Opinie

Prachtig intiem schrijft Nicci Gerrard over haar dementerende vader

Dementie Nicci Gerrard schreef een boek over haar vader, die dementie had. Jannetje Koelewijn las het, en moest terugdenken aan haar moeder, die ook dementeerde.

Deze foto is de Nederlandse fotograaf Rick Stolk, uit zijn serie Alzheimer’s disease in still lifes (2014-2016). Met deze serie wil hij „de verschrikkelijke effecten” laten zien die de ziekte van Alzheimer op het dagelijks leven van een patiënt heeft. Hier zijn briefjes te zien die in het huis liggen van een alzheimerpatiënt.
Deze foto is de Nederlandse fotograaf Rick Stolk, uit zijn serie Alzheimer’s disease in still lifes (2014-2016). Met deze serie wil hij „de verschrikkelijke effecten” laten zien die de ziekte van Alzheimer op het dagelijks leven van een patiënt heeft. Hier zijn briefjes te zien die in het huis liggen van een alzheimerpatiënt. Foto Rick Stolk

Het ene oog van Gladys Wilson (87) is dicht, het andere staat op half zeven. Maar of ze iets ziet? Haar mond hangt een beetje open. Twee tanden heeft ze nog, in haar onderkaak. Ze zit in een rolstoel en slaat met haar rechterhand onafgebroken op de armleuning. Met haar andere hand klemt ze zich vast, alsof ze elk moment voorover kan vallen. Over haar benen ligt een gehaakte deken. Praten, zegt de voice-over, doet ze al jaren niet meer. Zelf zien? Tik haar naam in op YouTube, samen met die van Naomi Feil, ook een vrouw van 87, maar dan gezond. Of in elk geval helder van geest.

Het filmpje met Naomi Feil en Gladys Wilson.

Naomi Feil, een Amerikaanse gerontoloog, is de bedenkster van de Validation Therapy, een methode om verbinding te maken met diepdemente mensen. Op YouTube demonstreert ze hoe ze dat doet. Ze buigt zich vriendelijk glimlachend over Gladys Wilson heen, noemt haar naam – „Missis Wilson” – en pakt haar handen. Dan streelt ze haar gezicht, met lange halen, en begint voor haar te zingen. „Jesus loves me.” Ze weet dat Gladys Wilson haar hele leven diepgelovig is geweest. Gladys Wilson begint het ritme mee te slaan en richt haar ene, halfgeopende oog op het gezicht van de vrouw tegenover haar. En dan gebeurt er iets dat je bijna niet voor mogelijk houdt. Ze begint mee te zingen. „He’s got the whole world in his hands.”

Vijf minuten duurt het filmpje en het wordt beschreven in het nieuwste, net in het Nederlands vertaalde boek van Nicci Gerrard, Woorden schieten tekort. Nicci Gerrard, de ene helft van Nicci French, ja, de naam waaronder het Britse echtpaar Nicci Gerrard en Sean French psychologische thrillers publiceert. Dit boek heeft de zij van de twee geschreven. Het gaat over haar vader, die ook dementie had – ze zegt nooit dat iemand dement ís, voor haar wordt een ziekte nooit iemands identiteit – en in 2014 overleed.

Toen ik het boek uit had, werd ik even overvallen door de boze onmacht die me wel eens overviel toen mijn moeder nog leefde

Het is een boek vol liefde en hartstocht, en met een boodschap: mensen met dementie moeten met veel meer respect en waardigheid worden behandeld dan nu gebeurt. Nicci Gerrard is er samen met een vriendin van haar een campagne voor begonnen, John’s Campaign – haar vaders voornaam was John – en hun doel is dit: mensen met dementie mogen in het ziekenhuis nooit alleen worden gelaten. Hun verzorgers (familie, vrienden), zeggen ze, hebben net zo veel recht om hen vierentwintig uur per etmaal bij te staan als de ouders van zieke kinderen.

Foto Rick Stolk

Ze heeft namelijk meegemaakt dat haar vader, niet lang voor zijn dood, moest worden opgenomen voor een routinebehandeling en er om allerlei redenen vijf weken bleef liggen. Er kwam een uitbraak van het norovirus bij, waardoor hij dagen achtereen geen bezoek mocht ontvangen. Daar lag hij dan, schrijft Nicci Gerrard. Helemaal alleen. Hij at niet, hij dronk niet, hij kwam niet meer uit bed. Niemand hield zijn hand vast en las hem gedichten voor. Ze krimpt nog ineen, schrijft ze, bij de gedachte dat hij vast „heel goed, dank u” fluisterde als hem werd gevraagd hoe het met hem ging, want hij was een vriendelijke en uiterst beleefde man.

John Gerrard, een gepensioneerde arts, was vel over been en volkomen hulpeloos toen hij na die vijf weken thuiskwam. Hij kon nauwelijks lopen of praten en was niet meer in staat tot de dingen die hem ondanks zijn ziekte nog lang vrolijk hadden gemaakt: wandelen in de tuin, dansen met zijn vrouw, boven in zijn eigen bed met haar slapen, de kleinkinderen plagen, klinken met een glas rode wijn.

