Foto Merlijn Doomernik

‘De kinderen praten nooit meer over hun moeder nu ze dood is’

Maandaginterview Gordon Darroch (44) en zijn vrouw Magteld Jansen kregen twee autistische zoons, wat zo veel stress opleverde dat hun huwelijk bijna strandde. Vervolgens kreeg Magteld kanker, waaraan zij stierf. Het boek dat hij schreef leest als een monument voor haar.

Hun leven samen begon in Italië, op een camping in de heuvels boven het Gardameer. Gordon Darroch, uit Norwich in Engeland, was bijna negentien en had daar een vakantiebaan. Magteld Jansen, uit Sleen in Drenthe, was zeventien en was aan het kamperen met haar ouders. Zomer 1993.

Van meer dan wat zoenen kwam het niet en toen Magteld na een dag of vier naar huis ging, dacht Gordon dat hij haar nooit meer zou zien. „Maar de volgende avond”, zegt hij, „belde ze me op en de avond daarna weer.” Ze gingen brieven schrijven en met Kerst, Gordon studeerde inmiddels Engels aan de Universiteit van Edinburgh, nam hij het vliegtuig naar Nederland. Na een week voorzichtig vrijen op haar zolderkamertje, bij haar ouders thuis, zei Magteld in haar nog aarzelende Engels tegen hem dat zij voor altijd met hem wilde zijn.

We zitten achter een Thaise visburger bij The Fat Mermaid in Scheveningen. Zijn keuze, hij houdt van Hollandse strandtenten. En het is zijn verjaardag, hij is 44 geworden. „Magteld was mijn eerste en enige liefde”, zegt hij als hij zijn verlegenheid een beetje overwonnen heeft. „Ik ben nooit met een andere vrouw geweest.” Ook niet na haar dood, in mei 2014.

In zijn rouw heeft hij een boek over haar geschreven, All The Time We Thought We Had. Het leest als een monument voor haar, en als het verslag van een huwelijk met al zijn ups en downs.

In augustus 1996 verhuisde Magteld naar Edinburgh. Ze was opgeleid tot bloemist en had werk gevonden in een bloemenwinkel. Vier jaar later gingen ze naar Glasgow, waar Gordon een baan kon krijgen bij de Press Association, het Britse ANP. Ze trouwden en in 2003 werd hun eerste kind geboren, een zoon, Euan. „Ja, we waren nog heel jong”, zegt Gordon Darroch. „Dat leek ons handig. Magtelds ouders hadden ook jong kinderen gekregen en zij hadden op hun vijftigste hun handen weer vrij.” Na twee jaar kwam er nog een zoon, Adam. Hun flat in het centrum werd te klein en ze verhuisden naar een eengezinswoning met tuin in een buitenwijk van Glasgow.

Driftbuien

Hun leven verschilde in weinig van dat van andere mensen van hun leeftijd, tot Euan een autistische stoornis bleek te hebben, en niet een beetje. Nauwelijks praten, zingen bij de radiator in plaats van zijn bord leegeten, een enorme fascinatie voor de cijfertjes op de cd-speler. Uitzinnige driftbuien als er ook maar even werd afgeweken van de dagelijkse routine.

Een jaar later kreeg Adam dezelfde diagnose. Bij hem was het minder ernstig, maar toch. Hun ouders werden er dol van – ga maar eens met je twee autistische kinderen naar de supermarkt of een restaurant – en ze gaven elkaar de schuld. Dus hun huwelijk? „Ging er bijna aan kapot.”

Lees ook: Hoe vrouwen hun autisme camoufleren, en daar onder lijden

Gordon schrijft in All the Time We Thought We Had dat hij degene was die het na een jaar of vijf niet meer zag zitten en wilde scheiden. Het klassieke verhaal. Hij ging tegenover haar aan de keukentafel zitten en zei: „I don’t think we should be together anymore.”

Dat ze toch bij elkaar zijn gebleven, zegt hij, kwam door Magteld, haar vastbeslotenheid om hun huwelijk weer goed te krijgen. „Ze zei dat ze altijd tegen me had opgekeken. Ze geloofde het gewoon niet toen ik zei dat ik niet meer van haar hield. En de kinderen, zei ze, hadden mij ook nodig.” Dat was in het najaar van 2011. Ze had gelijk, zegt hij. Het bleek mogelijk om weer van elkaar te gaan houden.

Weinig risico

Hij vraagt zich wel eens af hoe het was gegaan als hij toch was weggegaan. Zou hij jaloers zijn geweest als ze een andere man had gevonden die haar gesteund en gekoesterd zou hebben toen ze ziek werd? Zou hij zich buitengesloten hebben gevoeld? Of opgelucht? Hoe dan ook, zegt hij, waren de angst en de schuld en de wroeging na haar dood onvermijdelijk. In zijn boek schrijft hij: „Ik weet dat omdat het de gevoelens zijn die ik nu heb.”

In mei 2012 voelde Magteld een knobbel in haar rechterborst, hard en rond als een golfbal. Waarschijnlijk een cyste, zei de huisarts. Ze was jong en ze had de kinderen borstvoeding gegeven. Weinig risico. Maar voor de zekerheid verwees hij haar naar het ziekenhuis voor een foto.

Foto Merlijn Doomernik

Ze gingen met vakantie naar Frankrijk en eind augustus, zes jaar geleden, op Gordons verjaardag, kwam de uitslag. Toch kanker. „Na haar dood”, zegt Gordon, „heb ik nog eens gebeld met een van de chirurgen in Glasgow en die zei dat ze vanaf het begin heel bezorgd waren geweest. Zo’n kwaadaardige tumor, zeldzaam.” Magteld was ook meteen heel bezorgd, en bang, al liet ze dat ter wille van haar kinderen zo weinig mogelijk merken.

