Illustratie Pepijn Barnard

Hoe de metende mens de wetenschap kan helpen

Gezondheid Gary Wolf begon ooit de quantified self-beweging. Die staat bekend als een stelletje geeks met gadgets die alles meten. De vraag van nu is hoe de metende mens en de wetenschap een verbond kunnen vormen.

Eerst even dit, zegt Gary Wolf. Dat hij de oprichter is van de quantified self-beweging, wil niet zeggen dat hij vol hangt met trackers, sensoren en smartwatches. Dat is wat mensen vaak denken, dat quantified self, of lifelogging, betekent dat je de hele dag op alle mogelijke manieren je fysieke gesteldheid en inspanningen meet. Dat het een egocentrische obsessie is van geeks die denken met data een nieuwe, verbeterde zelf te kunnen creëren.

Wolf, die deze vrijdag in Nederland een workshop geeft over burgerwetenschap en gezondheid, is dat dus niet. Nooit geweest ook, vertelt hij aan de telefoon, terwijl hij in Londen op zijn volgende vlucht wacht.

Gary Wolf (Ohio, 1962) was met Kevin Kelly een van de oprichters van het techmagazine Wired. In 2007, „toen iedereen bezig was met sociale media”, vroegen ze zich af welke vragen zij moesten stellen. „Het was gewoon een journalistieke oefening: wat staat er te gebeuren, wat heeft impact?”

Wat ze al zagen: sensoren die lichaamsfuncties konden meten, locatiedata verzamelden en steeds kleinere computers die je altijd bij je kon dragen. Het was het jaar dat Fitbit werd opgericht, het bedrijf dat beroemd werd met stappentellers. „Wij plakten er de term quantified self op, wat niet heel sympathiek klinkt, maar wel laat zien wat de grote uitdaging was: hoe kun je de kracht van die persoonlijke computertjes inzetten om het verhaal van het individu te vertellen?”

Op de eerste bijeenkomst met wat lukraak opgetrommelde pioniers klapte iemand zijn laptop open en liet zien hoe hij een jaar lang per kwartier had bijgehouden wat hij had gedaan. „Zelf heb ik een poos genoteerd wanneer ik mediteerde en hoe lang. Heel simpel. Je denkt dat je er niets aan hebt, maar omdat ik het langere tijd bijhield, zag ik dat het patroon samenviel met episodes van succes en falen en kon ik er iets van leren.”

We zitten in een absolute crisis waarvan we nog niet eens overzien hoe groot die is. Het is erger dan we weten en het wordt nog erger!

Gary Wolf

Alle aanwezigen bij die eerste ontmoeting bleken hun eigen datagoudmijntje te hebben. Mensen lijken nu eenmaal een sterke neiging te hebben om dingen vast te leggen. Hoeveel luiers de baby volpoept, hoe lang je over de rit naar je werk doet, hoe snel je hart klopt als je sport, wanneer je menstruatie begint – kwantificeren is niets anders dan een manier om grip op het leven en de kleine en grote ongemakken te krijgen.

Meteen zagen Wolf en Kelly dat er potentie zat in zo’n burgerbeweging van onderaf, waarbij mensen kennis en ervaringen deelden. „Wij hebben de naam gemunt, maar we bezitten de beweging niet. Er zijn meer dan honderd quantified self-initiatieven over de hele wereld, die allemaal op hun eigen manier in persoonlijke data geïnteresseerd zijn.”

Zo kwam Wolf in Nederland in contact met Gaston Remmers, die zich met zijn Stichting Mijn Data Onze Gezondheid vooral richt op de kennis uit experimenten van patiënten. Zoals, schat Wolf, tachtig procent van de mensen die iets persoonlijks meten vooral geïnteresseerd zijn in hun gezondheid en fysieke gesteldheid.

Zelfverbetering

„Het belang van quantified self voor de gezondheid van mensen, zelfs voor de volksgezondheid, is enorm.” Een voorbeeld. „Stel je hebt astma. De dokter zal je misschien vragen wanneer je daar last van hebt en waarschijnlijk doe je maar een gok. Als je je astma-aanvallen kunt koppelen aan je locatiedata die je vervolgens door je arts laat analyseren, kan dat een veel betere behandeling opleveren.”

