Foto Lars van den Brink

‘Als je met je rug tegen de muur staat, ga je handelen’

Voeding Gaston Remmers (53), landbouwsocioloog, vond de vloeibare voeding die hij als kankerpatiënt kreeg zo vies dat hij zelf voedzame shakes bereidde. Hij voelde zich fitter, en weerbaarder. Kennis van patiënten moet beter worden benut, is nu zijn boodschap.

‘Zullen we even ergens gaan zitten waar het wat rustiger is?” vraagt Gaston Remmers. Hij begon net uit te leggen hoe het komt dat zijn articulatie niet optimaal is. Toen hij tongkanker kreeg is hij geopereerd, waarbij een stukje van zijn tong is weggehaald. Door de bestraling zijn zijn speekselklieren aangetast, waardoor hij snel een droge mond krijgt. Zijn stembanden zijn beschadigd, hij moet goed op zijn buikspieren en zijn ademhaling letten als hij praat.

Gaston Remmers, een tanige vijftiger, neemt zijn thee mee naar het terras bij Bar Beton, op station Utrecht Centraal, daar praten we verder.

Zonder die tongkanker hadden we hier niet gezeten. Die was het begin van zijn zoektocht. Naar goede voeding toen hij ziek was, en naar het bij elkaar brengen van patiënten, voeding en wetenschap toen hij wat verder was.

Praten, proeven, zoenen

2012. Het was de derde keer dat Remmers ziek werd. Hij had een hartinfarct gehad op z’n 44ste en drie jaar daarvoor een nieuwe heup gekregen. Maar die kanker, dat was existentieel. „Ik leefde volgens het boekje. Veel sporten, keurig gewicht, niet roken, weinig drinken, goed eten. Waarom krijg ík dit, denk je dan. Die artrose was vervelend, maar te overzien. Met dat infarct kwam ik er met één stent vanaf. Dit ging een laag dieper. Shit, dacht ik, ik ga eraan.”

Het was bovendien nogal een aanslag op alle dingen die zijn hele leven vanzelfsprekend waren geweest. Praten, proeven, zoenen. Eten, juist eten, daar kom je dan achter, is zó belangrijk. In het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis – geen kwaad woord over de artsen – was voeding niet bepaald de hoogste prioriteit. Toen kauwen en slikken bijna niet meer gingen, kreeg Remmers medische voeding, een vies vloeibaar hoogcalorisch drankje dat hij met moeite naar binnen werkte. Van dat spul dat je even uit de brand helpt maar verder alleen maar bevestigt hoe ziek je bent, al was het maar omdat gezonde mensen het niet gebruiken.

Leefstijl heeft grote impact. Mensen weten zelf wat voor hen werkt

Dat zou je kunnen accepteren. Maar Remmers niet. Hij ging zelf shakes maken, zo goed en zo kwaad als het ging, met verse spullen. In het ziekenhuis had hij zijn eigen sapjes staan die zijn vrouw thuis had gemaakt. Met spinazie, paksoi, radijs, avocado, appel, banaan, zaden, lijnzaadolie – alles beter dan de medische drankjes. En lekkerder. Natuurlijk werd hij er niet beter van. Als je beter definieert als: genezen van kanker. Maar hij voelde zich wel fitter, weerbaarder. Beter is ook: je minder patiënt voelen, het heft in eigen handen nemen, merken dat je zelf iets aan je conditie kunt doen.

Geen hocus pocus, maar veel verse groente

Gaston Remmers formuleert behoedzaam als hij over voeding en kanker praat. Wie kanker en voeding met elkaar in verband brengt, laadt al snel de verdenking van kwakzalverij op zich. Om te beginnen: wat Remmers at toen hij ziek werd, was geen hocus pocus, de basis was gezonde voeding die voor iedereen goed is: veel verse groente. Daarnaast was zijn dieet gericht op vermindering van koolhydraten, „omdat koolhydraten een veronderstelde bron voor de groei van kankercellen zijn”.

Hier wordt het voor artsen en wetenschappers lastiger, want als voeding al invloed heeft op de ontwikkeling van kankercellen, dan is heel moeilijk te bewijzen op welke manier dat gebeurt en hoe je voeding vervolgens kunt inzetten bij de behandeling. Die terughoudendheid vindt Remmers begrijpelijk. Maar zo loop je misschien wel waardevolle kennis mis die je kunt opdoen uit de ervaringen van talloze individuen die zich suf experimenteren en daar soms baat bij hebben.

Gaston Remmers ging naar een orthomoleculair therapeut die hem hielp bij zijn dieet. „In die tijd slikte ik wel 22 supplementen, van geelwortel tot lycopeen.” Nog steeds begint bij hem thuis de dag voor het hele gezin met een groene shake, met wel zes soorten groente in zoveel mogelijk kleuren, lijnzaadolie en zaden. „Om negen uur hebben we de eerste 75 gram groente al binnen, dan moet de dag nog beginnen.”

Wat Remmers sinds zijn ziekte doet, is niet wezenlijk anders dan wat hij ervoor deed. Hij is ruraal socioloog. Hij was lang bezig met duurzame landbouw en regionale ontwikkeling en zag daar al dat boeren met hun verzamelde kennis soms meer weten en kunnen dan agronomen voor mogelijk houden. Hetzelfde ziet hij in de gezondheidszorg. Remmers schetst een driehoek van voedselproducenten (tuinders), wetenschappers en patiënten. „Iedereen vraagt iets aan de ander en wacht op antwoord. Is het wel bewezen? Werkt het? En, in het geval van voedselproducenten, hoe breng je het aan de man, want je mag op je broccoli geen gezondheidsclaims zetten. En intussen gebeurt er niets.”

