Frank Ruiter

‘Ik vind het veranderen van DNA niet doodeng’

Sjoerd Repping | medisch bioloog

Sjoerd Repping gaat onderzoeken welke medische behandelingen zin hebben. En welke dus niet. „Alleen al in de gynaecologie zijn er honderden vragen, in de geneeskunde duizenden.”

Vrouwen die lang wachten met kinderen krijgen, en dus minder vruchtbaar worden, hebben recht op ivf. Vrouwen die roken ook. Eicellen invriezen, embryo-selectie, embryo’s genetisch repareren – het zijn allemaal goede ontwikkelingen. De ethische grenzen aan Sjoerd Reppings vakgebied – voortplantingsgeneeskunde – zijn wat hem betreft nog lang niet bereikt. „Ik vind het veranderen van DNA niet iets doodengs. Mits het veilig en effectief gebeurt. Voor mij is het principieel niet anders dan embryoselectie.”

Repping (44), medisch bioloog, heeft heel andere zorgen: dat heel veel medische behandelingen niet effectief zijn. „Van de helft van wat we doen in de geneeskunde weten we niet of het werkt. Daar heb ik me altijd over verbaasd.” Terwijl de kosten in de zorg almaar stijgen: de vraag groeit, het aanbod groeit en de verwachtingen groeien ook.

Hij stopt na zes jaar dan ook als hoofd van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde van Amsterdam UMC. Vanaf februari leidt hij een programma van Zorginstituut Nederland dat de (on-)zinnigheid van medisch-specialistische behandelingen moet onderzoeken. Alle betrokkenen in de gezondheidszorg doen eraan mee: beroepsverenigingen van artsen, verpleegkundigen, patiënten, ziekenhuizen, zorgverzekeraars.

Net nu China claimt dat er twee genetisch gemodificeerde hiv-resistente baby’s zijn geboren, gaat hij wat anders doen. Hij wil meer betekenen voor de maatschappij, zegt hij. Het algemeen belang dienen.

Als íémand zin en onzin van behandelingen kan onderscheiden, is het Repping. Hij is wat je noemt een hoogvlieger. Cum laude afgestudeerd, cum laude gepromoveerd, sinds zijn vierendertigste hoogleraar.

Aan wat voor zinloze behandelingen moeten we denken?

„In mijn vak: ivf bij vrouwen die zonder aanwijsbare oorzaak niet zwanger worden. Ivf is uitgevonden voor vrouwen met dichte eileiders – fantastisch. Niet voor niets is er de Nobelprijs voor uitgereikt. Maar als de eileiders open zijn? Is ivf dan zinvol? Geen idee. Als je iets toepast wil je een biologische rationale hebben en wetenschappelijk bewijs dat een behandeling iets toevoegt. Voor vrouwen die zonder aanwijsbare oorzaak niet zwanger worden, is afwachten misschien net zo goed of zelfs beter. Soms worden ze spontaan zwanger. Zo zijn er alleen al in mijn vakgebied tientallen vragen. In de verloskunde en gynaecologie zijn het er honderden. In de hele geneeskunde duizenden.”

Als je iets toepast wil je een biologische rationale hebben en wetenschappelijk bewijs dat een behandeling iets toevoegt

En om daar iets aan te doen…

„…zijn we een paar jaar geleden met de zorgverzekeraars gaan praten. Geef ons geld om te onderzoeken wat wel en niet werkt. Weet je wat ze zeiden? Wij zijn er niet voor onderzoek. Heel interessant. Als artsen zeggen: wij willen deze behandeling doen, want wij denken dat het goed is voor de patiënt, dan kan dat gewoon en betaalt de zorgverzekeraar. Maar uitzoeken of die behandeling überhaupt wel werkt? Nee.”

Dus toen?

„Zijn we opnieuw gaan praten, en deze keer zeiden we: we komen jullie helpen om te bepalen of die 28 miljard die jullie jaarlijks uitgeven aan medisch-specialistische zorg wel nuttig besteed is. Toen begrepen ze het.”

Het is toch niet voor het eerst dat wordt onderzocht wat wel en niet werkt?

„Nee, er lopen allerlei projecten, maar ze zijn versnipperd en de grote vragen blijven liggen. In de praktijk blijkt het ook moeilijk om te zeggen: van deze behandeling is aangetoond dat die zinloos is, dus die doen we niet meer.”

Hoe komt dat?

Hij glimlacht. „Iedereen wil zorg leveren die zinnig is en niet te duur. Maar als het erop aankomt zijn er altijd partijen die zeggen: waarom veranderen? We doen het al jaren zo. Of: we willen best ophouden, maar we kunnen het niet, want het scheelt te veel inkomsten. Of: dan voldoen we niet meer aan de volume-norm dat we deze operatie minimaal honderd keer per jaar moeten doen om die van de inspectie te mogen uitvoeren. Of: patiënten wíllen die behandeling gewoon.”

