‘Nu grijp ik sneller naar zware medicatie’

Joep Killestein hoogleraar MS

De diagnose MS betekent nu iets heel anders dan tien jaar geleden. Maar de snelle groei van nieuwe medicatie heeft een schaduwkant.

Hoogleraar Joep Killestein: „Hoe doeltreffender de medicatie voor MS-patienten, hoe groter het risico op bijwerkingen.”
Hoogleraar Joep Killestein: „Hoe doeltreffender de medicatie voor MS-patienten, hoe groter het risico op bijwerkingen.” Foto Merlijn Doomernik

Tijdens zijn oratie, 18 januari, liet de Amsterdamse hoogleraar multiple sclerose Joep Killestein (50) muziek horen van een van zijn patiënten. „Zijn ziektegeschiedenis vormt eigenlijk de rode draad van mijn ontwikkeling”, vertelt hij op zijn werkkamer bij het Amsterdam UMC. „Op het moment van zijn diagnose was hij professioneel saxofonist. We begonnen met een mild medicijn. Op zijn hersenscan was ziekteactiviteit te zien. Maar in die tijd, ruim tien jaar geleden, zetten we geen sterkere medicijnen in als er geen ernstige klachten waren. Ik dacht wel over switchen naar het sterkere middel natalizumab, alleen was er ook een kans op ernstige bijwerkingen. Ik ging op vakantie en hij ook. Daar kreeg hij een aanval waardoor het gevoel uit zijn handen verdween. We hebben hem alsnog natalizumab voorgeschreven. Hij heeft nooit meer nieuwe klachten gekregen. Maar hij heeft ook nooit meer kunnen optreden. Ik had het zo graag voor willen zijn.”

Vandaag is multiple sclerose (MS) veel beter te behandelen dan tien of zelfs vijf jaar geleden. Sterker werkende medicijnen worden sneller ingezet. En er zijn veel nieuwe medicijnen op de markt gekomen – verwarrend veel. Maar op MS-fora klagen patiënten over tegenstrijdige adviezen. De ene neuroloog vindt testen op vitamine D heel belangrijk, de ander doet het niet. De ene onderdrukt een aanval direct met prednison, de ander adviseert de aanval eerst uit te zitten. „MS is een complex veld aan het worden, niet meer voor iedere algemene neuroloog volledig te overzien. Er zijn ziekenhuizen, internationaal maar ook in Nederland, waar te weinig actie wordt genomen als een medicijn niet aanslaat. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie werkt aan een nieuwe MS-richtlijn om te helpen het groeiende medicijnaanbod te duiden. Hoe het gaat werken als het aanbod van medicatie nog complexer wordt, dat kan ik niet overzien.”

In 1997 raakte u betrokken bij MS-onderzoek. Tweeëntwintig jaar later bent u MS-hoogleraar. Wat greep u aan?

„MS is een heel spannend ziektebeeld. Het zijn vaak jonge mensen, met onvoorspelbare uitvalverschijnselen. Na de diagnose volgt enorme onzekerheid: kan ik blijven lopen, zien, voelen en zelfs nadenken? Bij MS-patiënten kreeg ik meteen de behoefte om veel voor ze te doen.”

Hoe legt u MS uit aan mensen bij wie u nu de diagnose stelt?

„De ziekte gaat over schade aan het centrale zenuwstelsel door een ingewikkeld samenspel tussen onder meer het afweersysteem en zenuwcellen. Ik benadruk tegenover de patiënt dat de ziekte nu anders is dan vroeger. We maken mee dat we starten met medicatie en de patiënt daarna geen enkele uitval van het lichaam meer krijgt. Er zijn ook mensen bij wie de ziekte er helaas nog doorheen breekt. Of patiënten bij wie we het verkeerde medicijn kiezen. Een paar jaar geleden was er een handvol medicijnen, nu zijn het er twaalf en we verwachten binnen vijf jaar een verdubbeling. Er zitten zelfs honderden medicijnen in de pijplijn, al haalt het overgrote deel de markt niet.”

Wat maakt dat fabrikanten zich op de ziekte storten?

