Naar Zweden voor een heel nieuw immuunsysteem

MS-behandeling Boaz Spermon heeft MS en kreeg een stamceltransplantatie in Zweden. Nu takelt zijn zenuwstelsel niet meer af. Neurologen in Nederland keuren de behandeling niet goed. „We weten niet of de ziekte ooit terugkomt.”

Boaz Spermon: „Die snelle aftakeling kon ik niet aan. Ik móést deze kans grijpen.” Foto Frank Ruiter

Hij is iets te laat voor het vraaggesprek omdat hij werd aangesproken door een agent. Boaz Spermon (34) had met zijn scooter over de stoep gereden. Hij legde de agent uit waarom: hij kan niet ver lopen, zijn zenuwen zijn beschadigd door multiple sclerose (MS). De agent vond het goed en nu zit hij hier, in een café, aan de koffie.

Dát hij loopt, scooter rijdt, koffie drinkt, is al heel wat. 2,5 jaar geleden lag Spermon acht maanden in het ziekenhuis na een agressieve aanval van MS. Hij kon niet meer rechtop zitten, laat staan lopen. MS is een auto-immuunziekte waarbij afweercellen het isolerende laagje rond de uitlopers van het zenuwstelstel aanvallen en kapot maken. Signalen van de hersenen komen daardoor niet meer aan bij armen, handen, voeten. Boaz had de ernstigste, agressieve vorm. Binnen twee jaar was hij zo achteruitgegaan, dat dokters zeiden dat hij nooit meer zou lopen.

Maar vandaag is Boaz als nieuw. Nou ja, bijna. Hij loopt weer, korte stukken, met een stok. Zijn zenuwstelsel takelt niet meer af. Hij werkte zelfs weer 32 uur per week – al bleek dat te zwaar te zijn. En hij lobbyt voor acceptatie van de stamceltransplantatie die hij kreeg, in Uppsala, Zweden.

In Scandinavië, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en sinds kort ook België kunnen MS-patiënten die behandeling krijgen. Wereldwijd hebben al zo’n 1.500 MS-patiënten een stamcel-transplantatie ondergaan. Maar in Nederland niet. Zorgverzekeraars willen het niet vergoeden omdat de overheid (het Zorginstituut) de behandeling nog niet goedkeurt voor MS-patiënten.

Harde reset

Boaz Spermon legt uit wat het effect is van een zogeheten autologe stamceltransplantatie, de behandeling die hij twee jaar geleden in Uppsala onderging: „Het is een herstart van de virusscanner in je lijf, een harde reset van je immuunsysteem. De afweercellen die het geheugen bij zich dragen voor de auto-immuunziekte worden gewist.”

De behandeling begint met het stimuleren van de groei van bloedstamcellen in het beenmerg, waardoor ze ook in het bloed terechtkomen. Met een transfusie-machine worden die cellen uit het bloed gefilterd en dan ingevroren.

Als de stamcellen geoogst zijn, krijgt de patiënt een aantal dagen hoge doses chemotherapie. Daardoor zullen alle afweercellen inclusief de achtergebleven bloed-stamcellen afsterven. Daarna krijgt hij zijn eigen stamcellen weer terug, waaruit het immuunsysteem zich weer vanaf nul zal opbouwen.

De afweer leert dan opnieuw herkennen welke cellen tot het eigen lichaam behoren en laat die voortaan ongemoeid. Daarmee verdwijnt de auto-immuunreactie.

Spermon: „Vanwege de ingreep ben je even heel kwetsbaar voor infecties, en moet je een paar weken in isolatie doorbrengen. Ik moest contact met anderen beperken, maar mocht gelukkig wel af en toe naar buiten.” Twee maanden lag hij in Uppsala in het ziekenhuis. „Aan de neurologische schade die inmiddels al was aangericht, kon de behandeling niets doen, maar de ziekte is voorlopig weg. Het enige wat ik er aan overgehouden heb, is een overactieve schildklier. Daar heb ik medicijnen voor.”

Korter leven

MS is geen acuut levensbedreigende ziekte, maar een deel van de patiënten kan wel verder achteruitgaan, ondanks medische behandeling. Gemiddeld leven mensen met MS zeven jaar korter dan anderen. Dat besefte Boaz Spermon al te goed toen hij te horen kreeg dat hij een agressieve vorm van MS had. De medicijnen die hij kreeg, konden niet verhinderen dat hij steeds minder kon. „Ik dacht: wat is mijn levensverwachting nog? En wil ik wel door met zo’n leven?”

Hij ging zelf op onderzoek uit en ontdekte dat er in het buitenland een stamceltransplantatie werd aangeboden die al vele andere MS-patiënten geholpen had. Zo kwam hij uit in Zweden, waar hij na acht maanden wachten geholpen kon worden. De 92.000 euro die het kostte, had hij ingezameld via een crowdfundingactie.

17.000 Nederlanders lijden aan MS; elk jaar komen er 1.000 patiënten bij. Ongeveer tien procent heeft de agressieve variant van MS.

