Welke patiënten worden de dupe?

We betalen te veel voor dure geneesmiddelen! Welnee, het levert juist veel gezondheidswinst op! En innovatief onderzoek is nu eenmaal peperduur! Discussies over de kosten van de zorg kennen vaak een hoog zwart-wit gehalte. Maar al snel kom je bij ethische argumenten.

Neem het vergoeden van Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte. Met de gevraagde prijs van Orkambi zouden we voor de patiënten gezonde levensjaren kunnen winnen voor tientallen miljoenen euro. Maar voor dat premiegeld kunnen we vele wijkverpleegkundigen aannemen en die zijn ook zeer nuttig en schaars. Wat te doen? Misschien vinden we zorg voor taaislijmziekte tien keer belangrijker dan wijkverpleegkundigen en kiezen we het eerste. Maar dat staat niet vast.

Bij het vergoeden van geneesmiddelen, behandelingen of medische technologie lopen we snel tegen dit soort lastige keuzes aan. En stuiten we op ethische afwegingen. Wat moeten we doen, en hoe komen we tot een keuze? Een gangbare ethische overweging is dat in situaties van schaarste het nastreven van ‘het minste kwaad’ ethisch juist handelen is. Maar hoe definiëren we dat, ‘het minste kwaad’? In de zorg willen we graag iedereen geven wat nodig is, maar het nastreven van ‘het minste kwaad’ komt vaak neer op het kiezen tussen groepen mensen. Of we nu besluiten te vergoeden, niet te vergoeden of de eigen bijdrage te verhogen: een moreel dilemma ontstaat altijd. Daarbij moeten we de noden van groepen mensen vergelijken en ‘waarderen’. En dat is delicaat.

Lees ook dit interview met Martin van der Graaff, de voornaamste vergoedingsambtenaar van Nederland: ‘Als we niets doen, blazen weesmedicijnen de zorg op’

We hebben niet onbeperkt geld voor alle vormen van medische zorg. De uitgaven aan de zorg verhogen, zou kunnen betekenen dat die de uitgaven aan andere publieke voorzieningen ‘verdringen’. Maar gesteld dat we het totale budget voor de zorg verhogen, dan betekent ook dat niet dat de extra middelen altijd naar nieuwe dure medicijnen moeten. Ook dan ‘verdringen’ de bestedingen aan één medicijn de uitgaven aan zorg voor een andere groep. Welke groep patiënten wordt de dupe? Hoe kiezen we?

Deze vraag kunnen we beantwoorden met de theatervoorstelling Terror. In dat stuk wordt het publiek de vraag voorgelegd of een gevechtspiloot schuldig aan moord is wanneer hij een gekaapt toestel uit de lucht schiet (met 148 doden als gevolg) omdat daarmee een grotere ramp (ontploffing in een voetbalstadion met tienduizenden doden) wordt voorkomen.

Het dilemma uit Terror lijkt op het bekende trolleyprobleem uit de ethiek: een op hol geslagen tram kan op een zijspoor geplaatst worden waardoor een onschuldige wandelaar omkomt maar vijf spoorwerkers worden gespaard. Dit soort morele dilemma’s heeft belangrijke overeenkomsten, en verschillen, met vraagstukken rondom de vergoeding van dure medische zorg.

Een actieve daad leidt rechtstreeks tot de dood van onschuldige mensen

Kun je op basis van het ethische ‘minste kwaad’-principe de introductie van een nieuw en effectief geneesmiddel weigeren? De lessen uit het toneelstuk Terror en het trolleyvoorbeeld maken het antwoord op zo’n vraag genuanceerder en tonen welk soort argumenten een belangrijke rol spelen in de afweging.

Zo kun je ten eerste beargumenteren dat de gevechtspiloot in Terror schuldig bevonden moet worden omdat hij 148 onschuldige mensen een zekere dood injaagt, omdat hij slechts een kans op een groter ongeluk voorkomt. Als hij niet geschoten had, hadden de passagiers van het burgertoestel de terrorist misschien kunnen overmeesteren of had de (co-)piloot met een ultieme wending het toestel misschien ergens anders kunnen doen landen.

