Foto Annabel Oosteweeghel

Wat twee elektroden in je brein met je parkinson kunnen doen

Frank van Empel (64) schreef een nieuw boek over Parkie, de vijand van zijn lichaam. De verschijnselen van zijn parkinson worden onderdrukt door deep brain stimulation. „Mijn boek gaat over het bezweren van doodsangst. Maar voorlopig ben ik er nog.”

Zijn gezicht is een masker, maar een vrolijk masker, met heldere ogen en een lachende mond. Hij lijkt normaler te lopen dan de laatste keer dat ik hem zag, in mei 2015. Minder voorovergebogen, minder sloffend. Het valt me op als ik van de voordeur van zijn huis in Vught achter hem aan loop naar de woonkamer.

Als we zitten zie ik zijn nieuwe voortand, iets witter dan de andere. In zijn nieuwe boek, Parkinson Hotel 2, heb ik gelezen hoe hij eraan komt. Op een ochtend werd hij wakker, moest naar de wc, nam geen tijd om rustig op te staan, denderde duizelig de trap af en klapte met zijn gezicht op de drempel van de badkamer. ‘STOM, STOM, STOM.’ Duizeligheid is een bijwerking van de medicijnen die hij slikt. De ene voortand stak haaks naar buiten, de andere was verdwenen in zijn bovenkaak.

Frank van Empel (64), schrijver, oud-journalist, heeft parkinson. En hij heeft, zoals veel mannen met deze ziekte, en sowieso veel mannen op leeftijd, prostaatkanker. Dat hij die ochtend opeens zo nodig naar de wc moest kwam door de bestralingen die hij had ondergaan. De (nogal smerige) details van het effect daarvan op zijn ingewanden beschrijft hij in geuren en kleuren in zijn boek. Typisch Frank: graag in de overdrive. Mensen die hem kennen uit de tijd dat hij voor Haagse Post en Elsevier schreef, en later voor NRC, zeggen dat hij soms wel zeven stukken op een dag tikte. De parkinson – ongenode hotelgast Parkie in zijn boek – heeft hem nog grenzelozer gemaakt. Schaamtelozer ook. Dat is wat de ziekte met mensen doet: eigenschappen uitvergroten.

Jaloerse wanen

Het eerste interview met Frank van Empel was in april 2015, toen hij Parkinson Hotel 1 net af had. Hij praatte aan een stuk door, dwingend en monomaan, bijna onverstaanbaar door zijn eentonige en nasale stemgeluid. Langs zijn kin droop speeksel. Hij trilde en schudde over zijn hele lijf. Hij vertelde over de wanen waar hij aan leed, vooral jaloerse wanen waarin zijn vriendin Caro Sicking – ze zat met een niet al te opgewekt gezicht naast hem – seks met andere mannen had. Hij was woedend dat ze geen seks met hem wilde hebben.

Maar Frank, hoteleigenaar Franky in zijn boek, wist tegelijkertijd heel goed dat hij voor haar niet meer te harden was. „Ik loop krom, ik stink naar pies, ik ben langzaam, ik voel anders aan. Ik werk verstikkend. Ik kleineer iedereen.” Daarom had hij besloten te doen wat zijn neuroloog hem al jaren adviseerde: hij zou in het Sint-Lucas Ziekenhuis in Gent deep brain stimulation ondergaan.

We houden weer van elkaar. De zwarte wolk is uit het huis.

Caro Sicking

Ik was erbij toen de neurochirurgen een paar weken later gaten in zijn schedel boorden, waarna ze met de neuroloog, Chris van der Linden, twee elektroden in de nucleus subthalamicus plaatsten, een hersenkern van zeven bij vier millimeter boven de hersenstam die de bewegingen soepel laat verlopen. Daarna werd de stroom erop gezet en ter plekke ontspanden Franks handen zich. Het trillen en beven stopte.

De elektrische signalen onderdrukken de symptomen van de ziekte, dat is het idee erachter. Bij parkinson sterven de dopamineproducerende zenuwcellen in de hersenen af, en zonder dopamine ga je trillen en beven en raar lopen. „Psychisch verander je ook”, zei Van der Linden, „want de zenuwcellen in de frontale kwabben, waar je persoonlijkheid zit, krijgen niet meer de input die ze gewend waren.” Die zenuwcellen kunnen spontaan ontladen en dan kun je waanideeën krijgen. Je kunt door het gebrek aan dopamine neerslachtig en initiatiefloos worden.

In mei 2015 kwam Frank het ziekenhuis uit met onder zijn rechtersleutelbeen een stimulator waarmee hij zelf per afstandsbediening de spanning op de elektroden kon regelen. „Fysiek vind ik hem beter”, zei Caro een paar dagen later. „Maar psychisch?” Dat wist ze nog niet zo zeker.

Wandelvoetbal

In Parkinson Hotel 2 heeft Franky er twee ongenode gasten bij gekregen, twee nieuwe Boodschappers van de Dood: de Oude Man en man-eater Prostata. Parkie is dol op haar, maar snapt hoe gevaarlijk ze is voor het voortbestaan van het hotel. Als zij Franky velt, is Parkie zijn onderkomen kwijt. En Parkie houdt er juist zo van om met de hoteleigenaar te filosoferen over de Grote Thema’s als Tijd en Ruimte en Oneindigheid. Dus vindt hij het schitterend dat Prostata met vijfendertig röntgensessies voorlopig kapot wordt gemaakt. Hoe gaat het ondertussen met Franky, alias Frank?

„Goed”, zegt hij. „Ik doe aan wandelvoetbal. Ik ren iedere dag in het bos.”

„En je danst”, zegt Caro Sicking, die er weer bij is, heel wat vrolijker dan de vorige keer. „Je maakt muziek.”

