Leven met lyme – of is het een andere ziekte?

Chronische lyme Zo’n twintig bloggers, de meesten jonge vrouwen, delen hun strijd tegen chronische lyme. Ze zoeken (buitenlandse) diagnoses en (alternatieve) behandelingen, al dan niet met hulp van crowdfunding. Maar wetenschappelijk bewijs voor hun ziekte ontbreekt.

Illustratie Sebe Emmelot

‘Ik heb de ziekte van Lyme.” Breed lachend kijkt Lauri Giepmans (20) de camera in terwijl ze die mededeling doet. Na vijf jaar van misdiagnoses, zegt ze, weet ze eindelijk wat ze heeft.

Artsen diagnosticeerden haar eerder met fibromyalgie, chronische pijn in spieren en bindweefsel. Maar die aandoening is moeilijk te behandelen, fysiotherapie, zwemmen en infraroodsauna’s boden geen goede oplossing.

Giepmans bleef zoeken naar andere diagnoses. „Ik heb me vaak laten testen op lyme, maar daar kwam telkens niets uit”, zegt ze in het filmpje. Op een blog leest ze dat ze haar bloed naar een Duitse kliniek moet sturen. Die kliniek is omstreden, omdat die geen wetenschappelijk gefundeerde testen voor het vaststellen van lyme gebruikt. Giepmans ziet dat anders. Als ze haar bloed opstuurt, is het oordeel lyme.

„Ik word beter”, roept ze juichend, terwijl ze haar handen in de lucht steekt. Dit filmpje zet Lauri Giepmans in 2015 op haar blog, Little Notes. Het is het begin van een lange reeks filmpjes en blogposts over lyme en de alternatieve behandelingen die ze probeert. Zonder veel resultaat. Het is 2018, en Giepmans schrijft dat haar lichaam soms helemaal verlamd raakt en dat ze gebruikmaakt van sondevoeding, omdat ze niet kan eten.

Meer mensen, vaak jonge vrouwen met chronische klachten, delen via Facebook, Instagram en blogs hun leven met een aandoening. Lisanneleeft, Lymeleven, Hopefornicole, Stemcellsforiris, Saverubyslife, Laura-met-lyme zijn enkele voorbeelden. Nu zijn er zo’n kleine twintig in het Nederlands, waarvan er tien actief worden bijgehouden.

Sommige bloggers leven (deels) van hun website. Zo wordt de blog Lisanneleeft een paar duizend keer per dag bekeken. Blogger Lisanne maakt hierop reclame voor kleding en hebbedingetjes, en ze heeft een eigen kaartenlijn. Veel bloggers worden over hun aandoening geïnterviewd door lokale en regionale media, sommigen schrijven columns op sites als de Nationale Zorggids.

Het verhaal op de blogs is opvallend vaak hetzelfde. De bloggers hebben vaak al lange tijd klachten zonder remedie en worden naar eigen zeggen in het ziekenhuis afgewimpeld. Online zoeken ze een verklaring en brengen ze hun klachten in verband met symptomen van lyme.

Als zij zich in Nederland op lyme laten testen, is de uitslag negatief. De testen deugen niet, wordt er op de blogs gezegd. En dus gaat iemand, vaak op aanraden van andere bloggers, naar een kliniek in het buitenland waar ze de diagnose wel krijgt, samen met langdurige antibioticainfusen en stamcelbehandelingen.

Vooral de BCA-clinic in Augsburg is op de blogs populair. Zorgverzekeraars vergoeden deze – vaak enorm dure – therapieën niet, want het is niet wetenschappelijk bewezen dat ze werken. En soms kan zo’n behandeling bijvoorbeeld het immuunsysteem aantasten, en zo zelfs méér schade aan het lichaam veroorzaken.

Chronische lyme niet aangetoond

Bart Jan Kullberg, hoogleraar infectieziekten aan het Radboudumc in Nijmegen, noemt het „logisch” dat de groep bloggers op zoek gaat naar antwoorden. „Gevoed door sociale media zoeken zij ook binnen de alternatieve klinieken naar een diagnose die hun klachten kan verklaren”, zegt hij. „Maar dat zij chronische lymeziekte hebben is niet aangetoond.”

Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia burgdorferi-bacterie, die het lichaam binnendringt door een tekenbeet. Inmiddels is bekend dat zo’n 5 tot 20 procent van de patiënten na de standaard antibioticabehandeling klachten blijft houden. „Dat is een substantieel deel, enkele duizenden mensen per jaar”, zegt Kullberg. De klachten zijn soms chronisch invaliderend, denk aan extreme vermoeidheid, gewrichtspijn of cognitieve stoornissen. Op dit moment onderzoeken artsen van het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en Gelreziekenhuizen de oorzaak van die aanhoudende ziekteverschijnselen.

Misschien is het de onduidelijkheid, waardoor bloggers over lymeziekte gaan speculeren. Ze schrijven dat artsen het bestaan van chronische lyme jarenlang hebben ontkend en dat er oplossingen zijn, maar dat je die in Nederland niet kunt vinden. Nederlandse testen zouden slechter zijn dan buitenlandse alternatieven. De onbetrouwbare test is goedkoper, schrijft Lauri Giepmans op haar blog. „De Nederlandse test is niet beter of slechter dan andere testen die antistoffen opsporen”, zegt Kullberg. „Voor verreweg de meeste infectieziekten geldt dat er geen ideale bloedtest bestaat die met 100 procent zekerheid een aandoening kan vaststellen.”

Een oplossing voor hun klachten vinden bloggers ook in het alternatieve circuit, in de vorm van lange antibioticabehandelingen, het gebruik van voedingssupplementen of kruiden. Een aantal bloggers probeert momenteel een stamcelbehandeling in klinieken in Frankfurt. Kosten: 35.000 euro. Op verschillende blogs duiken dezelfde door de stamcelkliniek verstrekte cijfers op: 85 procent van de lymepatiënten zou volledig genezen, een op de tien kan weer functioneren met „een klein aantal klachten”. Van een op de twintig behandelde cliënten heeft de kliniek „geen feedback gekregen”.

Op alternatieve lymeklinieken en lymeartsen is stevige kritiek. In 2017 zond Zembla een Deense documentaire uit waarin drie Duitse klinieken – onder andere die in Augsburg – werden ontmaskerd. Er was te zien hoe een ALS-patiënt met lyme werd gediagnosticeerd en beterschap werd beloofd. Drie kerngezonde journalisten stuurden hun bloed in en kregen óók een lymediagnose.

De lymetest zelf – een druppel bloed bestuderen onder een microscoop – werd door wetenschappers in de documentaire als ongefundeerd bestempeld. Journalistiek onderzoeksprogramma De Monitor maakte datzelfde jaar ook een kritische uitzending over lymetesten. Er is geen onderzoek, en daarom geen bewijs, dat deze testen de ziekte van Lyme kunnen aantonen, zeggen artsen. Dat geldt ook voor behandelingen.

Internist-onderzoeker Kullberg onderzocht of patiënten baat hebben bij drie maanden extra antibiotica, zijn conclusie was negatief. Het feit dat klinieken geen wetenschappelijk onderzoek naar hun methoden publiceren, zou argwaan moeten wekken, zegt hij.

Als eerste stamceltherapie

Lisanne van der Vaart (25) van Lisanneleeft probeert als eerste Nederlandse blogger de stamceltherapie uit, schrijft ze. Haar blog wordt gemiddeld zo’n vier- tot vijfduizend keer per dag bekeken. In Nederland is ze gediagnostiseerd met een waslijst aan klachten, waaronder epilepsie en fibromyalgie, schrijft ze. Nadat ze in 2014 haar bloed naar Augsburg stuurt en ze een lymediagnose krijgt, verandert haar lifestyleblog grotendeels in een blog over lyme. Ze neemt de lezer mee in een wereld van alternatieve behandelingen, zoals langere antibioticabehandelingen tot injecties met bijengif.

