Delen van patiëntendata: innovatief én gevaarlijk

Data, data, data. Overal lees ik dat ‘personalised medicine’ de toekomst is. Ook bij mijn vakgebied orthopedie doet dit fenomeen van personalisering zich gelden. Daarbij staat de samenwerking met leveranciers van implantaten voorop. Alles draait om de juiste data; persoonlijke gegevens van patiënten die door commerciële partijen worden gebruikt. Dat stelt mij voor een dilemma.

In de Maartenskliniek, gespecialiseerd in aandoeningen aan het bewegingsapparaat, heb ik te maken met de 3D-geprinte, op maat gemaakte heupimplantaten (acetabulum) van Materialise. Daarmee kunnen we mensen helpen waarvoor geen reguliere implantaten beschikbaar zijn. Een extern bedrijf fabriceert op basis van onze patiëntgegevens op maat gemaakte implantaten. Ook werken we met de op maat gemaakte ‘verstekbak’, een soort gepersonaliseerde ‘zaagmal’. Die ondersteunt de orthopeed bij de implantatie van een nieuwe knie.

Data als verdienmodel

Twee aspecten liggen aan de basis van deze ontwikkeling. Enerzijds de individuele patiëntgegevens (data), afkomstig van bijvoorbeeld CT-scans en MRI’s, verzameld door de Maartenskliniek in kader van een behandeling. Anderzijds de door de leverancier ontwikkelde algoritmes waarmee de data worden vertaald naar een op de persoon toegesneden implantaat. De toegevoegde waarde ligt dus niet alleen in de software, maar juist ook in de beschikbare en liefst groeiende hoeveelheid patiëntgegevens die de leverancier tot zijn beschikking heeft. Ziehier: de menselijke data als verdienmodel. Prima voor de individuele behandeling. Maar wat als de leverancier de data wil gebruiken, bijvoorbeeld voor nieuw onderzoek? Hier ontstaat voor mij een dilemma.

Lees ook: Kabinet verplicht zorgverleners patiëntendata digitaal te delen

Die dataverzameling doet namelijk denken aan bedrijven als Facebook, Google, Amazon en Uber. Zij verdienen aan de data die de eigen klanten aanleveren. Daardoor kan het platform ‘maatwerk’ leveren, aanbiedingen doen en reclames verkopen. Door de enorme datahoeveelheden die deze bedrijven tot hun beschikking hebben, ontstaan grote machtscentra.

Terug naar de personalised medicine en de implantaten. Persoonlijke data van patiënten zijn de voedingsbodem voor algoritmes in de zorg. In de orthopedie bieden ze de noodzakelijke vooruitgang. Maar van wie zijn al die data? Van de patiënten, de ziekenhuizen of de leveranciers? Laatstgenoemden worden dan de nieuwe dataplatforms. Zij willen dat de gegevens van een patiënt exclusief voor het eigen platform beschikbaar zijn. Verandert dit niet, dan neemt de toch al aanzienlijke machtspositie van deze leveranciers als databedrijf toe. Dan worden ziekenhuizen en patiënten voor de ontwikkeling van algoritmes bij personalised implantaten helemaal afhankelijk van de nieuwe databeheerders.

Leveranciers vertellen mij dat ze de patiëntgegevens ook voor andere doeleinden willen gebruiken. Voor het ontwikkelen van nieuwe algoritmes, voor het verbeteren van toekomstige implantaten, voor wetenschappelijk onderzoek en soms ook voor andere doeleinden. Zo zouden ze gegevens kunnen verkopen. Voor mij is dat goedkope marketing, en dat doet me huiveren. Want met elk geïndividualiseerd implantaat wordt geld verdiend en ontvangen leveranciers meer data die hun positie versterkt.

Vier richtlijnen

Ik snap dat dit een fantastisch model is en ook ik wil dat personalised medicine verder wordt ontwikkeld. Maar eerst dient het eigenaarschap van de data te worden opgelost. Daarvoor draag ik vier punten aan.

1. De groeiende hoeveelheid patiëntendata kan, wanneer het op de juiste manier gebruikt wordt door de juiste mensen, de zorg verbeteren en persoonlijker maken. We moeten als beroepsgroep de positieve kracht van data bevorderen en het besef van het belang daarvan bij mensen verbreden.

2. Leveranciers moeten patiënten telkens informeren als hun persoonlijke gegevens gebruikt worden. Ook moeten ze op de hoogte worden gebracht van de uitkomsten.

3. Patiënten die bereid zijn om hun data ter beschikking te stellen, moeten hiervoor worden betaald. Eenmalig, zodra het personalised implantaat wordt aangemaakt. Plus elke volgende keer als hun data worden gebruikt.

4. Iedere individuele leverancier moet op verzoek de verzamelde data van zowel patiënten(verenigingen) als onderzoekers beschikbaar stellen, zonder aanvullende eisen. Dit om ‘investigator initiated’ onderzoek, onafhankelijk van de leveranciers, te stimuleren en te vergemakkelijken. Dit betekent bijvoorbeeld dat onderzoekers de data van verschillende leveranciers kunnen samenvoegen in het belang van onderzoek. Ook de tot op heden verzamelde data vallen onder dit uitgangspunt.

Data veiligstellen

Uiteraard moet alle patiëntendata conform de eisen in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) worden behandeld. Zeker waar het gaat om persoonlijke patiëntgegevens is het van groot belang dat de privacy gewaarborgd is. Daarom horen alle leveranciers zich gezamenlijk te conformeren aan de door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) opgestelde verwerkersovereenkomst waarin vastgelegd is hoe de leveranciers om moeten gaan met de aan hen toevertrouwde data. Ik wil graag voorkomen dat bij elk nieuw contract een discussie met grote advocatenkantoren volgt die namens de leverancier elke grens millimeter voor millimeter proberen op te rekken.

Conclusie? Medische data moet op een veilige manier beschikbaar worden gesteld om de zorg te innoveren. Concentreer de data dus niet uitsluitend bij de leveranciers, want monopolisering van zorgdata is onwenselijk. Echte innovatie ontstaat op het grensvlak tussen wetenschap, samenleving en bedrijven. En nooit vanuit een van die drie alleen. Ik pleit voor een gezamenlijke actie van leveranciers, patiëntvertegenwoordigers, ziekenhuizen en artsenverenigingen. Opdat wij niet, zoals in de virtuele facebookwereld, wakker worden in een werkelijkheid waarin slechts enkele spelers het spel blijvend beheersen.