En dat gaat u allemaal veranderen.

„Dat is de bedoeling van het programma, ja.”

Vrouwen die dan mogelijk geen ivf meer krijgen omdat hun eileiders open zijn, gaan naar het buitenland.

„Klopt. Maar dat is geen argument om ivf te blijven aanbieden en vergoeden als het geen voordeel biedt.”

Ivf geven aan vrouwen die roken, moeten we ook mee stoppen?

„Dat is een ethische vraag. Waarom zouden we dat moeten willen?”

Omdat roken het embryo in de baarmoeder beschadigt.

„Als je het niet doet, is dat de meest pure vorm van discriminatie. Iemand heeft de pech om dichte eileiders te hebben, wat niets te maken heeft met het rookgedrag, en is dus aangewezen op de hulp van een arts. En dan zou die arts zeggen: nu ben je aan mij overgeleverd en ik doe niets, want je rookt?”

Of je zegt: eerst stoppen met roken.

„Dat heet nog steeds discriminatie. Vooropgesteld: ik ben het er mee eens. Natuurlijk moet je niet roken als je een kind wilt. Het is ook beter om foliumzuur te gebruiken en geen overgewicht te hebben. Maar een samenleving waarin die dingen door de staat worden opgelegd, dat vind ik ingewikkeld.”

Maar een samenleving waarin die dingen door de staat worden opgelegd, dat vind ik ingewikkeld

Waarom?

„Het is een autonoom recht om kinderen te krijgen en als het niet lukt, dan helpen wij. Je moet de vraag omdraaien: wat moet er aan de hand zijn om het níet te doen? Want het gebeurt wel, dat we niet helpen. Bijvoorbeeld als mensen bekend zijn wegens kindermishandeling. Als je voorziet dat een kind onveilig zal opgroeien, dan is dat een morele contra-indicatie om te behandelen.”

Is er een fundamenteel verschil tussen een kind blootstellen aan rook en een kind mishandelen?

„Nee. Je kunt ook zeggen: behandel mensen die kanker na roken krijgen niet, want het is hun eigen schuld. Maar zo werkt de geneeskunde niet.”

Een ander dilemma: vrouwen die op hun veertigste een kind willen en dan niet meer vanzelf zwanger worden.

„Een van de dingen die we onderzoeken, is of het zinvol is om bij oudere vrouwen die niets mankeren ivf te doen. En dan bedoel ik vrouwen vanaf 38 jaar. De belangrijkste reden dat ze niet zwanger worden, is de afgenomen kwaliteit van de eicellen. Daar kan je niets meer aan veranderen, tenzij je jaren daarvoor hun eicellen hebt ingevroren.”

Moet de samenleving alles wat kan toestaan?

„Terechte vraag. Ik ben in 2006 naar Japan geweest en daar heb ik geleerd eicellen in te vriezen. Wij zijn het hier ook gaan doen en de discussie bij ons was toen: wie gaan we dat aanbieden? Vrouwen met kanker? Natuurlijk. Maar waarom niet aan vrouwen die kinderen willen maar er om sociale redenen nog niet aan kunnen beginnen? Wij konden geen enkel inhoudelijk argument bedenken waarom we hen niet zouden helpen, dus gingen we hen helpen. Toen brak de pleuris uit. De perceptie in de samenleving was: die vrouwen kiezen er zelf voor om carrière te maken en zeggen: vries mijn eicellen maar in, dan krijg ik op mijn veertigste wel een kind.”

En zo is het niet?

„De vrouwen die hiervoor bij ons komen, willen dolgraag nú kinderen, maar ze hebben nog geen partner. Zou je zeggen: doe het dan zonder partner, wat is het probleem? Maar nee, ze willen een gezin met een partner, het zijn klassieke hoekstenen van de samenleving. Kun je zeggen: moet de geneeskunde voor die keuze opdraaien? Ik denk dat het geen keuze is. Het gebeurt gewoon. En het is te gemakkelijk om over dé vrouwen te praten en daar een oordeel over te hebben. Elke vrouw is anders en het zijn vaak, nee, altijd, schrijnende gevallen. Vrouwen weten vaak niet hoe hun kansen op een zwangerschap bij het ouder worden afnemen. Ze kijken naar beroemde vrouwen in het buitenland die na hun veertigste nog een kind hebben gekregen. Met eicel-donatie of een draagmoeder.”

Embryo’s genetisch modificeren met crispr-cas, zoals een onderzoeker in China zegt te hebben gedaan – zou u dat doen?

„Nog niet.”

Lees ook het opiniestuk van Sebastiaan Mastenbroek en Sjoerd Repping: Laat het verbod op embryokweek los

Nog niet?

