Tien jaar lang besteedde ethicus Berna van Baarsen (1957) een tot twee dagen in de week aan haar werk voor de regionale toetsingscommissie euthanasie. Ze las en beoordeelde duizenden dossiers van artsen die euthanasie hadden verleend en discussieerde erover met haar collega’s in de commissie: heeft die arts zorgvuldig of onzorgvuldig gehandeld?
Begin dit jaar stapte Van Baarsen op als lid van één van de vijf regionale toetsingscommissies. Ze had zich twee keer teruggetrokken uit haar commissie, omdat ze het niet eens kon worden met haar collega’s over de beoordeling van een euthanasie. In onder meer vakblad Medisch Contactvertelde ze dat ze euthanasie bij mensen die zo dement waren dat ze het niet meer in de gaten hadden, niet als ‘zorgvuldig’ kon beoordelen, terwijl de wet daar wel ruimte voor biedt.
De afgelopen maanden heeft Van Baarsen doorgedacht over haar werk. Ze maakt zich zorgen over de ontwikkelingen in de toetsingscommissies, die zijn samengesteld uit een arts, een jurist en een ethicus. De commissies stellen zichzelf te weinig ethische vragen, vindt Van Baarsen, die er ook een wetenschappelijk artikel over schreef dat in het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek verschijnt.
Waarover maakt u zich zorgen?
„In de dossiers die artsen ons sturen, speelt de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt, de euthanasieverklaring, een steeds grotere rol. Die verklaring is belangrijker geworden als bewijs dat een patiënt dood wil, terwijl dat in mijn begintijd nog niet zo was.”
Dat is toch niet erg?
„Jawel, want de euthanasieverklaring is een momentopname. Op een gegeven moment schrijven mensen op onder welke omstandigheden ze dood willen. Mijn ervaring is dat wensen en angsten veranderen als mensen ziek worden. Het mag niet zo zijn dat een wilsverklaring in de plaats komt van het gesprek tussen arts en patiënt over de ondraaglijkheid van het lijden. De wilsverklaring is geen bewijsstuk, maar dreigt wel als zodanig te gaan gelden binnen de commissies.”
Hoe merkte u dat?
„Tijdens een vergadering over een wilsonbekwame, dementerende patiënt had ik morele vragen. Hoe weten we nu zeker of die patiënt wel dood wilde? Waar is de arts op af gegaan? Als ik zulke vragen stel en er wordt gezegd: dat kan best, maar er ligt een wilsverklaring, dan benader je de casus té juridisch en neem je de ethische vragen niet serieus genoeg.”
Hoe ging het als jullie niet op één lijn kwamen?
„Probleem is dat een arts, jurist en ethicus niet altijd dezelfde taal spreken. De jurist weegt de wilsverklaring heel zwaar, als een bewijsstuk. Ik weeg het gesprek tussen arts en patiënt veel zwaarder. Die discussies liepen soms totaal langs elkaar heen. De morele vraag sneeuwde soms onder.”
Het juridische argument heeft aan kracht gewonnen, gaat boven het morele argument?
„Ja, dat gevoel heb ik. We willen handvatten, formulieren, stempels. Maar die geven een rookgordijn. We hebben een hele goede euthanasiewet, maar het is ook de taak van de commissies om de vraag te stellen: vinden we het kloppen dat deze mensen euthanasie hebben gekregen?”
De commissies moeten toch gewoon kijken: heeft deze arts aan de zorgvuldigheidseisen voldaan?
„Natuurlijk: we toetsen aan de wet. Maar dat iets mag volgens de wet betekent niet dat het altijd moet kunnen. Het hangt van de situatie af. De commissies zouden zich ook moeten afvragen: is dit wat de wetgever bedoelt? Daarom zitten ethici ook in de commissie.”
De voorzitter van de toetsingscommissies, Jacob Kohnstamm, zegt dat de morele vraag of euthanasie onder voorwaarden is toegestaan al door de wetgever is beantwoord.
„Kohnstamm kijkt er puur juridisch naar, ik vind dat we ook een moreel gesprek moeten voeren. Wij interpreteren de wet dus anders.”
Wat is het risico als het morele argument aan kracht verliest ?
„Dat we immuun worden voor de vraag: doen we altijd goed door dood te maken? Wat doet het doden van wilsonbekwame patiënten met de maatschappij, met artsen? Als we dat gesprek niet meer voeren, verliezen we een stuk van onze menswaardigheid.”
De toetsingscommissies hebben onlangs een Reflectiekamer ingesteld en een nieuwe Euthanasiecode gepresenteerd. Die helpen om de onderlinge discussie te bevorderen.
„Dat is heel goed. Maar mijn stelling is juist dat ethische vragen een grotere rol moeten spelen in de commissies. En die zijn niet makkelijk te vangen in richtlijnen of codes.”
Ethicus Dorothea Touwen, uit een andere regionale toetsingscommissie, zegt dat ze zich helemaal niet herkent in uw verhaal.
„Niet alle ethici zullen het met me eens zijn. Maar in de derde evaluatie van de euthanasiewet van vorig jaar merken elf leden van de toetsingscommissies ook op dat de onderlinge discussies beter kunnen.”
Gaat uw verhaal niet voorbij aan de diepgaande discussies in de commissies?
„Mijn ervaring is dat inderdaad diepgaand wordt gediscussieerd, met volle overtuiging. Maar als we geen kritische vragen meer stellen, verliezen de toetsingscommissies aan geloofwaardigheid.”