Zwijgen was voor Adrienne Cullen geen optie

Adrienne Cullen (1960 - 2018)

Door een medische fout werd de kanker van Adrienne Cullen veel te laat ontdekt. Jarenlang streed de Ierse voor openheid. Deze maandag overleed ze.

Adrienne Cullen tijdens haar eigen lezing voorjaar 2018 in het UMC Utrecht.
Adrienne Cullen tijdens haar eigen lezing voorjaar 2018 in het UMC Utrecht. Foto Piroschka van de Wouw/ANP

Het was een prachtige dag geweest, 10 december in het Zuid-Ierse Cork. Adrienne Cullen, kankerpatiënt en slachtoffer van een medische fout in Nederland, kreeg die dag een eredoctoraat van de Universiteit Cork. „Ze trokken alles voor me uit de kast: alle professoren waren in vol ornaat”, vertelde Cullen een week later glunderend. „En ze hielden rekening met hoe ziek ik ben: het diner met de hoogleraren was in een kleine ruimte, waar ik comfortabel kon zitten en niet ver hoefde te lopen.”

Cullen kreeg de titel vanwege haar strijd voor openheid rond medische fouten in Nederland, na een medische fout in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) die haar fataal zou worden. Maandag is de Iers-Nederlandse Cullen op 58-jarige leeftijd overleden aan uitgezaaide baarmoederhalskanker.

Lees ook: De reconstructie over de fout van het UMCU

Haar laatste dagen bracht ze door in een ziekenhuis – een plek die zij en haar man Peter waren gaan haten. Ze verwachtte persoonlijke aandacht en wilde meedenken over haar behandelopties – daar was in het drukke schema van een ziekenhuis lang niet altijd tijd voor. Haar boek over haar strijd met het UMCU was net af, dat verschijnt binnenkort. Het was voor haar zo belangrijk: dat ze vrij kon vertellen over de manier waarop het ziekenhuis met haar omging.

Adrienne en Peter waren via een Nederlandse vriendin in dit land terecht gekomen. Ze hadden lang in Frankrijk gewoond en wilden niet terug naar hun geboorteland Ierland. Adrienne vond een baan die ze heel leuk vond, in Amsterdam bij het internationale bedrijf Booking.com. Peter schrijft voor de Irish Times, waarvoor hij in tal van landen verslag heeft gedaan, en is bezig met promotie-onderzoek. Ze hebben geen kinderen maar wel een oude poes, Goergie.

‘Gagging-clause’

Adrienne, die sociologie en filosofie had gestudeerd, kon heel goed verhalen vertellen. Ze schreef reisverhalen voor de Irish Times en één boek: Thursday’s Child: The Romanian Adoptions Story, over weeshuizen in het Roemenië na de val van Ceausescu. Dat werd in Ierland een bestseller.

Voor iemand die zo graag en goed vertelde, was zwijgen geen optie. Drie jaar geleden had het UMCU dat van haar en Peter geëist. In ruil voor een schadevergoeding voor gederfde inkomsten na haar dood. Deze ‘gagging clause’, zoals zij hem noemde, heeft het echtpaar nooit geaccepteerd en uiteindelijk heeft het ziekenhuis hem laten vallen. Sterker, in april dit jaar mocht Cullen een lezing houden in het UMCU over hoe belangrijk het voor patiënten die slachtoffer zijn van een fout is dat ze worden gehoord. De Adrienne Cullen-lezing zal elk jaar gehouden worden in het UMCU.

Lees ook het verslag van de lezing: ‘Niemand was in mij geïnteresseerd’

In 2011 kwam Cullen met gynaecologische klachten – vochtverlies - in het UMCU. Een gynaecoloog onderzocht haar, stelde haar gerust en stuurde haar naar huis. Hij stuurde ook nog één staaltje naar het lab. Twee jaar later, in april 2013, stuitte een wetenschapper in het UMCU op die lab-uitslag van Cullen, waaruit bleek dat ze mogelijk baarmoederhalskanker had. Haar gynaecoloog had die uitslag nooit gekregen en zelf wist ze niet dat de arts naar kanker had gezocht omdat ze onder narcose was tijdens het weefselonderzoek in haar baarmoeder. Hoe de uitslag kon verdwijnen, is nog steeds onduidelijk. Dat wordt, na lang aandringen van Cullen, nu onderzocht.

De gynaecoloog belde haar zodra hij haar lab-uitslag kreeg. Nader onderzoek wees uit dat ze inmiddels uitgezaaide baarmoederhalskanker had. Hij was er kapot van en heeft er lang onder geleden, vertelde hij tijdens de lezing in april.

De zwijgzaamheid van het ziekenhuis, de onpersoonlijke benadering van artsen – ook in andere ziekenhuizen waar ze later terecht kwam – vond ze erger dan de fout zelf. De leiding van het UMCU negeerde Cullen jarenlang, ná de fout, en communiceerde louter via advocaten met haar.

    • Frederiek Weeda