Te moe om te typen

Als we praten over smartphonegebruik, gaat het meestal over de nadelen. Over hoe schrikwekkend het is dat we onze telefoon vijftig keer per dag oppakken en zo’n vier uur per dag – zestig dagen per jaar – naar ons schermpje turen.

Wellicht heeft dat tóch een positieve kant. De manier waarop we tikken kan van alles prijsgeven over onze gezondheid. En dat is informatie waar de medische wereld om zit te springen, zegt Erwin Redeman. Hij is data-expert en medeoprichter van de Nederlandse startup Neurocast in Amsterdam.

Real world evidence (RWE) wordt dat soort gegevens genoemd. Redeman: „Het gaat om informatie van mensen uit hun dagelijks leven. Hoe iemand leeft, wat iemand eet, hoe vaak je beweegt of waar je woont.” Hij is net terug van een medisch congres in Berlijn waar farmaceuten en neurologen bezig waren met de vraag: hoe kan met behulp van nieuwe technologie meer RWE-data worden verzameld om patronen én oorzaken van ziektes beter te herkennen en te voorspellen?

Aan die medische technologie werken Redeman (54) en zijn compagnon Levie Hofstee (37) al ruim twee jaar. Ze willen meer te weten te komen over patronen en oorzaken van de hersenziekte multiple sclerose (MS). Ze ontwikkelden een app die een alternatief toetsenbord voor je smartphone biedt. Dat speciale toetsenbord houdt vervolgens continu je tikgedrag in de gaten. Denk aan: het tempo waarin je typt, hoeveel berichten je per dag verstuurt, het aantal lange en korte woorden, of je één of twee vingers gebruikt, noem maar op.

Daar merk je als gebruiker niks van, want de data wordt aan de achterkant verzameld en geanonimiseerd doorgestuurd ter analyse. „We kunnen niet zien wát je tikt, maar wel hoe”, legt Redeman uit. „Zo meten we miljoenen datapunten die samen iets vertellen over jouw energieniveau. Ga je ineens langzamer typen, stuur je minder berichten dan normaal of gebruik je kortere woorden, dan kan dat betekenen dat je minder energie hebt.” Waarom dat interessant is? „Een laag energielevel is, los van pijn, één van de belangrijkste indicatoren voor de status van een patiënt die aan MS lijdt.”

Het is de reden dat Redeman en Hofstee ruim twee jaar terug hun bedrijf begonnen. De moeder van Hofstee heeft MS en het viel hem op dat er dagen zijn dat ze er lang over doet om een app-berichtje te beantwoorden. Het bleek dat ze op die dagen vermoeider was dan anders. „Dat was het moment dat we dachten: hier moeten we iets mee”, vertelt Hofstee. „We zitten allemaal tientallen, zo niet honderden keren per dag op onze telefoon. En dat geldt al helemaal voor mensen tussen de 25 en 40 jaar oud, de leeftijd dat MS meestal aan het licht komt.”

Studie onder 100 patiënten

In 2016 wonnen ze met hun toetsenbord-idee de eerste Europese MS Hackaton. Die was georganiseerd om het onderzoek naar MS verder te helpen en zo het leven van mensen met MS te vergemakkelijken. „Daar werd ik op mijn schouder getikt door professor Bernard Uitdehaag”, directeur van het MS Centrum Amsterdam en hoogleraar neurologie, zegt Redeman. „Hij wilde er graag dezelfde week nog over doorpraten. Hij was gecharmeerd van de discrete manier waarop wij data verzamelen: je kan als patiënt gewoon doorgaan met je leven, we breken niet in op je dag.”

Na twee jaar vooronderzoek ter onderbouwing van de app, zijn ze afgelopen augustus gestart met een wetenschappelijke studie onder 100 MS-patiënten (én een controlegroep van 25 mensen zonder MS) bij het MS Centrum Amsterdam, onder leiding van neuroloog Joep Killestein. Ze willen nagaan of de app dezelfde dingen registreert als bestaande methoden van onderzoek. „De patiënten worden een jaar lang extra in de gaten gehouden”, vertelt Redeman. „Ze krijgen onder meer MRI-scans, vragenlijsten en tegelijkertijd gebruiken ze onze app. Op die manier kunnen we de huidige medische standaard vergelijken met onze technologie om te zien of wij, met behulp van onder meer artificial intelligence, soortgelijke verbanden kunnen leggen. Er wordt gekeken naar de ontwikkeling van de ziekte en of wij veranderende patronen in de data waarnemen.”