„Mijn boek gaat over het bezweren van doodsangst”, zegt hij. „Maar voorlopig ben ik er nog.”

Hij praat niet meer aan een stuk door en is beter te verstaan. Hij luistert als Caro wat zegt en zijn kin is droog. Hij schudt en beeft wel, vooral als het onderwerp op seks komt. Dan bonken zijn handen op het tafelblad. „Emotie”, zegt hij, waarna hij over de kleinkinderen begint, over de oudste van bijna een. „Ze is altijd bang als ze me ziet.”

Lees ook: Hoe getokkel op gitaar de hersens kan genezen

„Niet altijd”, zegt Caro. „En het trekt bij.”

„Gisteren vroegen twee mensen in een auto me de weg naar Maurick en terwijl ik nog sta te denken of ze Maurick Kasteel bedoelen of Maurick College of het plein, slaan zij de deur dicht en rijden door. Ik zag ze denken: die is niet goed bij zijn hoofd.”

„Nou en?”, zegt Caro.

„Mijn zelfbeeld is beschadigd”, zegt Frank. „Dat bedoel ik. Dus seks ” - bonk, bonk, bonk – „is een gevoelig punt. Ik kan het ook eigenlijk niet meer en dat is de schuld van Prostata. Maar ik mis het niet. Of ik mis het wel, maar we hebben er een modus in gevonden.” En de jaloerse wanen? „Helemaal weg.”

Stuk eenvoudiger leven

„Helemaal weg”, zegt Caro. „Voor mij is het leven een stuk eenvoudiger sinds de deep brain stimulation.” Dus psychisch? „Is hij veel beter. Er zit hier een heel andere man dan drieënhalf jaar geleden. Die keer” – ze kijkt naar Frank – „dat ik met een vriendin naar Vlissingen was, voor de operatie nog, en dat jij me de hele tijd belde om te vragen of ik al met een of andere jonge god in bed lag. Dat was echt het dieptepunt. Toen dacht ik: ik moet weg bij die man.”

„Vorige week was je in Athene”, zegt Frank. „Ik heb je niet één keer gebeld.”

„We houden weer van elkaar”, zegt Caro. „De zwarte wolk is uit het huis.”

„Weet je nog” – Frank kijkt naar Caro – „die vrouw die we tegenkwamen toen we met mijn boek op tournee waren? Haar man was door de parkinson seksverslaafd, gokverslaafd en koopverslaafd.”

Caro: „O ja, dat was echt heel droevig.”

Met Franks toestemming bel ik Chris van der Linden, de neuroloog uit het Sint-Lucas, en vraag hoe hij vindt dat het met Frank gaat. In mei 2015 vertelde hij hoe precies het erop aankwam waar de elektroden geplaatst werden. Een millimeter te veel naar het midden van de nucleus subthalamicus en hij zou te dicht op de emotionele zenuwbanen zitten, in plaats van op de motorische zenuwbanen. Hij had in het verleden meegemaakt dat patiënten na de operatie volkomen ontremd waren geraakt. Er waren er die zelfmoord pleegden.

Mijn persoonlijkheid, mijn identiteit, alles verdwijnt

Frank van Empel

Nu zegt hij: „Wat de psychische verbetering betreft moet ik afgaan op wat Caro zegt, want om het goed te kunnen beoordelen zou ik Frank langer moeten meemaken.” Wat ziet hij wel? „Verbetering van de spraak. En hij loopt normaler. Hij lijkt minder snel achteruit te gaan en dat zou in overeenstemming zijn met wat nu uit studies begint te blijken: de continue stimulatie van de nucleus subthalamicus remt de ziekte een beetje af en het heeft effect op het hele brein.”

Het vermoeden bestaat ook, zegt hij, dat de zenuwbanen rond de nucleus subthalamicus door de stimulatie een dichtere structuur krijgen. „Dat zou dan komen doordat er weer meer verbindingen ontstaan.” Hij gaat daar nu met andere neurologen een studie naar doen.

En dat schudden en beven zodra het over iets spannends gaat? „Bij emotie komt de tremor altijd terug, hoe goed je ook stimuleert. Ik zeg wel tegen patiënten: verboden emoties te hebben. Geen stress, want dan begint het weer.”

Bedorven melk

Frank laat op zijn telefoon de rap horen die hij bij zijn nieuwste boek heeft gemaakt. Die rap is opgenomen met leden van de Nederlands-Marokkaanse band Kasba. Vanuit de diepte van mijn brein / krijgt mijn lichaam een sein / je bent er helemaal geweest / ik beheers jouw lichaam… Franks mondhoeken gaan naar beneden. Parkie is mijn naam / ik ben monomaan / een alter ego van jou / ik maak jou knettergek… Waarom moet hij nu bijna huilen?

Frank: „Mijn persoonlijkheid, mijn identiteit, alles verdwijnt.” Zijn handen bonken op de tafel. „Ik ben bedorven melk, ik ben…”

„Nee”, zegt Caro. „Dat ben je niet.”

Lees ook het interview met Parkinsonpatiënt Henk Blanken (59) en ouderenarts Bert Keizer: ‘Als je dood wil moet je zelf de knoop doorhakken’

„Ik probeer mezelf wijs te maken dat ik Parkie de baas ben, maar Parkie heeft de macht en hij wil” – bonk, bonk, bonk – „dat ik afga.” Afga? „Ten opzichte van jou. Ik kom beroerd over. Dat weet ik heus wel.”

„Je boek, je lied, je bent in de rouw”, zegt Caro. „Je bent continu afscheid aan het nemen van wie je was.”

„Continu, ja.”

„Dat moeten we allemaal. Alleen” – zij probeert te lachen – „gaat het bij jou wat sneller.”

    • Jannetje Koelewijn