"Ik dacht altijd dat alles aan anderen lag. Opeens bleek veel aan mij te liggen."

Fotografie Lars van den Brink

‘Ik had angst voor witte busjes. Wel lastig: er zijn er zó véél van’

Zjos Dekker (22) groeide op met een broer en een zus met autisme. Zelf bleek ze later ook autisme te hebben. En adhd en een depressie. Haar broer pleegde zelfmoord. „Ik was boos op hem. Jij bent er tussenuit en ik moet nu met die depressie blijven leven, dacht ik.”

‘Thuis in Uden was ik de jongste, maar ik had het gevoel altijd de volwassene te moeten zijn. Ik heb twee zussen en ik had een broer. Mijn broer en zus waren allebei als kleuter gediagnosticeerd met autisme. We hadden veel ruzie thuis en ik moest van mijn ouders altijd beter weten, want zij hadden autisme en konden er niets aan doen. Dat wrong wel, toen later bleek dat ikzelf ook autistisch ben.

„Een paar keer per week gingen we met het gezin naar de GGZ. Ik had cursussen voor hoe ik met mijn autistische broer en zus moest omgaan, zij hadden dezelfde cursus voor elkaar – dat vond ik als kind hilarisch. We aten elke week in een vast schema: maandag aardappelen, dinsdag pasta, woensdag brood. Dat we op vakantie gingen kregen we nooit van tevoren te horen, daar raakten broer en zus te gestresst van. Het hele gezin was autismeproof.

„In groep 8 bleek dat ik dyslexie, dyscalculie en een disharmonisch intelligentieprofiel had. Dat laatste is als je in sommige dingen hoogbegaafd bent, maar in andere dingen iets minder intelligent. Mijn vocabulaire is heel goed, maar mijn uitvoerend vermogen is minder. Een tafel dekken vind ik bijvoorbeeld heel lastig. Ik heb geen overzicht en weet niet waar ik moet beginnen. Maar ik was niet autistisch volgens de onderzoekers. Ze vroegen wat ik zou doen met drie wensen. Ik wenste: geen autisme meer voor broer en zus, geen reuma meer voor tante, en wereldvrede. Omdat ik aan andere mensen dacht kon ik geen autisme hebben, zeiden zij. Dat is een heel ouderwetse manier van testen, het is helemaal niet waar dat mensen met autisme niet empathisch kunnen zijn.

„Op de middelbare school ging het vrij goed. Ik deed vmbo-kader, een vrij laag niveau voor mij. Daarom vielen de dingen die ik lastig vond niet zo op. Ik nam nooit mijn boeken mee en had nooit mijn huiswerk af, omdat ik het lastig vond om dat te organiseren. Dat werd gezien als recalcitrant of lui. Ik had niet veel vrienden, maar dat kwam, dacht ik, omdat zij niet intelligent genoeg voor mij waren. Pas op mijn zeventiende bleek dat ik ook autistisch was. Op het mbo, ik deed theater, werd veel zelfstandigheid verwacht en dat kon ik helemaal niet aan. Ik kreeg paniekaanvallen. Via de huisarts werd ik eerst doorverwezen naar de psycholoog en later naar een GGZ. Daar bleek ik adhd, autisme en een depressie te hebben.

„Ik dacht altijd dat alles aan anderen lag. Opeens bleek veel aan mij te liggen. Nadat ik mijn diagnose had gekregen zei mijn broer dat het niet zo erg was. ‘Kijk naar mij’, zei hij, ‘ik heb ook een depressie gehad en het gaat nu ook goed.’ Hij studeerde medisch beeldvormende en radiotherapeutische technieken, hij wilde kanker wegstralen. Ik begon met medicijnen: ritalin en antidepressiva. Ik was nog steeds ongelukkig en depressief, maar het ging wel.

„Een paar maanden later pleegde mijn broer zelfmoord. Toen ik het hoorde was ik in het dorp met mijn toenmalige vriendje. We zaten op een bankje onze laatste sigaret te roken, want we zouden samen stoppen. Ik werd gebeld en hij nam op: ‘met de secretaresse van Zjos’. Ik zag zijn gezicht wit wegtrekken. Hij hing op en zei ‘we moeten naar huis, Lowie is dood’. Ik dacht hartaanval, alcoholvergiftiging of aangereden – maar geen moment aan zelfmoord. Ik had ook het idee dat hij niet echt dood was, misschien lag hij aan de beademing en kon het nog goed komen. Daarna belde mijn moeder terug en zei dat hij zelfmoord had gepleegd. Het eerste wat in me opkwam: de voetbalwedstrijd van morgen, daar kan ik niet naar toe, en ik belde m’n trainer. Onderweg in de auto sloeg ik mezelf in het gezicht, was het maar een droom. Pas toen ik thuiskwam en mijn vader hoorde huilen in de tuin wist ik dat het echt was. Die huil heb ik nog heel lang in mijn hoofd gehad.

„Mijn broer was 21 toen hij doodging. Dit jaar ben ik 22 geworden en dat vond ik heerlijk. 21 was zijn leeftijd, telkens als ik mijn leeftijd zei moest ik aan hem denken. Het voelde alsof ik de leeftijd van hem leende, want hij zal altijd 21 blijven.

„Over zijn dood voelde ik me schuldig. We waren tegelijk depressief en ik slokte veel aandacht op van mijn ouders. Mijn broer sloot zich juist af. Misschien had hij die aandacht wel nodig gehad. Ik heb nu nog steeds meerdere keren per week nachtmerries waarin ik hem smeek het niet te doen, maar hij gaat elke keer weer dood.