„De afgelopen tijd is de betrokkenheid van het afweersysteem bewezen, door medicatie die ontstekingscellen op verschillende punten van de weg naar het centrale zenuwstelsel kan afremmen. Tussen de organen die witte bloedcellen aanmaken en het centrale zenuwstelsel waar de schade wordt aangericht, kunnen we onderweg van alles aangrijpen om dat te voorkomen.

„Voor fabrikanten is MS daarnaast financieel aantrekkelijk. De ziekte verkort nauwelijks de levensverwachting. Jongvolwassenen krijgen de diagnose en sommigen blijven hun hele leven één medicijn slikken.”

Is het nog wel verantwoord dat MS-patiënten bij algemene neurologen terechtkomen?

„Een neuroloog moet voldoende MS-patiënten behandelen. Tegelijkertijd is het heel moeilijk om de precieze grens te bepalen. In de praktijk helpen we elkaar door videoconferenties te organiseren. Vier of vijf ziekenhuizen loggen dan in. Patiënten waar vragen over zijn, worden daar ingebracht. Als mijn collega’s of ik een casus te ingewikkeld vinden voor een skypegesprek, vragen we of de patiënt bij ons kan komen. Meer dan de helft van de huidige Nederlandse MS-patiënten hebben we op z’n minst één keer in het MS Centrum Amsterdam gezien.”

Wat wilt u als hoogleraar betekenen voor MS-patiënten?

„Mijn oratie gaat over het beter onderscheiden en nauwkeuriger behandelen van patiëntengroepen. Bij het medicijn van de saxofonist onderzochten we bijvoorbeeld wat er gebeurde als we het infuus niet zoals voorgeschreven eens per vier weken toedienden, maar wachtten tot het uit het bloed verdween. In Nederland zouden we zo jaarlijks tot 6 miljoen euro kunnen besparen. Dat is financiële winst, maar het maakt de kans op schadelijke bijwerkingen mogelijk ook kleiner.”

Het medicijn Fampyra wordt sinds kort niet meer vergoed. Vorige week overhandigden MS-patiënten 42.000 handtekeningen aan het parlement om het middel terug in het basispakket te krijgen. Wat zegt u tegen die patiënten?

„Fampyra is een vreemde eend in de bijt. Het remt MS zelf niet, maar helpt een deel van de patiënten om beter de klachten te onderdrukken. Ik vind het einde van de vergoeding een moeilijke mededeling in de spreekkamer. Voor sommigen betekent Fampyra het verschil tussen wel of niet zelfstandig op pad gaan. Tussen met of zonder looprekje de spreekkamer binnenlopen.”

40 procent van de patiënten reageerde goed op het middel, 30 procent reageerde ook goed op een placebo. Het Zorginstituut vindt het verschil te klein.

„Er zijn ook studies met percentages die verder uit elkaar liggen. Er is een kleine groep mensen voor wie het ontzettend veel uitmaakt. En als beroepsgroep zijn we echt bereid om veel kritischer te bekijken aan wie we het voorschrijven en wanneer we moeten stoppen.”

U bent nu MS-hoogleraar. Schoot daarbij door uw hoofd dat u oud gaat worden samen met bepaalde patiënten?

„Ja, maar eigenlijk was dat al gaande. Er zijn patiënten die ik twintig jaar geleden leerde kennen tijdens mijn onderzoek. Het voelt alsof ze bij mijn persoonlijke kring horen. Bij sommigen hebben we de ziekte stilgelegd, precies zoals we twintig jaar geleden hoopten. Maar er zijn ook mensen die, ondanks pogingen onderweg, keihard achteruit zijn gegaan. Dat raakte me elke keer en heeft ertoe geleid dat ik over het algemeen veel agressiever ben gaan behandelen.

„Hoe doeltreffender de medicatie, hoe groter risico’s op bijwerkingen. Dat maakte mij en andere neurologen voorzichtig. Steeds een stapje richting zwaardere middelen. Nu grijp ik sneller naar zware medicatie om de ziekte zo vroeg mogelijk stil te leggen. Het is ingewikkeld om dat te verkopen aan patiënten. Dan moet ik zeggen: hoewel het goed met je gaat, wil ik toch met een medicijn behandelen waar allerlei risico’s aan zitten. Liever zou ik ze gerustgesteld weer naar huis sturen. Maar na een aantal missers dring ik nu toch meer aan bij twijfelende patiënten.”