze later ook autisme te hebben. Lees ook: ‘Ik had angst voor witte busjes. Wel lastig: er zijn er zó véél van’

Wat heeft een autisme-ambassadeur dan nog te doen bij defensie?

„Als mensen een officiële autisme-diagnose hebben stuiten ze wel op vooroordelen. Toen ik bij het opleidingscentrum werkte, vertelde ik de commandant dat ik autisme heb. Hij zei: ‘Oh, ik wist niet dat jij gehandicapt was.’ Ik dacht ‘ik ook niet’, maar ik zei: ‘Stel dat u uw been breekt en een tijdje op krukken moet lopen, dan is het handig dat in de kantine iemand uw dienblad draagt. Als nou niemand dat doet, dán is het een handicap – anders niet.’ Dat geldt ook voor autisme. Dat hoeft geen probleem te zijn als de omgeving er rekening mee houdt. Dat kan betekenen dat iemand niet in een kantoortuin werkt maar een apart bureau heeft, of altijd de ploegendienst pakt die om 10 uur begint en niet als de rest wisselt tussen vroeg en laat. Het is goed om iedereen gelijk te behandelen, maar het is soms beter iedereen te geven wat hij of zij nodig heeft.”

    • Karel Berkhout