Opinie

Laat het verbod op embryokweek los

Design-baby’s Nieuwe voortplantingstechnieken gaan aan Nederland niet voorbij, dus laten we die zelf uitgebreid onderzoeken, schrijven en .

Kweekschaaltje waarin gemanipuleerde menselijke embryo’s groeien. De foto is in oktober gemaakt in het lab waar Jiankui He werkt. Foto Mark Schiefelbein/AP

De Chinese wetenschapper Jiankui He kondigde vorige week de geboorte aan van twee baby’s die genetisch gemodificeerd zijn. Een belangrijke ontwikkeling, hoewel er nog veel onzekerheid is over het onderzoek. De verontwaardiging was groot: de techniek wordt nog onvoldoende veilig geacht en er heeft nog onvoldoende maatschappelijke discussie plaatsgevonden over de vraag tot waar we moeten gaan met genetische modificatie van mensen. De crispr-techniek is te gebruiken voor het voorkómen van zeer ernstige erfelijke aandoeningen, maar ook voor het genetisch ‘verbeteren’ van de mens. Dat laatste kan dan gaan om het toevoegen van eigenschappen die nu ook al bij sommige individuen onder ons voorkomen, zoals resistentie tegen hiv of een hoog IQ, tot het aanbrengen van eigenschappen die nog geen mens bezit, zoals het bestand zijn tegen straling of het kunnen genereren van energie uit zonlicht.

Hiv-resistentie

Je zou je daarom kunnen afvragen óf we deze techniek wel moeten willen. Maar dat is simpelweg geen optie meer. De genbaby’s komen eraan. De techniek is er, en de wens om die te gebruiken bestaat. In 2016 bleek al dat 65 procent van de kijkers van het wetenschapsprogramma De Kennis van Nu ‘kiembaanmodificatie’ zou gebruiken om het doorgeven van een erfelijke spierziekte te voorkomen (Kiembaancelmodicicatie is een aanpassing van het dna die via zaad- of eicellen kan worden doorgegeven). Het resistent maken voor hiv werd gesteund door 30 procent, terwijl dit 15 procent was voor het verhogen van intelligentie. Uiteraard alleen als het effectief en veilig zou zijn.

Lees ook: Vijf vragen over genetisch gemanipuleerde baby’s

Er is veel ervaring met nieuwe technieken in de voortplantingsgeneeskunde. Die laat zien dat mensen er veel voor over hebben om toegang te krijgen tot nieuwe technieken, als ze ervan overtuigd zijn dat ze daarmee hun kans vergroten op het krijgen van een gezond kind. Als iets binnen bestaande wet- en regelgeving mogelijk is, zal het gebeuren. Zo werd er nog maar twee jaar geleden een kind geboren dat tot stand werd gebracht uit twee eicellen en een zaadcel, de zogenaamde drie-ouder-ivf, om het doorgeven van een genetische ziekte uit mitochondriën – het deel van de cel waar energiesynthese plaatsvindt – te voorkomen. Een koppel uit Jordanië toog naar een arts in New York, die het paar behandelde in een privékliniek in Mexico, waar er geen wet bestaat die dit soort behandelingen verbiedt.

Voortplantingszorg is vrijwel overal een private aangelegenheid. Er worden miljarden in verdiend

Het sentiment wereldwijd was vorige week ook niet dat er een verbod moet komen. Wel dat er eerst onderzoek naar de veiligheid van de techniek moet plaatsvinden. De vraag is echter of dat er komt. De voortplantingszorg is vrijwel overal in de wereld een private aangelegenheid. Er worden miljarden aan verdiend, niet alleen door privéklinieken, maar ook door de enorme industrie van investeerders en toeleveranciers die daar achter zitten. En onderzoek naar effectiviteit en veiligheid kost veel geld.

Column Rosanne Hertzberger: Deze stap had nooit gezet mogen worden

De geschiedenis leert ons dat nieuwe technieken veelal toegepast worden zonder gedegen bewijs van effectiviteit en veiligheid; deze technieken blijken soms pas jaren later niet effectief en zelfs schadelijk te zijn. Nederland is wat dat betreft écht een uitzondering. De ivf-zorg is hier geen commerciële activiteit, het belang van de patiënt staat voorop en behandelingen worden alleen uitgevoerd als er bewijs is dat ze van toegevoegde waarde zijn voor de patiënt. En als er onvoldoende bewijs is dan onderzoeken we dat.

Biotech-startups

De financiële belangen rondom genetische modificatie zijn groot. Jiankui He heeft sinds 2016 ruim 38 miljoen euro aan investeringen gekregen in zijn biotech-startups. In de VS heeft het bedrijf Editas Medicine, dat zich inzet om genetische modificatie te gebruiken voor de behandeling van ziektes, inmiddels een marktwaarde van meer dan 1,5 miljard dollar. Dergelijk investeringsgeld kan belangrijk zijn voor innovatie, maar als de innovatie de weg naar de patiënt vindt, dan moeten we daar immer kritisch op zijn.

Commentaar: Voor de experimenten van dr. He is eerst zicht op de veiligheid nodig

Nederland moet niet de verwachting hebben deze ontwikkelingen buiten de deur te kunnen houden. In onze ogen moet we gezamenlijk in Nederland bepalen waar we kiembaanmodificatie wel en niet voor willen gebruiken. Tegelijkertijd is het ontzettend belangrijk om goed preklinisch onderzoek te doen naar de effectiviteit en veiligheid van dit soort behandelingen. Dat geldt niet alleen voor kiembaanmodificatie, maar feitelijk voor alle huidige en toekomstige voortplantingstechnieken. Dat moeten we niet willen overlaten aan buitenlandse investeerders en andere mensen met winstbejag.

Om de effectiviteit en veiligheid van voortplantingsbehandelingen te onderzoeken is het noodzakelijk om menselijke embryo’s te maken voor onderzoek. In Nederland heerst er echter al sinds 2002 een verbod op het maken van embryo’s voor onderzoek, ondanks herhaaldelijk advies van diverse commissies om het verbod op te heffen. Deze discussie is niet wetenschappelijk maar politiek: christelijke partijen vinden het maken van embryo’s voor onderzoek niet verenigbaar met hun eigen normen en waarden en maken er daarom in politieke onderhandelingen consequent een niet-onderhandelbaar onderwerp van. Daar gaan nieuwe voortplantingstechnieken echter niet van weg. Sterker nog, door deze houding zijn we niet goed voorbereid op hun komst.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.