„Er wordt veel geld in onderzoek gestoken, maar dat is vaak niet tastbaar. Nu zie je dat er jaren later mensen beter van worden.”

Foto Merlijn Doomernik

‘Shit, dacht ik, ik ben er over een tijdje niet meer’

Interview Ze schaatst al drie jaar niet meer, maar Thijsje Oenema is nog steeds de snelste Nederlandse ooit op de 500 meter. Ze overleefde uitgezaaide huidkanker, dankzij de ontdekking die begin deze maand de Nobelprijs voor de Geneeskunde won.

Thijsje Oenema houdt van cijfers. Van cijfers kun je leren, je kunt trends zien. Voorspellen wat er gaat gebeuren, omdat er in het verleden iets is gebeurd.

Ze was goed in wiskunde en economie, maar nog beter in schaatsen. Ideale sport voor een cijfergek. Ze was graag bezig met uitslagen, rondetijden. Als kind schreef ze die vrolijk mee; toen ze zelf topschaatsster was, onthield ze die. Het is een voorspelbare sport. Je ziet wat je in trainingen rijdt, je weet hoeveel sterker je bent geworden. Of je rijdt de eerste honderd meter in 10,6 seconden en weet dan al: dat is twee tienden te langzaam, want dít gaat mijn ronde worden en dan wordt dít mijn eindtijd. Dus het moet harder.

Gelukkig kan schaatsen ook onvoorspelbaar zijn. Zoals tijdens die race in januari 2013 in Salt Lake City, toen ze op de 500 meter het Nederlands record reed dat nog steeds van haar is: 37,06. Het leek haar niet zo hard, ze denkt nog steeds dat ze harder had gekund. Maar die vier cijfers logen niet. Jurysporten, zoals turnen of kunstschaatsen, zouden niets voor haar zijn. Sporten waarbij je niet zelf in de hand hebt of je wint. Waarin niet altijd de beste wint. Dat er dan iemand van buitenaf komt, die jóu gaat vertellen of je gewonnen hebt.

„Ik vind voorspelbaarheid wel prettig”, zegt Oenema (30) op een warme nazomeravond op een terras in het centrum van Amsterdam.

Vóór die ene moedervlek op haar linkerpols, de plek waar nu een litteken zit alsof ze ooit in het glas is gevallen, had haar lichaam haar al eens in de steek gelaten. In 2007 – ze was toen 19 – kreeg ze de ziekte van Pfeiffer, maar dat werd veel te laat ontdekt. Pas vier jaar later waren haar bloedwaarden weer normaal. Toen pas begon ze écht hard te schaatsen.

Het was haar moeder die in het najaar van 2013 iets over de moedervlek zei. Hij zat er al lang, maar was wat verkleurd. Pas twee maanden later ging ze naar de huisarts. Bij collega-schaatser Niels Mesu was melanoom, huidkanker, ontdekt. Zo’n angstscenario was genoeg aansporing.

De huisarts in Joure, waar ze woonde, haalde de moedervlek weg. Maar de wond ging niet dicht. Ze zou al terugkomen voor de uitslag, maar dacht alleen weg te gaan met nieuwe hechtingen. „Ik had een gat in mijn hand en dacht alleen maar: dat moet dicht”, zegt ze. Het was fout. Melanoom.

Niet genadig

„Ik dacht eerst, heel gek: dit is helemaal niet handig. Ik dacht aan het olympisch seizoen, daar zat ik middenin”. Ze kan zweren, tot op de dag van vandaag, dat de huisarts tegen haar had gezegd dat de melanoom twee millimeter dik was. Dus ze googelde die eerste avond, dat kon ze niet laten. Onheilspellende percentages: grote kans op uitzaaiingen. Dat het in haar lymfeklieren zat, of in haar organen - in dat geval was ze binnen een paar jaar dood.