Hoe kán het, zegt Boaz Spermon, dat neurologen hun patiënten de kans ontzeggen om heel behoorlijk te genezen? In een reactie zegt beroepsvereniging de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) dat het blootstellen van patiënten aan een zware behandeling gebaseerd moet zijn op betrouwbare wetenschappelijke gegevens uit goed uitgevoerd onderzoek. Dat onderzoek wachten ze eerst af.

Toegegeven, zegt Spermon, de behandeling is duur. „Mijn behandeling in Zweden kostte 92.000 euro. In België kost het maar 30.000 euro. In Chicago 130.000 euro.” Maar dan nog: de standaardbehandeling met medicijnen, die de ernstigste MS-patiënten in Nederland krijgen, kost ook 30.000 euro per jaar. „Die kosten heb ik mijn verzekeraar dus al 2,5 jaar bespaard.”

Zijn verzekeraar weigerde 2,5 jaar geleden zijn behandeling in Zweden te betalen. Sterker, toen Boaz al was opgenomen in Uppsala, kreeg hij een brief van de verzekeraar: „Als u deze behandeling ondergaat, vergoeden wij níéts wanneer er complicaties ontstaan.” Boaz: „Dat was wel een schok. Ik had zo naar deze behandeling toegeleefd. Het was voor mij essentieel. Die snelle aftakeling kon ik niet aan. Ik móést deze kans grijpen.”

Zijn neuroloog, in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, steunde zijn keuze. „Hij zei: Boaz, je gaat dit gewoon doen.” Zijn ouders en broers en zussen steunden hem ook. Om beurten kwamen ze langs in Zweden om op hem te passen.

Neuroloog Barbara Willekens, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, ziet zowel Belgische als Nederlandse MS-patiënten. Of ze ook al Nederlanders behandeld heeft met de stamceltransplantatie wil ze „om privacyredenen” niet zeggen. Maar zeker is dat in België ook Nederlandse patiënten zijn behandeld. Toegepast bij een selecte groep MS-patiënten is het zeker geen experimentele behandeling meer, onderstreept Willekens. „Er is internationaal al tientallen jaren ervaring mee. Aanvankelijk was er een hoog sterfterisico [zoals bleek tijdens een experiment in het Erasmus MC van 1999 tot 2005] maar dat is sindsdien fors omlaag gebracht naar 0,3 procent. Dat komt door het gebruik van mildere chemotherapie, maar ook doordat de patiënten die nu behandeld worden niet meer in zo’n vergevorderd stadium van de ziekte verkeren als voorheen en doordat medische problemen die kunnen ontstaan direct na de stamceltransplantatie beter opgelost worden.”

Hoopgevende cijfers

De ingrijpende behandeling is dus een stuk veiliger geworden, maar of die mensen echt geneest, is volgens Willekens nog niet te zeggen. „Na vijf jaar is ongeveer 70 procent van de behandelde patiënten nog altijd ziektevrij. Dat zijn hoopgevende cijfers. Maar we weten niet of de ziekte ooit terugkomt.”

In België wordt de stamceltransplantatie aangeboden aan patiënten met een agressieve vorm van MS bij wie een behandeling met bestaande MS-medicatie niet aanslaat of te weinig helpt, zoals bij Boaz. „Dat is een heel kleine groep”, zegt Willekens. De reden voor deze status van laatste redmiddel: „De enige vergelijkende studie die er nu is, vergeleek stamceltherapie met mitoxantrone, maar dat middel wordt nauwelijks meer gebruikt vanwege de schadelijkheid voor het hart en het risico op leukemie.”

In een nieuwe, vanuit Scandinavië geleide klinische studie, zal stamceltherapie vergeleken worden met het medicijn Lemtrada, een antistof die de immuun-reactie onderdrukt. Dat krijgen veel MS-patiënten nu. Ook het VUmc in Amsterdam wil meedoen aan deze studie, maar eerst moet de financiering rond zijn. De Nederlandse beroepsvereniging zegt wel achter zo’n studie te staan.

Enkele neurologen in Nederland zijn wel bereid om patiënten zoals Boaz stamceltransplantatie aan te raden en actief te verwijzen naar buitenlandse centra. Een van hen is Gerald Hengstman uit Eindhoven. „Als arts heb je de plicht om mensen volledig te informeren, ook als dat gaat over behandelingen die zinvol voor hen kunnen zijn maar niet in Nederland plaatsvinden. Van stamceltransplantatie weten we inmiddels voldoende om deze behandeling voor een kleine groep MS-patiënten aan te raden.”

Waarom doen zijn collega’s zo moeilijk? „Het ontbreekt aan sturing van de beroepsvereniging en aan lef om geneeskundig te denken en te handelen. Men verschuilt zich achter het feit dat er geen grote vergelijkende onderzoeken gedaan zijn. Maar het ontbreken daarvan wil niet zeggen dat een dergelijke behandeling geen plaats kan hebben in het advies aan een patiënt.”

    • Sander Voormolen
    • Frederiek Weeda