Opinie

Laat kind met hoorimplantaat óók gebarentaal leren

Dove kinderen kunnen op jonge leeftijd al een implantaat krijgen. Maar dat werkt niet voor iedereen even goed; een extra taal – gebarentaal – blijft nodig, schrijft .

Beeld Getty

Het is niet vanzelfsprekend dat dove kinderen gebarentaal leren. De meeste doofgeboren kinderen krijgen tegenwoordig een cochleair implantaat (CI), soms al een paar maanden na de geboorte. Dit apparaat zet geluid om in elektrische pulsen en stimuleert zo de gehoorzenuw in het slakkenhuis (cochlea). Hoe jonger hoe beter, want de jongste kinderen hebben de meeste kans om goed te leren spreken.

In Nederland zijn tot en met 2017 ruim 7.500 CI-operaties uitgevoerd, waarvan ruim 2.300 bij kinderen. Daarmee is het cochleair implantaat – het ‘bionisch oor’ – een zeer succesvolle neuroprothese.

De techniek heeft nog wel beperkingen. Lang niet alle kinderen met een CI kunnen goed meekomen in de horende wereld. En juist deze kinderen moeten ook gebarentaal leren, want alleen met die vaardigheid krijgen ze volledige toegang tot taal en tot de dovengemeenschap.

Ik bén gebarentaal

Hoe is het om op te groeien binnen de dovengemeenschap? In de prijswinnende documentaire Doof Kind portretteert Alex de Ronde zijn dove zoon Tobias. Tobias ging naar dovenscholen en studeerde aan de enige dovenuniversiteit ter wereld, Gallaudet University in Washington DC. Hij is nu docent gebarentaal aan de Hogeschool Utrecht. De (horende) gezinsleden van Tobias leerden gebarentaal. Tobias de Ronde ziet gebarentaal als zijn identiteit: „Ik ben 100 procent gebarentaal.”

Tobias heeft geluk gehad. Tot ver in de jaren tachtig was gebarentaal op dovenscholen nog verboden. Kinderen moesten leren spreken en liplezen (‘spraakafzien’), wat bijna onmogelijk is. Hierdoor groeiden dove kinderen grotendeels zonder taal op. Pas in de jaren negentig boden dovenscholen, naast gesproken taal, gebarentaal aan. Het onderwijs werd daarmee dus tweetalig. Door gebarentaal kon doofheid een identiteit worden in plaats van een handicap.

Lees ook: De dove Tobias: ‘Doven eten altijd koud’

Veel dove volwassenen zijn tegen het implanteren bij dove kinderen. Zij zien de medische technologie als bedreiging voor de gebarentaal. Daar zit wat in, want horende ouders van kinderen met een CI leren meestal geen gebarentaal. Hooguit ondersteunen ze de gesproken taal met gebaren. Dat is handig, want als het implantaat uit staat, bij het zwemmen of als de batterijen leeg zijn, is het kind doof. Maar echte gebarentaal is het niet.

Stimuleer de gesproken taal

Ook volgens KNO-artsen is het niet nodig dat ouders echte gebarentaal leren. Het is juist belangrijk dat ouders veel met hun dove kind spreken. Het brein moet eerst leren ‘horen’ om spraak te kunnen verstaan. Hier is een lang traject van oefenen en constante aanpassing van de techniek voor nodig. Volgens de Amerikaanse antropologe Laura Mauldin krijgen ouders het advies om met hun handen op de rug tegen hun kind te praten.

Is het ethisch verantwoord om een kind met een CI zonder gebarentaal te laten opgroeien, om zo de gesproken taal te stimuleren? Zelfs als de uitkomst onzeker is? Voor de kinderen die zich goed leren redden in de horende wereld misschien wel. Maar het grootste bezwaar is dat het implantaat niet voor alle dove kinderen goed werkt.

Er zijn kinderen die het op een reguliere school goed doen. Maar de meeste kinderen lopen hun achterstand in gesproken taal niet in – zij worden slechthorend. Het blijft bovendien moeilijk te voorspellen bij welke kinderen het implantaat succes heeft. Het lukt een enkeling tot 90 procent van de gesproken taal te verstaan, maar het gemiddelde ligt rond de 60 procent. In een rumoerige omgeving, zoals een klas of schoolplein, ligt dit percentage eerder op 40 procent.

Lees ook: Hij werd doof geboren en kan nu horen: ‘Anders kon ik geen babygeluiden horen’

Van een groep van 185 Amerikaanse kinderen konden er volgens onderzoek uit 2015 dertig geen spraak verstaan zonder naar de mond van de spreker te kijken. Deze kinderen moesten vijf jaar na implantatie dus alsnog liplezen. Goed spreken kunnen kinderen met een CI vaak ook niet: van 82 Franse kinderen met een implantaat, in een onderzoek uit 2007, waren er maar 33 goed verstaanbaar voor anderen – nog niet eens de helft.

Niet tégen het implantaat

Beppie van den Bogaerde noemt de documentaire Doof Kind „ontroerend en nodig”. Ze is hoogleraar gebarentaal aan de Universiteit van Amsterdam en lector dovenstudies aan de Hogeschool Utrecht. Volgens haar beseffen veel mensen niet welke impact doofheid heeft. En een kind met een implantaat „blijft een doof kind”, zegt Van den Bogaerde desgevraagd. De CI-teams in ziekenhuizen stellen de uitkomsten vaak te gunstig voor. De audioloog meet dan in het lab of kinderen losse woorden kunnen verstaan. „Maar vooral in een groep, met meerdere sprekers en achtergrondgeluiden, kunnen veel kinderen helemaal niet meedoen. Dat zorgt vooral bij pubers voor sociaal-emotionele problemen.”

Lees ook: Wat is er mooier dan taal zonder geluid?

Van den Bogaerde is niet tegen het cochleair implantaat maar wel vóór gebarentaal – en dus voor tweetaligheid. Een „supersterke lobby uit het medisch veld” oefent volgens haar druk uit op ouders om voor de gesproken taal te kiezen en geen gebarentaal te leren. „Eigenlijk moeten moeders weer net als vroeger ‘spraakles’ geven aan hun kind. Ouders die gebarentaal willen leren worden verguisd door artsen. Dan zegt de KNO-arts: ‘U wilt toch ook dat uw kind goed gaat praten?’”

Hebben dove kinderen recht op gebarentaal? De bekende dove hoogleraar Tom Humphries ziet het zo: alle kinderen hebben recht op taal. En de enige taal die volledig toegankelijk is voor alle dove kinderen is gebarentaal.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.