Er volgden een paar dagen paniek. Maar geen moment dacht ze na of het misschien haar eigen schuld was geweest. Ze is heel wit, heeft veel sproeten, kan ze weinig aan doen. De zon is zo’n huid niet genadig, en ze was veel buiten, maar daarom smeerde ze zich ook goed in. „Je denkt toch niet dat dit je gaat overkomen? Ik was 24, wie denkt nou dat-ie op zo’n leeftijd kanker krijgt?”

Toen ze bij de dermatoloog kwam voor een vervolgbezoek, bleek dat de melanoom niet twee, maar 0,2 millimeter was. Dat was juist hoopvol. Om de plek heen werd weggesneden en er was opeens niets meer aan de hand.

De Olympische Winterspelen in Sotsji in 2014 moesten háár Winterspelen worden. Maar ze verprutste het olympisch kwalificatietoernooi. De periode waarin ze dacht dat ze dood zou gaan, was haar te veel geworden, denkt ze. Ze reed rond met stress, met een hoofd dat te vol zat.

Ze was schaatsend niets meer waard. En wat boeide het ook. Geen zin. Geen beleving. „Dan rijd je op een NK rond, waar iedereen met medailles aan komt zetten. Ja, sorry hoor.”

Ze ging in therapie. Niet bij een sportpsycholoog. Ze wilde leren omgaan met wat ze had meegemaakt als mens, niet alleen als sporter. Vertrouwen in haar lichaam terugkrijgen. Daar leerde ze te stoppen met denken dat elk pijntje iets betekent.

Een cyste

In 2015 viel ze in het voorjaar van de trap. Het werd vanaf dat moment niet meer beter. Ze werd misselijk, herstelde niet meer goed, ze was heel moe. Maar nee, geen gekke dingen denken. Loslaten. Ze kreeg last van haar longen, kreeg na een val een bloeduitstorting op haar bil. Maar: sporters hebben altijd pijntjes, sporters functioneren ook op zeventig procent.

Na de zomer kreeg ze vréselijke honger. Ze at veel meer dan normaal, maar bleef op gewicht. Toen kwam ook de buikpijn. Die was het ergst op een trainingskamp in het Duitse Erfurt. Met wat paracetamol op reed ze nog een goede 500 meter. Maar, zei ze: die 1.000 meter kan ik niet aan. Toch reed ze door de pijn heen. „Ik had zoveel verval in rondetijd, dat kon niet goed zijn.”

Zij naar de huisarts, bloed laten prikken: niets te zien. Toch maar een echo. Op een van haar eierstokken bleek een cyste te zitten, negen bij twaalf centimeter, ze had het zelf mogen zien. Maar een cyste kon goedaardig zijn: weghalen was niet meteen urgent.

Op de dag van de operatie had ze niet de pijn die ze de dagen ervoor had gehad. „Ik kan nog wel het vliegtuig in naar Salt Lake City, dacht ik. Nu zou ik die wedstrijden daar missen. Kon ik weer eens een persoonlijk record rijden, was ik er niet.” Voor de operatie was haar gewaarschuwd: als de chirurg iets tegenkwam dat er niet goed uitzag, dan werd het weggehaald. „Ho ho, dacht het niet, zei ik’. Je gaat niet zomaar mijn eierstokken weghalen.’”

Twee weken leefde ze in de veronderstelling dat alles goed was. Totdat haar gynaecoloog op de voicemail stond. Te vroeg, hij zou pas later die middag bellen. Of ze kon terugbellen. Ze wist genoeg. „ ‘Vertel nou maar’, zei ik. ‘Het is slecht, ik weet het toch al.’” Ze stapte direct in de auto naar Heerenveen. Het duurde lang voordat ze nog eens naar een voicemailbericht durfde te luisteren.