Wanhopige dwalers

Eerlijk gezegd zou ik op Nicci Gerrards verhaal zijn afgeknapt als de liefde voor haar vader en de zachtmoedige manier waarop de familie met zijn ziekte omging haar enige onderwerpen waren geweest. Mijn moeder was dement voordat ze stierf, in 2016, en de laatste zes jaar woonde ze met zeven andere dementerenden op de gesloten afdeling van een verpleeghuis bij mij om de hoek. Ik was er drie, vier keer per week en dan maakte ik ze mee, de agressieve schreeuwers – „godverdomme, help me nou” – en de wanhopige dwalers, op zoek naar hun kinderen die nooit meer kwamen. De bijna-skeletten in foetushouding op bed, wachtend op de dood die het liet afweten. Dus liefde? Zachtmoedigheid?

Lees ook: Wat je kunt doen om dementie te voorkomen (of de gevolgen ervan te beperken)

Mijn moeder was na een leven vol boosheid en verbittering gezegend met een variant die van haar in de ogen van haar verzorgsters een lief oud dametje hadden gemaakt dat nog elke avond keurig zelf haar tanden poetste en haar ondergoed in een sopje deed. Daar had ze mooi geluk mee, want van haar kinderen (inclusief mezelf) moest zij het niet hebben. Die hadden de grootste moeite om iets van warmte voor haar op te brengen, mede doordat ze zelf nooit veel warmte gegeven had. Medelijden en plichtsbesef, dat is wat me dreef. En het duurde maar en duurde maar.

Daar lag haar vader dan, schrijft Gerrard. Hij at niet, hij dronk niet, niemand hield zijn hand vast

Wat het boek van Nicci Gerrard voor mij, na de eerste al te zoete bladzijden, zo goed maakt is de scherpte waarmee ze andere mensen met een dementerende vader, moeder of partner interviewt. Ze was vroeger journalist en dat is te merken. Ze schrijft het ook prachtig op allemaal, intiem, vol empathie. Zit ze tegenover het echtpaar Tommy en Joyce Dunne op de bank, vertelt ze eerst hoe hoopgevend hun verhaal is. De woorden ‘trouw’ en ‘moed’ en ‘doorzettingsvermogen’ vallen, maar dan komt de klap. Tommy, zegt Joyce, is onverdraaglijk. Hij schreeuwt bij het minste of geringste tegen haar. Hij raakt haar niet meer aan, zegt nooit iets aardigs, wijst de hele tijd op haar fouten, toont geen enkel gevoel. En Tommy? Die zegt doodleuk dat het allemaal waar is wat ze zegt en dat het hem helemaal niets kan schelen.

Wakker kussen

Nicci Gerrard heeft ook wel wat op te merken over het filmpje waarin Naomi Feil Gladys Wilson voor een ogenblik wakker kust. Heel mooi allemaal, schrijft ze, een daad van diepe menselijkheid, een „druppel water op een verdord stuk land”. Maar is het niet tegelijkertijd oneindig wreed? Een oude zieke vrouw een paar minuten verlossen uit haar existentiële eenzaamheid en dan weer laten barsten? Je zou het, schrijft ze, net zo goed een vorm van foltering kunnen noemen.

Haar oplossing is dus veel meer aandacht en liefde geven aan mensen met dementie. Maar, denk ik dan, waar eindigt dat? Het zal nooit genoeg zijn. En wie moet het doen? Ten koste van wie en wat? Nicci Gerrard citeert instemmend Ezekiel Emanuel, de Amerikaanse oncoloog die bekend is geworden door een artikel in The Atlantic waarin hij zegt dat hij vanaf zijn vijfenzeventigste niets meer zal doen om zijn leven te rekken. Hij denkt dat een „te lang leven het nageslacht emotioneel belast”. En dat geen kind wenst dat zijn ouders sterven.

Lees ook: Mantelzorg ligt niet iedereen: ‘Ik wil ook gewoon haar dochter zijn’

Dat laatste betwijfel ik en toen ik Gerrards boek uit had, werd ik even overvallen door de boze onmacht die me wel eens overviel toen mijn moeder nog leefde. Volgens protocol werd er in het verpleeghuis alles, echt álles aan gedaan om te voorkomen dat ze zou sterven. Het vloerkleedje waar ze zo aan gehecht was moest weg. Ze zou kunnen struikelen. Het kersenhouten tafeltje van vroeger moest ook weg. Ze zou zich kunnen stoten. De plantjes in haar vensterbank, de bloemen die ik voor haar meenam – weg. Ze zou ervan kunnen eten. En dan de nieuwe hartklep die ze kreeg toen ze al ver heen was. De enorme hoeveelheden antibiotica bij elke blaas- of longontsteking. De weken durende eenzame opsluiting toen ook bij haar op de afdeling het norovirus bleek rond te waren. Denk maar niet dat het helpt als je er een vraag bij stelt. Nog een wonder dat het mijn moeder zomaar op een nacht lukte om dood te gaan (ze wilde het al jaren graag). Ze was uit bed gegaan en in elkaar gezakt, en toen de nachtverpleegster, gealarmeerd door het zendertje in mijn moeders kamer, kwam aangerend, was het al te laat.

Wat ook bleef hangen toen ik het boek uit had: een vaag gevoel van jaloezie. Wat heerlijk voor Nicci Gerrard dat ze een vader had van wie ze zoveel kon houden.

Woorden schieten tekort.Over dementie: een bijzonder lang afscheid van Nicci Gerard is vrijdag verschenen. Meulenhoff, 304 blz., 20 euro