In een Ted-filmpje van acht jaar geleden benadrukt Wolf nog het ego-gedeelte van quantified self. „Zelfverbetering, zelfbewustzijn, zelfkennis.” Hoe meer je over jezelf weet, hoe beter je presteert. De ultieme navelstaarderij.

„Misschien is quantified self niet meer de beste term”, zegt Wolf nu. De kracht van al die gekwantificeerde zelfkennis zit ’m in de alledaagse wetenschap die gewone mensen met hun observaties en bevindingen bedrijven, en de empirische waarde die dit voor de wetenschap kan hebben, zegt hij.

Natuurlijk zijn er kritische, sceptische wetenschappers. Hoe zit het met de betrouwbaarheid van die zelfverzamelde data? Je weet niet wat mensen thuis doen, het is geen laboratorium waarin de omstandigheden gecontroleerd zijn. En hoe nauwkeurig zijn de apparaten en apps waarmee ze meten?

Het zijn vragen die Wolf aanzetten tot een betoog over de beperkingen van wetenschap in het algemeen. Gezondheidsonderzoek is altijd moeilijk omdat er zoveel variabelen zijn. Het is ingewikkeld om op een ethische manier op grote schaal data te verzamelen. In alle meetmethoden zitten onvolkomenheden. Goede apparaten, of ze nou thuis of bij de dokter staan, kunnen ook fouten maken. Feit is wel: er zijn steeds nauwkeuriger consumenten-apparaten en sensoren voor thuis en als patiënten zelf kunnen meten, kunnen veel mensen vaker meten en die verzamelde data leveren nieuwe kennis op. ‘High density, high resolution’ data, noemt Wolf dat. En trouwens: „Wie zegt dat je altijd veel mensen nodig hebt voor goed onderzoek?”

Hij vertelt over een onderzoek waarbij wetenschappers uit Berkeley 22 deelnemers zelf elk uur hun cholesterol lieten meten. „Normaal ga je eens per jaar naar de dokter en krijg je een recept voor de rest van je leven. In dit onderzoek is te zien hoe de waarden per uur kunnen verschillen. Op basis van de ene test zou je medicijnen krijgen, een uur later niet meer. Door dit zelfonderzoek weten we nu meer over de cycli van cholesterolwaarden.”

Het onderzoek liet ook zien dat er wel degelijk wetenschappers zijn die de waarde van quantified self voor gezondheidsonderzoek erkennen en dolgraag in die enorme zee van data zouden duiken als ze overal bij zouden kunnen.

Zijn al die data wel veilig?

Moet de zelfmetende mens zich daarop verheugen? Zijn onze allerpersoonlijkste gegevens veilig in handen van anderen? Hoe weten we zeker dat onze data niet worden doorverkocht en in verkeerde handen vallen? En als ze de hele wereld overgaan, welke regering beschermt ons dan? Worden onze premies hoger als we weigeren onze data te delen?

„Vraag je dat aan mij?” barst Wolf uit, verwijzend naar het „totaal onverdedigbare gedrag” van de techbedrijven die een loopje nemen met de privacy van gebruikers. „We zitten in een absolute crisis waarvan we nog niet eens overzien hoe groot die is. Het is erger dan we weten en het wordt nog erger! De echte pijn gaan we nog voelen.”

Lees ook: Met de hartslag van de sterspeler voor de tv

Als de wetenschap, of wie dan ook, gebruik wil maken van persoonlijke data moet de omgang met data en het eigendom ervan radicaal anders georganiseerd worden, zegt Wolf. „De data zijn van jou en blijven bij jou. Onderzoekers kunnen alleen toegang krijgen onder strikt toezicht.”

De laatste tien jaar heeft Wolf gezien hoe makkelijk we ons met gratis apps en kekke apparaten laten verleiden alles weg te geven wat privé is. Tegelijkertijd is dat een wankel businessmodel gebleken: met wearables is weinig te verdienen, Fitbit is op sterven na dood. „Als mensen zeggen: quantified self is passé, dan kijken ze naar dat soort gadgets, die vaak na een maand alweer in een la liggen.” We hebben nieuwe tools nodig, zegt Wolf. Of eigenlijk: we zouden helemaal niet meer afhankelijk moeten zijn van apparaten om meer over onszelf te weten te komen. „We hebben goede software en open instrumentarium nodig, die ons in staat stellen baas over onze persoonlijke gegevens te blijven, zegt Wolf. „Het gaat om de data, niet om de devices.”