Chemotherapie, operatie, bestralingen. Om de moed erin te houden gingen ze plannen maken. Ze zouden naar Den Haag verhuizen, waar een zusje van Magteld woonde. Aan het eind van de zomer zetten ze hun huis in Glasgow te koop en Gordon ging in Nederland op zoek naar werk. Volgend jaar Pasen, zeiden ze tegen elkaar. Dan zal alles weer goed zijn. Dan wonen we in ons nieuwe huis en hebben we ons leven terug.

All clear kreeg Magteld nooit te horen van haar oncoloog. Er waren uitzaaiingen geweest in de lymfeklieren, de kanker kon weer terugkomen. Maar eind oktober 2013 leek alles goed. Er groeide weer haar op haar hoofd en ze had energie om te wandelen en te zwemmen. De volgende afspraak werd gepland voor over een half jaar.

Begin november begon het hoesten. „Ze wist dat het mis was”, zegt Gordon. „Maar ze wilde eerst Kerst vieren met de jongens en de familie.” Waarschijnlijk een hardnekkige verkoudheid, zei de huisarts. Voor de zekerheid verwees hij haar door en de uitslag was deze keer erger dan erg. De kanker zat in haar longen en in haar lever. De oncoloog sprak van nieuwe behandelingen, waarbij – ze zei het op een verontschuldigende toon – de quality of life niet uit het oog moest worden verloren.

De kamers van de kinderen waren boven. Ze is er niet meer geweest

Gordon Darroch

In januari 2014 kreeg ze pijn in haar schouder. Van het hoesten, dacht de fysiotherapeut. Het was kanker in haar botten. Het duurde niet lang of de tumoren zaten in haar hele ruggengraat. Ze ging zo snel achteruit dat de oncoloog haar op het hart drukte om niet te lang te wachten als ze nog naar Nederland wilde verhuizen.

Tranen tien dagen later

Hoe vertel je je autistische kinderen dat ze hun moeder gaan verliezen? „Zo eerlijk mogelijk”, zegt Gordon. „Je kunt ze niet bedriegen.” Aan de keukentafel, zonder hoop. De dokters kunnen mama niet meer beter maken. Ze zal er niet meer zijn als jullie opgroeien. „Ze deed het huiveringwekkend rustig.” Adam, acht en een half, zei: „Maar nu ben je er, mama.” Euan, ruim tien, zei niets en huilde pas dagen later.

Ze hadden een huis gevonden in de Bloemenbuurt, niet ver van de zee. Magteld zou er nog twee weken wonen. „De kamers van de kinderen waren boven”, zegt Gordon. „Ze is er niet meer geweest.” Ze kon niet meer lopen, laat staan de trap op. Overdag wandelden ze met de kinderen naar het strand – Magteld in een rolstoel – of de speeltuin. Ze aten broodjes kroket en ze gingen naar het ziekenhuis. De oncoloog gaf haar nog graag een kans. Nieuwe medicijnen, radiotherapie – alles om er nog een paar maanden bij te krijgen.

Maar ’s nachts, zegt Gordon, sloeg de paniek toe en lag ze te kermen van de pijn. Ze moest naar de wc gedragen worden. Ze wilde elk uur een perenijsje voor haar keel. Slapen was er nauwelijks bij. Waar hij zich nu nog ellendig om kan voelen: dat hij na een paar dagen zei dat het niet vol te houden was. Kon ze niet beter terug naar het hospice waar ze tijdens de verhuizing was geweest? „Ze was woedend. Hoe durfde ik het te zeggen.” Had hij maar geweten hoe kort ze nog te leven had. Dan zou hij zijn mond wel hebben gehouden.

Ook autisme

Ze wilde thuis sterven, in haar eigen bed, man en kinderen om zich heen. Maar ze werd plotseling zo benauwd dat ze naar het ziekenhuis moest. Haar ouders kwamen, haar zusjes, Adam was er al, Euan werd van school gehaald en toen, op maandag 26 mei om tien over vier in de middag, blies ze haar laatste adem uit.

Toen haar man uit het ziekenhuis werd ontslagen en thuis zou gaan overlijden, had Frederiek Weeda graag praktische tips gekregen. Nu heeft ze die zelf opgesteld.

Gordon Darroch is in Den Haag blijven wonen. De kinderen gaan naar het speciaal onderwijs en hij werkt als freelancejournalist, vertaler en schrijver. Ze spreken alle drie goed Nederlands. Ze zijn gewend geraakt aan het leven hier. Euan en Adam praten nooit over hun moeder, zegt Gordon. „Ik weet eigenlijk niet wat er in hen omgaat.”

Zelf dacht hij dat hij na een jaar of twee wel over zijn ergste verdriet heen was. Maar toen begon het pas echt. „Achteraf denk ik dat ik toen tijd kreeg om na te denken over wat er gebeurd was, om het echt te voelen.” Een halfjaar geleden heeft hij zich laten onderzoeken en ja, bij hem werd ook een vorm van autisme vastgesteld. „Het verbaasde me niet, het zit in mijn familie, bij de mannen.” Alleen: als je leven rustig verloopt en je hebt een baan waarbij je dertig jaar op dezelfde stoel achter hetzelfde bureau zit, dan heb je er niet zo’n last van.

Gordon Darroch: All the Time We Thought We Had. Uitgeverij Polygon, 286 blz., 11 euro
    • Jannetje Koelewijn