„Als enige van het gezin was ik ook boos op hem. Jij bent er tussenuit en ik moet nu met die depressie blijven leven, dacht ik. Eén zelfmoord in de familie is kut, maar als ik ook zelfmoord zou plegen dan is het leven van mijn ouders en zussen helemaal naar de tering. Ik wilde heel graag dood. Maar ik kon geen zelfmoord meer plegen, dat had hij al gedaan. Ik heb wel een tijd expres langzaam overgestoken zonder te kijken – in de hoop dat ik aangereden zou worden.

„Na mijn broers dood stortte ik helemaal in. Naast de ritalin en antidepressiva slikte ik drie maal per dag oxazepam en lorazepam tegen de angst. Door die medicijnen wordt alles vlak. Je hebt een deken in je hoofd waardoor alles van buitenaf veel trager binnenkomt. Tegelijkertijd is er in je hoofd vuurwerk gaande, met allemaal gedachtes die alle kanten opgaan. Een half jaar keek ik heel de dag lang TLC, met slechte programma’s als Say Yes To The Dress. Ik was psychotisch en ontwikkelde een angst voor witte busjes. Ik was bang dat ‘ze’ me kwamen halen, verkrachten en vermoorden. Op zich wel lastig, want er zijn zó véél witte busjes. Elke keer als er een langs ons huis reed, dook ik angstig achter de bank. Ik had beter een knalroze angst kunnen kiezen. Alleen zijn durfde ik ook niet. Mijn moeder moest meelopen naar de wc.

„Voor thuis kreeg ik een dagschema waar precies in stond wat ik per half uur moest doen. Hoe laat ik moest opstaan, dat ik een stukje ging wandelen. Als papa thuiskwam ging ik met hem koffie drinken. Na een tijdje ging ik bij mijn nicht wonen. Die heeft twee kleine kinderen. Ik had structuur nodig en waar heb je meer structuur dan in een gezin met twee kleine kinderen? Ik moest wel opstaan, want ik moest haar dochtertje naar school brengen. Dat maakte het steeds beter.

„Ik twitter al vanaf mijn dertiende, over alles. Ook over de diagnoses die ik kreeg en over mijn broer. Ik kreeg daarop steeds meer reacties van onbekenden die zeiden dat ze door mijn tweets de depressie van hun vriend beter begrepen, of zelf naar de huisarts gingen. Ze hadden iets aan wat ik depressief vanaf de bank zat te twitteren.

„Mijn blog heet Perks of having a dead brother [de voordelen van het hebben van een dode broer, red]. Zijn dood gaf de doorslag om te blijven tweeten en bloggen over psychische problemen. Maar de titel is vooral zwarte humor. Dat had Lowie ook, hij zou die titel wel gewaardeerd hebben. Zwartgalligheid en een depressie gaan hand in hand. Omdat je van donkere dingen iets grappig kan maken.

„Met mijn blog en tweets wil ik taboes en vooroordelen wegnemen. Bij zelfmoord weten mensen niet wat ze moeten zeggen en van autisme hebben ze een verkeerd beeld. Ik hoor van mensen dat ze het helemaal niet aan me merken dat ik autistisch ben, maar dat is geen compliment. Veel mensen denken dat autisten heel wiskundig zijn, of direct weten hoeveel lucifers er op de grond vallen. Ze denken dat de film Rain Man een accuraat beeld van autisme is. Er zijn gevallen als Rain Man, maar autisme komt in verschillende vormen voor.

„Ik ga altijd met een zonnebril naar buiten, ook als het regent. Dat is om prikkels buiten te houden. Autisten hebben geen filter wat normale mensen wel hebben. In een café komt bij mij het geluid van wat jij zegt net zo hard binnen als het geluid van de ober die een glas laat vallen. Ik noem mijn aandoeningen liever ‘een lastig hoofd’ hebben. Dat is minder klinisch en ik kan niet altijd benoemen waar mijn gevoel vandaan komt.

„Begin dit jaar had ik voor mezelf drie doelen: betaald werk, een eigen huis en niet meer dood willen. Dat is alle drie gelukt. Ik werk nu als ervaringsdeskundige bij een GGZ. Ik woon beschermd in Heesch, twee keer in de week helpen twee geweldige begeleiders mij met organisatie, administratie en financiën. Ze zorgen dat ik eet, want door de ritalin heb ik geen hongergevoel. Ik heb sinds kort een vuilnisbak, wat echt heel praktisch is. Maar daar moet de begeleiding wel op hameren. Ken je dat gevoel dat als je in bed ligt en je moet plassen maar je wilt niet je bed uit? En dat je dan maar heel hard probeert om te gaan slapen? Dat heb ik de hele dag met allemaal dingen, alles voelt als een hele berg. Het huis schoonmaken voelt als een overwinning, dan stuur ik selfies naar mijn begeleiding om te laten zien wat ik doe.

„Ik slik nog wel drie medicijnen per dag, daar kom ik de rest van mijn leven niet meer vanaf. Maar ik wil niet meer dood, ik had nooit verwacht dat dat zou gebeuren.”

Praten over zelfdoding kan bij de landelijke hulplijn ‘113 Zelfmoordpreventie’. Telefoon 0900-0113 of www.113.nl
    • Diederik Huffels