Als haar situatie verslechtert, beginnen Van de Vaarts ouders een crowdfundingsactie voor een stamcelbehandeling in Duitsland. „Ze kan de kracht niet vinden om aan het werk te gaan”, schrijven ze in oktober 2017 onder twee foto’s van hun ernstig vermoeid uitziende dochter. Ze halen meer dan 39.000 euro op. In januari dit jaar gaat Van der Vaart naar de kliniek. Ze beschrijft later hoe beenmerg bij haar wordt afgenomen, en hoe ze drie weken lang injecties krijgt. „Inhoudelijk gezien weet ik niet exact wat ik allemaal heb gekregen, deze info krijg ik nog”, schrijft ze.

Op alle lymeblogs spat de frustratie van het scherm. Laura (39, wil haar achternaam niet in de krant) zette in 2016 een boze brief aan artsen op haar blog Laurametlyme: „Nou ik zal u niet langer ophouden”, schrijft ze. „U zult het wel druk hebben met aderlatingen, heksenverbrandingen en andere middeleeuwse praktijken.” Tien jaar geleden werd ze gediagnosticeerd met een chronisch vermoeidheidssyndroom en een hartritmestoornis, „zonder dat men uitzocht wat de oorzaak was”, zegt ze. Ook zij stuurde bloed naar een Duitse kliniek, waar ze een lymediagnose kreeg. Tussen 2011 en 2016 slikt ze langere periodes aaneen antibiotica, nu voelt ze zich beter, zegt ze.

Teike van Baden (30) was ook gefrustreerd. Hij werd in 2014, wél bij een reguliere specialist in Nederland, gediagnosticeerd met lyme. De korte antibioticakuur genas de acute infectie, maar hij hield heftige restklachten. Hij begon een persoonlijk blog, gekoppeld aan een inzamelingsactie voor het betalen van kruidenbehandelingen. „Die hielpen natuurlijk niet”, zegt hij nu. Door de spierpijn, „in de vorm van elektriciteitsstoten”, dacht hij zelfs over euthanasie. „Als je niet meer wilt”, zegt Van Baden, „dan stap je van alle logica af.”

Inmiddels is zijn blog een uitzondering op de regel, het is een allegaartje van interviews met wetenschappers en artikelen uit wetenschappelijke bladen. Een arts die op tv uitlegt dat lange antibioticakuren niet helpen, wekt frustratie, zegt hij. „Dát wil je niet horen, je wilt oplossingen.” Het blijft ook een moeilijk psychologisch proces, zegt Van Baden, te accepteren dat je wellicht niet meer beter wordt.

Lees ook: Pas op voor de beet van de teek

Baat het niet, dan schaadt het niet

Crowdfunding biedt het idee van een oplossing. Sommige blogs zijn om die reden in het leven geroepen. Toen Laura steeds zieker werd, zetten haar vriendinnen een crowdfundingsactie op. „Mijn aandeel daarin was mijn verhaal vertellen”, zegt zij nu. Ze volgt de bloggers die een stamcelbehandeling laten doen met interesse. Baat het niet, dan schaadt het niet, is het devies.

Maar dat gaat niet altijd op, een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”

Het sponsoren van individuen, hoe begrijpelijk ook, heeft volgens Teike van Baden nog een nare bijwerking. Het houdt wetenschappelijke vooruitgang tegen, omdat geld dat gebruikt kan worden voor onderzoek naar restklachten bij lyme nu naar individuen gaat die het uitgeven aan kwakzalvers. „Als ik het zelf nog eens over zou doen, zou ik zeggen: geef geld aan de wetenschap”, zegt Van Baden. Desalniettemin doneerde hij zelf ook 10 euro aan een vriend die graag een stamcelbehandeling wil. „Als iemand zo ziek is en gewoon wat wil proberen, dan geef je die 10 euro. Maar geloof ik dat het werkt? Nee.”

De bloggers van alle sites die in dit artikel worden genoemd zijn door NRC herhaaldelijk benaderd voor een interview. Teike van Baden en Laura (achternaam bij de redactie bekend), wilden hun medewerking verlenen. De anderen reageerden niet, of wilden vanwege uiteenlopende redenen niet meewerken. Sommigen zeiden te vermoeid of ziek te zijn. Ook de kritische manier waarop verschillende media over de alternatieve lymeklinieken, testen en dokters bericht hebben speelde bij enkelen een rol.
Lees ook: Duitse natuurgenezer mag méér
    • Marit Willemsen