Ik heb echt wel genoeg gehuild, maar van de hele tijd huilen wordt het niet beter

Ze ging in haar eentje, haar vader kwam zo snel mogelijk van het land bij de boerderij. In het ziekenhuis wachtte een soort morbide ontvangstcomité. Een verpleegkundige nam haar mee, in een kamertje wachtten twee gynaecologen. Ze hoefden het haar niet eens meer te vertellen, dacht ze: zij, Thijsje Oenema, had een uitzaaiing, 90 procent is binnen een jaar dood, de andere 10 procent binnen anderhalf. Iedereen gaat eraan dood. Punt.

‘Dit is wel heel erg hè?’

‘Ja, dit is wel erg.’

‘Er is niet zoveel aan te doen.’

‘Nee, er is niet zoveel aan te doen.’

Shit, dacht ze: ik ben er over een tijdje niet meer.

De schaatsers kwamen als een soort rouwstoet bij haar langs in Joure. Ze woonde pas net in dat huis. Wat moet die buurvrouw wel niet gedacht hebben? „Ik gooide het er meteen uit: ik ben ziek, het ziet er niet best uit. Klaar.”

Als ze iets irritant vond, waren het wel mensen die bij dat nieuws zeiden: ach, Thijsje, het zal toch wel meevallen? Het komt wel goed.

Mensen weten niet wat ze moeten zeggen tegen iemand die doodgaat.

„Nee, maar zeg dan gewoon niets. Zeg niet dat het goedkomt. Hóe dan? Ga jíj me dan redden?”

Ze bedoelen het dan lief.

„Ik dacht: misschien wil jíj graag dat het goedkomt. Mensen vinden het zelf vaak lastig.”

Ze zijn bang, dus gaan ze het goedpraten voor zichzelf.

„Ja. En ik was over het nieuws zelf heen en dacht alweer verder.”

Ze liet ze zelf maar even googelen. En trouwens: uiteindelijk gaat niemand een zieke tegenspreken.

In die eerste weken was ze nooit alleen. Als ze alleen was, ging ze nadenken. Rustig laten binnenkomen, dat zou beter zijn. En als ze dan toch eens nadacht, dan was het: jammer dat ik er straks niet meer ben. Ze had nog best wat willen doen.

In die weken kreeg ze veel advies. Ze was een ‘Bekende Zieke’, iets wat ze liever niet was geweest. Op Facebook kwamen mensen met tips, mensen zochten in het telefoonboek naar ‘Oenema’ in Joure en belden haar ouders. Ook met vreemde adviezen, natuurlijk. Maffe brouwsels en soepen, dieetadvies. Aan één tip gaf ze wel vervolg: in Amsterdam, in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, zat een oncoloog die kansen op genezing zag voor uitgezaaid melanoom, door een relatief nieuwe combinatie van twee immuuntherapieën.

Ze had haar research gedaan. Alle alternatieven bekeken. Zelfs gemaild naar een expert in de Verenigde Staten, waar deze combinatie van therapieën al succes had gehad. Was dit de beste keuze voor haar? Keurig antwoord terug: ja, dit was haar beste kans. Eenmaal in Amsterdam ging ze met een papiertje met tien vragen voor de oncoloog zitten. „Ik wilde zorgen dat ik de beste behandeling kreeg.”

Van herhaling naar herhaling

Drie maanden lang zat ze elke twee weken een kleine werkdag aan een infuus. Dan lag ze op een rij met andere kankerpatiënten, te wachten, te praten. Zat ze te klagen over haar kapsel en zei een vrouw een keer tegen haar: ‘Meid, je hebt geluk, straks valt je haar uit en krijg je een mooie bos krullen terug.’ Jammer, had ze gezegd, maar chemo had bij haar kankersoort geen zin, dus het haar bleef.

Galgenhumor, daar houdt ze ook wel van. Het hele gesprek schiet ze in de lach als ze de meest serieuze dingen bespreekt. „Mijn vader heeft dat ook. Die zei de eerste dag meteen: ‘we laten ons niet kisten’. Ik heb echt wel genoeg gehuild, maar van de hele tijd huilen wordt het niet beter.”

