Opinie

Arts helpt patiënt met lyme niet

De alarmerende situatie rond lyme lijkt Nederlandse artsen te ontgaan, stelt .

Teek Beeld Federherz

Het invloedrijke medische tijdschrift The New England Journal of Medicine luidde op 23 augustus de alarmbel over lyme en andere tekenbeetziekten. Deze aandoeningen vormen een toenemende bedreiging voor de volksgezondheid. Tien tot twintig procent van de lymepatiënten houdt chronische klachten. De kennis schiet tekort, vooral over deze chronische klachten. De testen zijn suboptimaal en onderzoekers moeten hun inspanningen versnellen, zo schrijven de gezaghebbende wetenschappers.

Deze alarmerende situatie lijkt Nederlandse artsen, en ook het NRC, volstrekt te ontgaan, maken wij op uit het artikel Leven met lyme – of is het een andere ziekte? (6/11). Hoogleraar Bart Jan Kullberg en de Vereniging tegen Kwakzalverij spreken zich daarin negatief uit over crowdfunding door chronische lymepatiënten, omdat het geld wordt uitgegeven aan behandelingen die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn. Het artikel gaat voorbij aan het kernprobleem: duizenden chronische lymepatiënten zijn doodziek, en artsen missen de diagnose en hebben bij chronische lyme geen effectieve behandeling.

Lees ook: Leven met lyme – of is het een andere ziekte?

Het belangrijkste probleem is dat vrijwel alle Nederlandse huisartsen en internisten blind varen op de onbetrouwbare lymetest. In het artikel zegt professor Kullberg (Radboudumc) berustend: „Voor verreweg de meeste infectieziekten geldt dat er geen ideale bloedtest bestaat die met 100 procent zekerheid een aandoening kan vaststellen.” Honderd procent is misschien veel gevraagd, maar de huidige lymetesten zitten er wel heel vaak naast: uit een overzichtsstudie van collega’s van Kullberg blijkt dat de lymetest kort na een tekenbeet in de helft van de gevallen geen lyme kan vaststellen; als je er later bij bent, wordt ongeveer een kwart van de infecties gemist.

Het gevolg is dat er jaarlijks zo’n duizend patiënten zijn met chronische lyme bij wie de test dit niet bevestigt. Uit een peiling van de lymevereniging onder chronische lymepatiënten blijkt dat er gemiddeld 6,5 jaar zit tussen het eerste bezoek aan de dokter en de diagnose lyme en dat men in die tijd gemiddeld bij negen artsen is geweest.

Erken dat we nog veel te weinig weten over chronische lyme

Als de diagnose na langere tijd gesteld wordt, is het lastig om op te knappen. In veel gevallen helpt een paar weken antibiotica niet of nauwelijks, en daarna concludeert de dokter vaak dat de patiënt is uitbehandeld. In een wetenschappelijke publicatie van professor Kullberg toont die aan dat een bepaalde behandeling niet werkt. Dat is mooi, maar als patiënt zoek je dan verder. Uit datzelfde onderzoek van het Radboudumc blijkt namelijk ook dat de kwaliteit van leven van patiënten met chronische lyme nog lager is dan die van kankerpatiënten.

Het artikel in NRC bespreekt zo’n twintig bloggers, vooral jonge vrouwen, die hun heil elders zoeken. De realiteit die uit onze peiling blijkt, is dat slechts 22 procent van de chronische lymepatiënten een Nederlandse huisarts of internist als belangrijkste arts voor lyme heeft. Respondenten geven gemiddeld een 2,5 voor de gezondheidszorg rond lyme. Dat de diagnose lastig is en goede behandeling ontbreekt, is ontzettend naar, maar dat artsen niet erkennen dat hun tests en behandelingen tekortschieten en dat er geen urgentie is om dat te veranderen is onverteerbaar.

Bart Jan Kullberg zegt ook: „Het feit dat klinieken geen wetenschappelijk onderzoek naar hun methoden publiceren, zou argwaan moeten wekken.” De weinige artsen die chronische lymepatiënten willen behandelen, werken in kleine klinieken. Dan kun je geen wetenschappelijk onderzoek verwachten. Dat is de taak van academische ziekenhuizen, van Kullberg en zijn collega’s dus.

Alsof dit onbegrip niet genoeg is, drijft NRC nog de spot met chronische lymepatiënten door de illustratie: een jonge vrouw zit achter haar computer, omringd door pillenpotjes; het beeldscherm weerspiegelt haar gezicht als een grote teek.

Nederlandse artsen en onderzoekers moeten net zoals de internationale wetenschappers erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoeken naar betere tests en behandelingen.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.