Q-koorts-slachtoffers boos over ‘gebaar ter erkenning’

Q-koorts

Slachtoffers van Q-koorts kunnen vanaf vandaag een “tegemoetkoming” in de kosten aanvragen. Een gebaar ter erkenning volgens minister Bruno Bruins, maar patiënten en nabestaanden voelen zich afgescheept.

Alex van den Akker, een van de eerste Q-koortspatiënten, is altijd moe en heeft altijd pijn. Foto Merlin Daleman

Hij is twaalf jaar ziek. „Het went nooit”, zegt Alex van den Akker. De 51-jarige arbeidsongeschikte onderwijzer uit Rosmalen heeft vanochtend een medicijn genomen om dit gesprek thuis te kunnen voeren. „Een extra oppepper.” Per dag is hij gemiddeld drie tot vier uur in staat om min of meer normaal te functioneren; een stukje wandelen, een gesprek voeren, eten met zijn vrouw en twee dochters. „Het toetje haal ik meestal niet, dan moet ik op bed gaan liggen.” Hij is altijd moe. Hij heeft altijd pijn. Hij heeft Q-koorts.

Het is „confronterend” dat hij niet kan kijken naar het sporten van zijn dochters, dat zij wensen dat er een medicijn tegen Q-koorts wordt uitgevonden. Ze hebben hun vader nooit anders dan ziek gekend. „Ze zijn acht en tien jaar oud. Het was een moeilijke keuze om aan kinderen te beginnen. Maar ja, je hoopt dat je weer beter wordt.” Ook confronterend is het om een uur in je moestuin te schoffelen of te zitten mijmeren en dan zeventigers door wie je wordt omringd te horen klagen over wat pijn in de rug, terwijl ze daarna nog wel gaan biljarten of naar een verjaardag gaan. „Dan denk ik: ik kan veel minder dan jullie.” De inhoud van een boek of een film is hij na een dag vergeten. „Ik heb moeite met het verwerken van informatie.”

Boosheid over ‘gebaar van erkenning’

Vorige week maakte minister Bruins (Medische Zorg, VVD) bekend dat mensen die in de periode tussen 2007 en 2010 zijn getroffen door de Q-koorts een aanvraag kunnen indienen voor een „tegemoetkoming” in de kosten. „Dit als gebaar ter erkenning van de grote gevolgen die de patiënten hebben ondervonden”, aldus Bruins. „Mensen zijn overleden aan Q-koorts of ernstig ziek geworden, en de impact op hun leven en dat van hun naasten is groot. Daarnaast hebben mensen zich in de steek gelaten en niet gehoord gevoeld.” Patiënten en nabestaanden van de 74 dodelijke slachtoffers kunnen vanaf maandag een verzoek indienen voor een vergoeding waarvoor 15,5 miljoen euro beschikbaar is, met een maximum van 15.000 euro per persoon.

De brief lijkt een averechts effect op de gemoedsrust van de slachtoffers te hebben. „De emoties lopen hoog op”, zegt patiënt Bert Brunninkhuis, gepensioneerd gemeentesecretaris in Eindhoven en voorzitter van de patiëntenvereniging Q-uestion. „Er zijn leden die vinden dat we nu hard actie moeten voeren. Dat we met geitenmest naar Den Haag moeten rijden.” Er loopt een hoger beroep tegen de uitspraak van de rechter, vorig jaar, dat de overheid niet nalatig is geweest, niet aansprakelijk kan worden gesteld, dat slachtoffers „een eigen inschatting” hadden kunnen maken van de risico’s door geitenhouderijen. Bijna driehonderd mensen hadden de staat gedaagd. „Dat hoger beroep zetten we door. Ik heb van niemand gehoord dat-ie zich terugtrekt.”

Dat geldt ook voor Van den Akker. „Toen ik hoorde dat de overheid een gebaar maakt, was ik opgelucht. Fijn, dacht ik. Maar daarna volgde de woede. Je bent als patiënt voortdurend bezig je ziekte te accepteren, ermee te leren leven. Maar nu komt het oud zeer weer boven. Want wat heeft de ziekte mij allemaal gekost? Ik ben mijn baan kwijtgeraakt. Ik heb een ton verloren. Ik heb een elektrische fiets en een elektrisch verstelbaar bed moeten kopen. Ik heb extra kosten voor kinderopvang moeten maken. We zijn aan ons lot overgelaten. We hebben te lang over ons heen laten lopen. De geitenhouders hebben een gezamenlijke schadevergoeding van ruim zestig miljoen gekregen. Ik koester geen wrok. Maar die bedrijven zijn weer als nieuw, het gaat booming. En wij worden met zo’n bedrag afgescheept? Het is tijd voor gerechtigheid en erkenning.” Bert Brunninkhuis: „De geitenhouders hebben met het geld nieuwe stallen gekocht en zijn doorgegaan. Waarom krijgen wij geen schadevergoeding? Waarom alleen een vergoeding? Wij hebben potverdikkie toch ook schade? Ik eis een gelijke behandeling voor alle burgers.”