Lees ook het verhaal van MS-patiënt Boaz Spermon: Naar Zweden voor een heel nieuw immuunsysteem

Die medische validatie is in volle gang, maar toch valt er al wel iets over te zeggen. Zo werken de datawetenschappers ondertussen ook samen met Johnson & Johnson, een van de grootste farmaceuten ter wereld. Die lieten 48 van hun – gezonde – medewerkers een gevalideerde medische vragenlijst invullen over hun energieniveau en vermoeidheid, om vervolgens te toetsen of Neurocast met hun app tot dezelfde conclusies kon komen.

„Wij kwamen binnen enkele weken op een aantal punten al op 80 procent van wat zij met hun traditionele vragenlijsten konden”, vertelt Redeman. De app is dus gewoon nog niet zo goed als een medisch gevalideerde vragenlijst. Voor Johnson & Johnson was de uitkomst echter genoeg reden om de samenwerking voort te zetten en de technologie samen verder te ontwikkelen.

Nieuwe medische tools en apps worden vaak „wat makkelijk en met veel claims gelanceerd”, vindt Wim van Harten, bestuursvoorzitter van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Hij onderzoekt als hoogleraar Kwaliteitsmanagement en Zorgtechnologie aan de Universiteit Twente nieuwe technologie in de zorg. „Terwijl het onderliggende bewijs meestal nog niet heel groot is.” Hij ziet regelmatig dat juist kwetsbare patiënten zoals ouderen of laaggeletterden het minst toegankelijk blijken voor dit soort nieuwe vindingen. „Het zijn, naast validiteit, belangrijke zaken om over na te denken: voor wie is zo’n tool niet geschikt en wat doe je dan?”

Tegelijkertijd erkent Van Harten dat dit soort nieuwe tech hard nodig is voor de digitale transformatie waar ziekenhuizen nu middenin zitten. „Ziekenhuizen kijken naar andere manieren om zorg vorm te geven waaronder monitoring op afstand en dus minder in het ziekenhuis zelf.” Het lijkt een bredere trend: de arts zal in de toekomst steeds vaker hun patiënten zelf bellen als hij ziet dat er iets aan de hand is. Zo blijven ook mensen met een chronische aandoening op de radar. In de VS is er al een ziekenhuis zonder bedden, het Mercy Virtual Care Center in Missouri. Van daaruit worden patiënten op afstand continue gemonitord. Als er iets is, word je gebeld door je zorgverlener.

Er worden zo veel apps bedacht

In Nederland is een soortgelijk virtueel centrum in ontwikkeling, vertelt Van Harten. „We hebben vanuit Rijnstate een meerjarenakkoord met Philips gesloten om naar zo’n digitaal ziekenhuis toe te werken, al zijn we nog heel voorzichtig over de resultaten die dat gaat opleveren.” Die moet je goed onderzoeken, aldus Van Harten. „Er komen steeds meer oudere patiënten, het aantal zieken neemt toe, patiënten hebben meerdere ziektes tegelijk, noem maar op. Hoe zorgen we dat deze nieuwe vormen van zorg dan toch voor iedereen toegankelijk blijven?”

Redeman is daarover hoopvol: hun tool staat weliswaar in de kinderschoenen en er zijn nog wel wat hobbels te nemen.

„Er worden dagelijks tientallen medische apps gelanceerd. Uiteindelijk wordt nog geen fractie goedgekeurd.” Tegelijkertijd verwacht hij dat dit soort nieuwe technologie er juist voor gaat zorgen dat kwetsbare doelgroepen beter in de gaten kunnen gehouden. „De zorg komt naar de patiënt in plaats van andersom.” Dat laatste is namelijk geen vanzelfsprekendheid. „Mijn moeder was op een zeker moment 4 jaar lang niet bij de neuroloog geweest. Ze had al zo lang MS dat ze ermee heeft leren omgaan.” Ze is niet de enige, zegt Hofstee: „Na een periode van intensieve behandeling zie je bij veel patiënten met een chronische aandoening dat ze er maar mee moeten leren leven en daardoor buiten beeld raken”.