Opinie

Werk samen, concurrentie helpt ongeboren kind niet

Om ongeboren kinderen goed te kunnen behandelen in de baarmoeder, is samenwerking onontbeerlijk, schrijven , , en .

Echografie Foto iStock

Het Radboudumc in Nijmegen gaat ongeboren baby’s opereren, berichtten het Algemeen Dagblad (7 november) en EditieNL (13 november). Het centrum wordt daarmee naar eigen zeggen concurrent van Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC), dat in Nederland tot nu toe de enige plek is waar moeders, zwanger van een kind of tweeling met afwijkingen, terecht kunnen voor foetale chirurgie.

Deze intentie tot concurrentie verbaast ons in Leiden zeer. Het ongeboren kind is de kwetsbaarste patiënt denkbaar. Tot in de jaren zeventig van de vorige eeuw was er weinig kennis over de ontwikkeling van het kind in de baarmoeder. Pas na de geboorte werd duidelijk wat zich tijdens de zwangerschap had ontwikkeld. De introductie van de echografie gaf ons de mogelijkheden in de ‘black box’ te kijken en daadwerkelijk te zien hoe een kind groeit, zich ontwikkelt en of het afwijkingen heeft.

In de jaren tachtig werd een nationaal programma ontwikkeld voor vrouwen met resusziekte, tot dan toe de meest voorkomende oorzaak van sterfte in de baarmoeder. Hierbij maakt de moeder antistoffen aan tegen de bloedcellen van haar kind, waardoor deze afgebroken worden. Door landelijke screeningsprogramma’s tijdens de zwangerschap en aanvullende echografische diagnostiek kunnen deze kinderen nu via een naald door de buik van de moeder een bloedtransfusie krijgen. Binnen de unieke Nederlandse samenwerking werd besloten deze procedures gecentraliseerd in Leiden uit te voeren. Resusziekte was in Nederland de eerste aandoening waarbij de stap gemaakt werd van behandeling na de geboorte, naar behandeling in de baarmoeder, om sterfte te voorkomen.

Nieuwe technieken

Na dit succes werden de mogelijkheden om kinderen al in de baarmoeder te behandelen, door de verbetering van diagnostiek en technologische ontwikkelingen, alleen maar groter.

Neem het tweelingtransfusiesyndroom (TTS). Dit is een afwijking waarbij een tweeling in de baarmoeder de placenta deelt en er een onbalans is tussen de bloedtoevoer naar het ene en het andere kind. TTS leidt in 85 procent van de gevallen tot sterfte van beide kinderen. Als bij de eerste echo, die iedere zwangere vrouw in Nederland tussen week 8 en 12 krijgt, een vermoeden is van TTS, wordt de vrouw onmiddellijk periodiek gemonitord. Bij vaststelling van de afwijking wordt de vrouw direct doorverwezen naar het LUMC, waar zij 24/7 terecht kan bij een gespecialiseerd team. Met een kijkoperatie in de baarmoeder worden de bloedvaten die het evenwicht verstoren met een laser afgesloten. De balans wordt hersteld. Dit is ongekend succesvol en leidt er in 85 procent van de gevallen toe dat ten minste één van de kinderen overleeft.

Om moeders en hun ongeboren baby’s op de juiste wijze te kunnen behandelen, is het van groot belang dat er expertise is, ervaring en een goed internationaal netwerk om op terug te vallen. Het gaat immers om een zeer klein aantal patiënten per jaar. In Nederland krijgen jaarlijks 25 zwangere vrouwen een intra-uteriene transfusie. Er worden jaarlijks zestig laserbehandelingen bij TTS uitgevoerd. Het aantal patiënten met andere aandoeningen die al in de baarmoeder kunnen worden behandeld ligt op vijf tot tien per jaar.

Een tweede, solistisch opererend foetaal centrum in Nederland is onwenselijk

Een kwalitatief goed functionerend foetaal behandelcentrum heeft de faciliteiten en een ingespeeld team dat rond de klok beschikbaar is. Zo’n team bestaat uit perinatologen, neonatologen, arts-echoscopisten en gespecialiseerde verpleegkundigen. Zij moeten hun expertise en vaardigheden onderhouden.

Het bieden van deze complexe zorg kan onmogelijk vanuit één centrum vorm gegeven worden. Internationale samenwerking is een must. Daarom werkt het LUMC sinds 2013 samen met Universitair Ziekenhuis Leuven en het Karolinska Institut Stockholm. We evalueren behandelingen, bespreken gecompliceerde cases, trainen de teams, wisselen expertise uit en werken aan nieuwe behandelvormen. Gezien de zeer geringe aantallen zijn ook afspraken gemaakt waar welke nieuwe behandeling plaatsvindt. Die worden in gezamenlijkheid ontwikkeld, maar wel gecentraliseerd op een van de locaties uitgevoerd. Zo is Leuven gespecialiseerd in neuralebuisdefecten en hernia diafragmatica, Stockholm in stamceltherapie en Leiden in hartafwijkingen.

Hoe kan een instituut dat zegt zich te gaan specialiseren in deze bijzonder complexe behandelingen spreken van concurrentie?

Goede samengewerking

In Nederland wordt goed samengewerkt. Een zwangere vrouw wordt dichtbij huis, in haar eigen wijk gevolgd. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis verricht de eerste diagnostiek en bij verdenking van een afwijking wordt overlegd met een van de tien perinatologische centra in Nederland. Wanneer foetale behandeling nodig is, vindt overleg plaats met het LUMC Leiden en wordt eventueel doorverwezen.

Een tweede, solistisch opererend, foetaal centrum in Nederland is onwenselijk. De zwangere vrouw en haar ongeboren kind moeten in Nederland kunnen rekenen op de beste zorg. Dat bereiken we niet door de concurrentie met elkaar aan te gaan. We doen dan ook een dringende oproep aan Nijmegen om de aansluiting te zoeken. De kennis van Nijmegen is van harte welkom in het bestaande Noordwest-Europese netwerk. Zo versterken we elkaar en daarmee de zorg voor het ongeboren kind.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.