Chinese ‘cowboy’ claimt genetische verbetering baby’s

Medische ethiek

De claim van een Chinese onderzoeker dat hij een tweeling genetisch resistent tegen hiv gemaakt heeft, veroorzaakt wereldwijd ophef.

In dit kweekschaaltje groeien gemanipuleerde menselijke embryo’s. De foto is in oktober gemaakt in het lab waar Jiankui He werkt. Foto Mark Schiefelbein / AP Foto Mark Schiefelbein / AP

Lulu en Nana, een tweeling van meisjes, zouden de eerste genetisch veranderde baby’s ter wereld zijn, geboren in China. De baby’s zijn door een genetische ingreep beschermd tegen een aids-veroorzakende hiv-infectie. Dat maakte onderzoeker Jiankui He van de Southern University of Science and Technology of China in Shenzen bekend op de vooravond van een internationaal wetenschappelijk congres dat deze dinsdag in Hongkong is begonnen.

Het nieuws, dat nog niet bevestigd is, heeft tot geschokte en verbaasde reacties geleid. In een verklaring heeft de Chinese universiteit waaraan He verbonden is scherp afstand van het experiment genomen. Het onderzoek zou elders hebben plaatsgevonden. He is, aldus de universiteit, sinds februari met ‘onbetaald verlof’.

De Chinese Nationale Gezondheidsraad heeft „met onmiddellijke ingang” een onderzoek gelast naar het werk van He. Ook ondertekenden honderden Chinese wetenschappers een verklaring op de Chinese social media site Weibo waarin zij het experiment met harde woorden verwerpen. Ze maken zich zorgen over de gevolgen hiervan voor de internationale reputatie van China. Ze schrijven: „De bio-ethische beoordeling van deze zogenaamde ‘studie’ was ondermaats. We kunnen alleen het woord ‘krankzinnig’ gebruiken om het experiment te beschrijven dat direct op mensen is uitgevoerd.”

Onderzoeker Jiankui He claimt dat hij de eerste genetisch gemanipuleerde baby’s heeft gemaakt. Foto Mark Schiefelbein / AP

Wereldwijd reageerden wetenschappers met verbazing, afkeuring of juist instemming. Feng Zhang, een van de grondleggers van de crispr-cas-technologie verbonden aan Harvard University, pleitte in reactie op het nieuws voor een moratorium op het geboren laten worden van genetisch aangepaste baby’s. Geneticus George Church, ook van Harvard University, vindt de proef „te rechtvaardigen” omdat hiv „een grote en groeiende bedreiging voor de volksgezondheid” is. „Ik ben geschokt dat dit zo snel gaat”, zegt hoogleraar ontwikkelingsbiologie Christine Mummery van de Universiteit Leiden, „dit heeft dezelfde impact als destijds de onthulling van kloonschaap Dolly.”

In veel landen verboden

In China hebben genetici eerder het DNA van menselijke embryo’s veranderd. Maar die proeven bleven beperkt tot het lab, er werd nooit een kind uit geboren. In de meeste landen, waaronder Nederland, is genetisch manipuleren van embryo’s verboden.

He deed zijn verhaal in de aanloop naar het internationale congres Human Genome Editing deze dinsdag in Hongkong, en waar juist in internationaal verband gesproken zou worden over hoe er op een verstandige manier met dit soort genetische technieken bij mensen kan worden omgegaan. De bekendmaking van He, die er deze dinsdag over zou spreken, legt daar een bom onder. Maandag postte de onderzoeker een serie opmerkelijke video’s op YouTube, waarin hij uitlegt dat zijn experiment veilig verlopen is. „Genetische chirurgie” noemt hij deze manier om hiv-besmetting te bestrijden.