„Omdat we nog onvoldoende weten of de techniek veilig en effectief is. We hadden het net over roken, maar dit is heftiger. Bovendien zijn de risico’s verbonden aan de medische handeling, niet aan het gedrag van patiënten. De kinderen gaan misschien wel dood omdat er onbedoeld een mutatie in hun DNA is aangebracht waardoor ze kanker krijgen die niet te genezen valt. De stap om dit bij mensen toe te passen is nog te groot.”

Maar principieel?

„Ben ik er niet op tegen, mits veilig en effectief. Sterker, ik zie ook allerlei voordelen. Wij doen in Nederland jaarlijks vijfhonderd PGD-behandelingen (embryo-selectie) en daarbij gooien we de helft van de embryo’s weg omdat ze een genetische afwijking hebben die je niet wilt doorgeven. Met crispr-cas kun je deze embryo’s genezen, dus in theorie behoud je ze allemaal. De kans dat mensen een kind krijgen met PGD wordt misschien wel twee keer zo hoog. Dat lijkt me een zeer zinnige interventie. Ik vind het veranderen van DNA ook niet iets doodengs. Voor mij is het principieel niet anders dan embryoselectie.”

En voor de samenleving?

„Als je het hebt over ernstige erfelijke afwijkingen is er brede steun voor, denk ik. Al zullen er altijd mensen zijn die het niet goed vinden vanwege hun geloof of hun levensvisie. Die vinden al het andere dat we in de voortplantingsgeneeskunde doen ook niet oké. Als het nu 1978 was” – het jaar waarin de eerste ivf-baby geboren werd – „en je zou ze vragen: moeten we ivf gaan doen, zouden ze nee zeggen.”

Wat veel mensen in 1978 ook deden.

„Klopt. Robert Edwards” – de man die het voor elkaar had gekregen – „moest met politiebegeleiding over straat als hij ergens een verhaal ging houden. Hij was de duivel. Als je dat vergelijkt met hoe er nu naar die Jiankui He in China wordt gekeken – kritisch, maar niet zo kritisch als naar Edwards destijds.”

Luister ook naar deze aflevering van onze podcastserie Onbehaarde Apen: Wie zijn de helden van de genrevolutie?
U kunt zich ook abonneren via iTunes, Stitcher, Spotify of RSS.

Wat als crisp-cas gebruikt gaat worden om ons slimmer te maken?

„De echte vragen gaan daarover: waar we het voor willen gebruiken. Om ernstige erfelijke ziekten te voorkomen? Of om mensen eigenschappen te geven die sommigen van ons wel hebben en anderen niet? Intelligentie, spiermassa. Of de extreme variant: dingen toevoegen die niemand heeft. Bestand zijn tegen straling, zodat we op Mars kunnen leven. Tussen het eerste en het laatste zit veel grijs en daar moet het gesprek over gaan.”

U zegt: voor ernstige erfelijke ziekten, ja.

„Mits veilig en effectief. Mij lijkt dat je moet beginnen met die ernstige afwijkingen waarbij mensen meerdere mutaties hebben en we ze niet met PGD kunnen behandelen omdat er geen gezonde embryo’s zijn. Zoals we destijds met ivf begonnen zijn bij vrouwen met dichte eileiders.”

En intelligentie toevoegen?

„Dat zou ik niet willen, ook al omdat intelligentie grotendeels door de omgeving wordt bepaald. Niet meer dan vijf procent van de variatie in intelligentie valt genetisch te verklaren.”

Zouden we er wel naar moeten streven?

„Wie is ‘we’? Wie gaat er eigenlijk over? Als iemand me twintig jaar geleden had gezegd dat ik nu de hele dag met zo’n apparaat” – hij wijst naar zijn smartphone – „in mijn zak zou lopen, dan zou ik waarschijnlijk gezegd hebben: niet leuk. Je weet zeker dat alles wat we vandaag zeggen over twintig jaar anders zal zijn. Maar het is niet zo dat het ons zomaar overkomt. We zijn er wel zelf bij en we moeten het er vooral met elkaar over hebben, zodat we kunnen bepalen wat we acceptabel vinden.”

Ondertussen gaan de ontwikkelingen door.

„Je kunt niet zeggen: dat willen wij niet, dus dat doen we niet. Of je kunt het wel zeggen, maar als de samenleving het toch wil, of als het in het buitenland toch gebeurt, dan gaat het hier ook gebeuren. Dus kun je het beter over de voorwaarden hebben. De veiligheid, wat, en hoe, en voor wie.”

We kunnen veroudering ook stoppen met genetische modificatie.

„Als het veilig en effectief kan, wat zou er dan op tegen zijn? Ik zie principieel niet meteen iets… Persoonlijk zou ik het niet willen, niet alles hoeft maakbaar te zijn. Ik denk dat de hele samenleving, of in elk geval een groot deel van de samenleving het niet wil. Maar wat ik zeg: over twintig of vijftig jaar is het vast allemaal anders.”

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.