Geen wetenschappelijke waarde

Wat wetenschappers, artsen en voedselproducenten niet kunnen, kunnen patiënten wél. „Er zijn allerlei onzekerheden, maar als je ziek bent sta je met je rug tegen de muur, dan ga je handelen. Dat levert ervaringen op. En dan kun je zeggen wat voor jou werkt.”

Gaston Remmers was één patiënt. Zijn ervaringen hebben geen wetenschappelijke waarde, want n=1, bewijs gebaseerd op één geval is geen bewijs. Maar wat nou als je de experimenten en ervaringen van heel veel patiënten verzamelt en aanvult met de kennis van wetenschappers?

„We weten dat leefstijl een enorme impact heeft op de gezondheid. Mensen weten zelf wat voor hen werkt. Maar het onderzoek naar individuele ervaringen is niet reproduceerbaar, we hebben te weinig methoden om wijsheid te destilleren uit afzonderlijke gevallen. Dat wringt met de werkelijkheid. Wetenschappers voelen ook dat het kraakt en piept. Ze zien dat die club van burgers een enorme databank is.”

Dat besef, merkt Remmers, dringt steeds breder door. In 2012 had hij het idee dat hij in zijn eentje was, langzamerhand komt hij steeds meer gelijkgestemden tegen, zijn er congressen over voeding en inspraak van patiënten in de gezondheidszorg. Leefstijl als medicijn en gepersonaliseerde voeding zijn belangrijke thema’s geworden.

Maar om gewone mensen met hun geëxperimenteer een plek te geven naast de autoriteit van artsen en onderzoekers, dat is griezelig. Mensen lezen de meest bizarre adviezen op internet, en doen soms domme dingen. Maar dat ontkennen of denken dat je dat kunt tegenhouden is nog veel dommer. „Mensen dóén het al.” Individuele patiënten die zich niet gehoord voelen, keren zich af van de gevestigde gezondheidszorg, waarschuwt Remmers. Hij bedacht er het woord ‘hexit’ voor: health exit. Je kunt die mensen maar beter serieus nemen, vindt hij.

Lees ook de column van hoogleraar psychologie Denise de Ridder: Gezond leven is geen plicht, maar een gedeelde verantwoordelijkheid

Neem prostaatkanker. Er zijn aanwijzingen dat lycopeen, een carotenoïde in tomaat, een beschermende werking heeft. Veel mannen lezen dat en zijn zelf al bezig met voeding en supplementen. De oude benadering zou zijn: eerst maar eens bewijzen dat voeding iets doet. Remmers zegt: laten we gewoon beginnen, laat mensen naast de reguliere behandeling experimenteren en laat onderzoekers kijken wat daar uit komt. „Dat gaat niet zomaar opleveren dat je kanker ermee kunt bedwingen, maar je kunt in elk geval je kwaliteit van leven verbeteren.”

Inmiddels is Remmers met artsen in het Erasmus MC in Rotterdam zo ver dat er onderzoek gedaan wordt onder prostaatkankerpatiënten. Het duurde lang voordat er groen licht kwam, want voor dergelijk onderzoek moet de Medisch Ethische Commissie goedkeuring geven. „De drempel is hoog. We dachten, we beginnen met dertig man, maar het moesten er 250 zijn, verdeeld over drie groepen.” Klassiek gerandomiseerd onderzoek dus, maar mét de inbreng van patiënten bij de totstandkoming van het onderzochte voedingspatroon. De studie vergelijkt de effecten van een standaarddieet volgens de Schijf van Vijf met een voedingspatroon dat specifiek is afgestemd op prostaatkanker.

Even naar de eerste hulp

Patiënten laten meepraten. Dat hoeft niet alleen over voeding te gaan, vindt Remmers met zijn Platform Patiënt en Voeding. ‘Citizen science’, burgerwetenschap, kun je veel breder inzetten. Remmers zou willen dat er een ‘data-coöperatie’ komt waarin burgers hun data kunnen delen en er zelf de baas over blijven.

Hij noemt het voorbeeld van een collega met een soort pacemaker die zijn hartslag in de gaten houdt. Nu krijgt hij alleen een signaal als het goed mis is. „Hij zou graag zijn data zelf in verband kunnen brengen met zijn inspanningen en eetgewoonten. Dat kan nu niet, want hij heeft geen toegang tot die gegevens.”

Lees ook: Dikker en ongezonder door fabrieksvoedsel?

Als Gaston Remmers nu iets op z’n borst voelt, gaat hij wel even naar de eerste hulp. Al probeert hij zich zo veel mogelijk te onttrekken aan de angst om ziek te worden. Het gekke was, toen hij er middenin zat, in 2012, voelde hij zich heer en meester over de situatie. Hij kon zichzelf niet beter maken, maar wel zijn welzijn verbeteren. „Met je rug tegen de muur staan geeft ook ruimte en overzicht.”

Statistisch gezien kun je pas na vijf jaar zeggen dat je genezen bent. „Maar ik heb mezelf na een jaar gezond verklaard en een feest gegeven. Ik wilde mezelf uit dat ziekelijke bestaan halen. Ik voelde me geen patiënt, maar een gezond mens. Je bent niet je kanker of je hartfalen, je hébt het.”

Voor de prostaatkankerstudie van het Erasmus MC worden nog mannen met prostaatkanker gezocht met een laag-risico prostaatkanker voor wie een afwachtend beleid geldt. Zie: patientenvoeding.nl
    • Martine Kamsma