Opinie

Voor oprukkende gentechniek zijn strenge regels nodig

Zelfregulering volstaat niet, nu de crispr-techniek binnenkort op een veel directere manier gebruikt kan worden om zaad- en eicellen of embryo’s aan te passen, schrijven en .

Foto’s iStock, bewerking NRC

In reactie op de verontrustende claim van de Chinese wetenschapper He Jiankui dat hij enkele genetisch gemodificeerde baby’s in de wereld heeft gezet, pleiten veel commentatoren voor beter maatschappelijk toezicht op modificatie in de menselijke kiembaan (aanpassingen doen aan het dna die via zaad- of eicellen kunnen worden doorgegeven). Zo onderstreept het organiserend comité van het congres over human genome editing, onlangs in Hongkong, het belang van coördinatie door de beroepsgroepen, via een internationaal register van alle geplande en lopende experimenten. Zelfregulering schiet echter volledig tekort. Ook omdat er alweer een nieuwe technologie aan de horizon opdoemt.

Modificatie van genetisch materiaal in de menselijke kiembaan vergt tot nog toe ingewikkelde handelingen in vitro, in de reageerbuis, met voortplantingscellen en embryo’s. Eerst micro-injectie van genetisch materiaal in cellen of embryo’s, dan in-vitro-embryokweek en vervolgens embryoplaatsing in de baarmoeder.

Een nieuwe techniek

Dit kan snel veranderen. Er wordt in dierexperimenteel onderzoek hard gewerkt aan een veel simpeler techniek, genaamd i-GONAD – een afkorting die staat voor improved genome editing via oviductal nucleic acids delivery. Hierbij worden, in het kader van een natuurlijke bevruchting, via een kleine ingreep de voor de modificatie bedoelde componenten in de eileider geplaatst. Daarna wordt door middel van elektrische spanning de membraan van de in de eileider afdalende bevruchte eicel poreus gemaakt, zodat de editing (het aanpassen van genen) kan plaatsvinden. Deze i-GONAD-techniek omzeilt complexe in-vitroprocedures. I-GONAD lukt inmiddels al behoorlijk goed bij muizen en sommige andere knaagdieren en is onderwerp van verdere technologische verbetering. Volgens onderzoekers wordt dit waarschijnlijk een levensvatbaar alternatief voor kiembaanmodificatie bij andere diersoorten – ook bij mensen.

Lees ook: Nieuwe voortplantingstechnieken gaan aan Nederland niet voorbij, dus laten we die zelf uitgebreid onderzoeken

De wereldwijde regulering van modificatie in de kiembaan is een hele uitdaging, vooral ook vanwege het grote aantal privéklinieken wereldwijd. Deze zijn vaak meer geïnteresseerd in ‘cashen’ dan in het verantwoord aanbieden van reproductieve geneeskunde. Kiembaanmodificatie kan voor deze klinieken een lucratieve ‘business case’ zijn – uiteraard gepresenteerd onder de vlag van het principe van respect voor reproductieve autonomie.

Het realiteitsgehalte van dit scenario wordt groter wanneer laagdrempelige in-vivotechnieken (in het lichaam) zoals i-GONAD beschikbaar komen. Omdat toekomstige ouders het beste willen voor hun kind, is het goed denkbaar dat de vraag naar simpele en minder kostbare modificatiestrategieën, gecombineerd met natuurlijke voortplanting, aanzienlijk zal zijn. Dat hierbij, anders dan bij kiembaanmodificatie in het kader van in-vitrofertilisatie (ivf), de mogelijkheid ontbreekt voorafgaand aan de plaatsing van het embryo in de baarmoeder te controleren of de modificatie geen schade aan het embryo heeft berokkend, hoeft geen belemmering te zijn. Met slimme verkooppraatjes zullen wensouders ervan worden overtuigd dat dit risico klein is – en bovendien: voor wie het wil, bestaat de mogelijkheid om deze check te incorporeren in de prenatale screening.

Regulering mag niet vrijblijvend zijn

Een aantal landen wil ongetwijfeld vasthouden aan een absoluut verbod van kiembaanmodificatie bij de mens, terwijl andere landen deze modificatie onder voorwaarden zullen toelaten. Met technieken als i-GONAD kunnen ook heel eenvoudig uitgeruste privéklinieken die geen boodschap hebben aan zorgvuldigheidsvoorwaarden met kiembaanmodificatie de markt op. Een adequate regulering van kiembaanmodificatie bij de mens kan dan ook niet vrijblijvend zijn.

Lees ook: Waar ligt de grens tussen genezen en verbeteren?

Er is in ieder land een vergunningsysteem nodig, wettelijk opgelegd en gehandhaafd, gecombineerd met een jaarlijkse rapportageplicht aan het parlement en een verplichte toets van mogelijke nieuwe indicaties – nieuwe redenen om kiembaanmodificatie toe te passen – door een landelijke commissie. Dat laatste wordt terecht ook bepleit door Europese beroepsgroepen van gynaecologen, embryologen en genetici. Zo moeten we zowel een premature implementatie van deze techniek voorkomen, als ongecontroleerde uitbreiding van kiembaanmodificatie bij de mens naar verdergaande doelen dan ‘genezen’.

Streven naar adequate wereldwijde regulering van kiembaanmodificatie bij de mens lijkt wellicht naïef. Streven naar maatschappelijk toezicht op basis van louter zelfregulering is dat zeker.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.