Was overheid nalatig?

De patiëntenvereniging wil dat de overheid „maatwerk” levert, experts naar patiënten stuurt en bespreekt wat ze nodig hebben: financieel en medisch. Brunninkhuis: „Sommige mensen zijn een wrak. Er zijn mensen in de bijstand beland met drie jonge kinderen. Mensen hebben hun bedrijf verloren.”

Een nabestaande stuurde minister Bruins onlangs een brief over wat haar is overkomen: gedwongen verhuizing, verdwenen sociale contacten, het overlijden van haar man, de gang naar de voedselbank. „Maar goed, u heeft gelukkig geen Q-koorts. Ik wens u gezondheid en bovenal wijsheid toe.” De patiëntenvereniging heeft de derving aan inkomsten door werk berekend. Brunninkhuis: „We hebben zes profielen gemaakt. De schade wisselt van twee tot acht ton. Er is ooit een schatting gemaakt van de totale economische schade. Die zou driehonderd miljoen euro bedragen. Het is veel meer.”

De overheid is, de uitspraak van de rechter ten spijt, wel degelijk nalatig geweest, menen de patiënten. Ten tijde van de uitbraak van de Q-koorts bleven maatregelen lang uit. „Er is vijf jaar lang geen flikker gedaan”, zegt Brunninkhuis. „In 2009 zijn vijftigduizend geiten geruimd. Maar vanaf 2005 waren veel bedrijven al besmet. Boeren legden de placenta’s van afgedreven jongen langs de kant van de weg en zo zijn miljarden bacteriën verwaaid, en hebben zich razendsnel verspreid. Er was geen vervoersverbod, er was helemaal niks. We zijn als burgers in de val gelokt. Ze hebben het helemaal verkeerd ingeschat. Men dacht: het waait wel over. En men wilde ook de belangen van de machtige landbouw niet schaden.”

Wat hem ook irriteert: waarom heeft de Onderzoeksraad voor Veiligheid zich er nooit mee bemoeid? „Er hoeft maar een pilaar in een parkeergarage in te storten of de onderzoekers reizen onmiddellijk af. Maar bij de Q-koorts heeft de raad geen poot uitgestoken. Nul. Niks. Nakko. Terwijl we hier spreken over de grootste humanitaire ramp van deze eeuw in Nederland.”

Tanden poetsen was al te veel

De zieke Van den Akker herinnert zich het moment dat hij ziek werd nog goed. „Ik voelde me grieperig. Ik zou gaan tennissen. Er was een competitiewedstrijd. Ik dacht: ik sla me er wel doorheen. Daarna heb ik drie dagen in een soort coma gelegen. Tanden poetsen was al te veel. Ik was niet zomaar moe. Ik was uitgeput.”

Hij werd niet beter. Kon geen prikkels meer verdragen. De pijn verdween niet. Hij heeft jaren moeten zoeken naar verklaringen. Sceptische keuringsartsen weerstaan. Tests ondergaan. En mensen moeten aanhoren die zeiden dat hij veel moest ondernemen omdat je daar energie van krijgt. „Dat heb ik geprobeerd. Ik ga nog af en toe naar mijn oude school. Fotograferen is mijn hobby. Dat doe ik een half uur. Maar ik krijg ook altijd de terugslag. Op een onvoorspelbaar moment. De bacterie houdt zich verscholen in mijn lichaam en slaat toe wanneer hij dat wil.”

Hij is besmet in 2006, toen hij foto’s van lammetjes maakte in het buitengebied die hij in de lente aan de muur in zijn klas wilde ophangen. Pas drie jaar geleden werd bij een test ontdekt dat hij Q-koorts had. „Ik belde een laboratorium dat ik op de televisie had gezien.” Toen pas voelde Alex van den Akker zich eindelijk begrepen. Inmiddels is hij ook hartpatiënt en longpatiënt. „Dat is met grote waarschijnlijk veroorzaakt door de Q-koorts.”

Hij vraagt zich af wat hem nog te wachten staat. „Dat is eng.” Hij zou willen dat er veel geld wordt gestoken in onderzoek en therapie. „Zodat ik me wat beter ga voelen.” Hij trekt een parallel met de aardbevingen in Groningen. „Zoals huizen daar op instorten staan, zo liggen wij permanent moe op de bank.”

    • Arjen Schreuder