He beroept zich erop dat de Amerikaanse National Academy of Sciences in 2017 verklaarde dat het voorkomen van infectieziekten „een ethische toepassing van gene-editing” is. Uit het protocol, opgeslagen in het Chinese register voor klinische proeven, blijkt dat He getrouwde koppels met een kinderwens zocht, waarvan de man met hiv besmet was. Tijdens de ivf-procedure werd dan tegelijk met de spermacel de instructie voor de genverandering in de eicel geïnjecteerd. De genverandering gebeurde met de nauwkeurige crispr-cas techniek. He knipte er een stukje mee uit het CCR5-gen. Dat gen bevat de informatie voor een receptormolecuul aan het celoppervlak, die hiv nodig heeft om binnen te dringen. Mensen met een bepaalde mutatie in dit molecuul zijn immuun voor hiv, zonder dat zij daar verder nadeel van lijken te ondervinden. Met crispr bracht He diezelfde mutatie kunstmatig aan in het CCR5-gen.

DNA-analyse toonde volgens He aan dat alleen het bedoelde CCR5-gen is veranderd door de genetische ingreep tijdens de ivf-procedure. Maar of de meisjes inderdaad resistent zijn voor hiv, is nog niet aangetoond.

Bekijk ook de video over crispr-cas-technologie (artikel gaat verder onder de video).

Gesprek van de dag

„Dit nieuws is in alle opzichten opmerkelijk”, zegt de Maastrichtse hoogleraar bio-ethiek Guido de Wert, vanuit Hongkong waar hij spreker is op het congres. Het is daar het gesprek van de dag, maar veel informatie is er nog niet – er is geen wetenschappelijke publicatie.

De manier waarop het naar buiten komt maakt De Wert argwanend. „Het is vreemd dat de onderzoeker op de vooravond van dit belangrijke congres de publiciteit zoekt. Kennelijk heeft hij als eenling in isolatie aan dit onderzoek gewerkt. We weten niet of zijn informatie betrouwbaar is. Eerder hebben we gezien dat onbekende wetenschappers ineens met grote claims kwamen over het klonen van mensen. Dat bleek achteraf grootspraak.”

„Dit klinkt als de actie van een cowboy”, zegt ook hoogleraar biomedische ethiek Annelien Bredenoord van de Universiteit Utrecht. Ze is met zwangerschapsverlof en daardoor „helaas” niet afgereisd naar Hongkong. „Of het verhaal nu waar is of niet, het is op zich al zorgwekkend dat een onderzoeker op deze manier te werk gaat. Het lijkt erop dat hij zo snel mogelijk de primeur wilde binnenhalen. Dat maakt mij wel boos, het doen van dit soort experimenten moet niet de beslissing van een enkeling zijn, maar moet worden ingebed in de internationale discussie.”

Wenselijk

Het is opmerkelijk dat He niet eerst beter onderzoek naar de veiligheid van de techniek heeft gedaan, vindt ook De Wert. En waarom is er niet vooraf gediscussieerd over de wenselijkheid ervan, vraagt hij zich af; „Internationaal is het dominante standpunt dat we helemaal niet aan genetische manipulatie van baby’s moeten beginnen. Het zou onverantwoord en daarmee onwenselijk zijn.”

De Wert en Bredenoord zijn zelf overigens voorstander van het gebruik van crispr-cas bij het repareren van een ernstige erfelijke ziekte, mits er vooraf voldoende onderzoek naar de veiligheid is gedaan.

„Maar hier gaat het niet om de genezing van een erfelijke aandoening”, merkt De Wert op. „Het aanbrengen van een genetische verandering om immuniteit tegen hiv tot stand te brengen lijkt meer op enhancement, genetische perfectionering van de mens. Daar zouden we nog eens heel kritisch over moeten nadenken: welke kant willen we op met genetisch ingrijpen?”

Luister ook naar deze aflevering van onze podcastserie Onbehaarde Apen: Wie zijn de helden van de genrevolutie?
U kunt zich ook abonneren via iTunes, Stitcher, Spotify of RSS.

Correctie 27-11: In een eerdere versie stond dat He zich beroept op een verklaring van de Chinese academie van wetenschappen. Dat klopt niet, de betreffende verklaring is van de Amerikaanse academie van wetenschappen.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.

    • Sander Voormolen