VS-experts wisten van proef Chinese baby’s, deden niks

Omstreden genetische manipulatie Amerikaanse onderzoekers deden geen serieuze poging Jiankui He te stoppen, toen hij gemanipuleerde baby’s geboren wilde laten worden.

Zeker vijf Amerikaanse wetenschappers waren op de hoogte van de genetische proeven met menselijke embryo’s waaruit de Chinese onderzoeker Jiankui He de genetisch gemanipuleerde kinderen Lulu en Nana geboren liet worden. Geen van hen ondernam serieuze pogingen om He te stoppen. Uit een reconstructie van deze krant blijkt dat Jiankui He lang niet zo geheim te werk ging als eerder door onderzoekers gesuggereerd werd. In de aanloop naar zijn proeven zocht hij jarenlang hulp en steun bij Amerikaanse experts op dit gebied.

Aan de vooravond van een internationaal congres over Human Genome Editing eind november vorig jaar in Hongkong waar He zou spreken, lekte het nieuws over de geboorte van Lulu en Nana uit. Dat ging niet via de geïnformeerde wetenschappers, maar kwam naar boven dankzij speurwerk van de Amerikaanse journalist Antonio Regalado. Hij ontdekte in de Chinese registratie van proeven met mensen dat He inderdaad van plan was genetisch gemanipuleerde kinderen geboren te laten worden.

De bevestiging dat er inderdaad een genetisch gemanipuleerde tweeling was geboren, was wereldwijd een schok. De met crispr-cas aangebrachte verandering in het DNA van de kinderen, bedoeld om ze resistent te maken tegen hiv, zullen die doorgeven aan volgende generaties. Dat betekent het begin van het tijdperk waarin de mens zijn eigen evolutie kan bepalen.

De vraag is of de ingreep wel zo veilig is, of er geen andere genen beschadigd zijn geraakt. Ook was het niet nodig de kinderen op deze wijze tegen hiv te beschermen, want hoewel hun vader besmet is, bestaan daarvoor andere manieren. Jiankui He werd weggezet als een piraat, die alle ethische regels opzij zette voor zijn eigen roem, om maar de wereldprimeur binnen te slepen.

Dat de Chinese onderzoeker gewoon zijn gang kon gaan, duidt niet alleen op een haperend toezicht door Chinese instanties, maar ook op een falend systeem van zelfcontrole binnen de internationale wetenschappelijke gemeenschap. Stanford en Rice University, waar enkele betrokken onderzoekers werken, zijn al een intern onderzoek begonnen naar de precieze rol van hun medewerkers. Enkelen verklaarden in de media dat zij de gebruikelijke vertrouwelijkheid van wetenschappers onder elkaar niet hadden willen doorbreken, maar dat zij Jiankui He persoonlijk wel heel sterk hebben ontraden hiermee verder te gaan.

China kondigde deze week nieuwe wetgeving aan die verplicht stelt dat iedere proef waarbij een genetisch veranderde cel in een mens terecht komt eerst moet worden voorgelegd aan het Nationale Gezondheidscomité. Op overtredingen komen hoge boetes te staan. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft een panel samengesteld dat wereldwijd overzicht en toezicht op menselijke genoombewerking moet bieden.

Wetenschap pagina W6-7