Ze kreeg veel bijwerkingen. Vermoeidheid, misselijkheid, last van haar darmen. „En dan moet je nog maar hopen dat het de bijwerkingen zijn, en niet de kanker zelf”, zegt ze. Dat zou ze pas bij de eerste scan weten. Ze keek tv, soms dagenlang het Journaal, van herhaling naar herhaling. En gelukkig was het schaatsseizoen bezig. Schaatsen kijkt lekker weg als je niets kunt. Relatief simpel. Rondetijden volgen.

Opeens was alles weg. Na drie maanden was op de scan niets meer te zien. Een onwennig gevoel. Ze bleef leven, voor nu dan. Ze vierde het nieuws met haar ouders op het strand bij Egmond en weet nog hoe er honden rondliepen – daar was ze bang voor – en ze dacht: ik moet wel oppassen, straks word ik gebeten en gebeurt er wéér iets.

Vertrouwen dat het goed blijft

Het is tweeënhalf jaar aan schone scans later. Soms komt de ziekte tussen die scans door ook nog dichtbij. Zoals drie weken geleden. Toen de Amerikaan James Allison en de Japanner Tasuko Honjo de Nobelprijs voor de Geneeskunde kregen voor hun baanbrekende ontdekking van het gebruik van T-cellen – afweercellen – om kanker te bestrijden. Dit waren de therapieën die zíj had gekregen, die háár beter hadden gemaakt. Of zoals ze op Twitter zette: die haar een tweede kans hadden geven. Ze vond het heel bijzonder. „Er wordt veel geld in onderzoek gestoken, maar dat is vaak niet tastbaar. Nu zie je dat er jaren later mensen beter van worden.”

Luister ook naar de speciale Nobelprijs-aflevering van de podcastserie Onbehaarde Apen over het prijswinnende onderzoek naar immuuntherapie tegen kanker.
U kunt zich ook abonneren via iTunes, Stitcher, Spotify of RSS.

Ze sport weer veel. Voetbalt met een vrouwenteam in Joure, waar ze in het weekend is. Schaatst nog af en toe. Ze reed vorige winter nog een goede 100 meter. 10,5 seconden, zoals ze dat vroeger altijd deed. Dat verleer je niet. Alleen is een heel rondje al snel te veel.

Nu ze niet dood is, denkt ze soms wel aan haar carrière als schaatsster. „Dat het jammer is hoe het is gelopen. Ik ben benieuwd wat erin had gezeten”. De afgelopen Winterspelen in Zuid-Korea had ze gehaald, dat weet ze zeker. En de stappen die haar oude Japanse trainingsmaatje Nao Kodaira, die daar olympisch kampioen op de 500 meter werd, de afgelopen jaren zette, waarom had zij die ook niet kunnen maken?

Ze werkt inmiddels al twee jaar bij Philips als trainee. Momenteel is ze financial controller op de afdeling keukenapparatuur. Kan ze haar liefde voor cijfers in kwijt.

Met haar sterfelijkheid is ze niet constant meer bezig, ook al weet ze dat de kanker ooit nog terug kan komen. Dus elk viermaandelijks bezoek aan het ziekenhuis is nog spannend. Ze was er toevallig de dag voor dit interview. „Ik werd ’s ochtends zenuwachtig wakker en dacht: nee, dit meen je niet. In één keer was de spanning weer terug. Toch dat besef dat je er bijna niet meer was geweest.”

Ze kan niet anders dan vertrouwen dat het goed blijft. Dat het klopt wat de oncoloog tegen haar zegt: als je de twee jaar haalt, haal je drie ook wel. En als ze de drie jaar haalt, de vijf en tien jaar waarschijnlijk ook. Bij mensen die net zo lang in remissie zijn, is het zelden teruggekomen. Het zijn nog nieuwe statistieken, nieuwe cijfers. Maar de enige die ze heeft.

    • Frank Huiskamp