Patiënten die een duur medicijn wordt ontzegd, worden evenmin met zekerheid de dood ingejaagd. Weliswaar is hun lot in veel gevallen niet te benijden, maar er zijn vaak alternatieven. Zo kan de farmaceut besluiten de prijs te verlagen, kan een concurrent morgen iets slimmers bedenken, of blijkt een andere therapie onverwacht succesvol. Ook is een behandeling vaak slechts effectief voor een van tevoren onbekende subgroep, wat de bewezen positieve effecten van een behandeling terugbrengt tot slechts een kans op positieve effecten, in plaats van een zekerheid voor alle patiënten.

Net als bij het vliegtuig weten we niet hoe groot de kans op succes is, of hoe groot de kans is dat patiënten slechte gezondheidsuitkomsten zullen hebben bij het ontzeggen van vergoeding van de behandeling. De kans is in ieder geval niet nul en dat doet er toe.

Lees ook deze reportage over de omstreden film Terror: Mocht dat vliegtuig worden neergehaald?

Een tweede les gaat over de actieve daad. Bij Terror leidt een actieve daad rechtstreeks tot de dood van onschuldige mensen om de dood van anderen te voorkomen. Daarmee wordt wat in de filosofie een negatieve plicht heet verzaakt (je mag een ander niet doden), om een positieve plicht na te komen (voorkomen dat mensen vermoord worden). Intuïtief vinden we vaak een negatieve plicht zwaarder wegen, en is het daarom niet vanzelfsprekend om simpelweg te kiezen voor de handeling die de meeste mensenlevens redt.

De analogie met keuzes in de gezondheidszorg gaat hier minder goed op. Bij de beslissing om een dure behandeling niet te vergoeden gaan we niet actief het leven beëindigen van een selecte groep patiënten om honderden anderen te redden. Wat we wel doen, is een patiëntengroep een verbetering in het vooruitzicht op gezondheid ontnemen met als doel dit vooruitzicht bij anderen te behouden. Overigens is het meestal zo dat de behandelingen kleine verbeteringen betreffen, en niet dat patiënten met lege handen staan als het allernieuwste niet vergoed wordt. In Amerika worden beslissingen over het vergoeden van behandelingen wel eens vergeleken met ‘death panels’ – een panel zou dan beslissen wie er komt te overlijden – om het in de sfeer van een ‘negatieve plicht’ te trekken, maar dat is een fundamenteel onjuiste weergave van het ethische vraagstuk.

Een derde les gaat over zichtbare slachtoffers die een groter gewicht krijgen bij beslissingen dan anonieme patiënten die de dupe worden van verdringing. Het trolleyprobleem laat zien dat we geneigd zijn om slachtoffers ‘met een gezicht’ eerder te beschermen dan statistische slachtoffers. Maar is dat terecht?

Lees ook: Hoe een farmaceut de prijs van een oude pil vervijfhonderdvoudigde

Een goed voorbeeld is het middel tegen de ziekte van Pompe. De prijs voor het middel was (in 2012) zeer ver boven alle denkbare grenswaarden, de effectiviteit was omstreden en mogelijk zeer beperkt in zijn toepassing onder volwassenen, maar de fabrikant was succesvol. Er werden actief patiënten in mediacampagnes ingezet die bordjes voor zich hielden met daarop „Ik moet dood”. Televisieprogramma’s deden gretig mee, en na grote maatschappelijke verontwaardiging werd het middel toch vergoed.

Bij politieke beslissingen is het belangrijk dat emoties die op zich genomen begrijpelijk zijn, begrensd worden door een zekere mate van onpartijdigheid. De overheid moet evenzeer zorg dragen voor anonieme en toekomstige patiënten, en tegelijkertijd alle burgers beschermen tegen te hoge premiestijgingen. Door de werking van politiek en media is de kans groot dat toekomstige en anonieme patiënten disproportioneel slecht vertegenwoordigd worden.

Het is onwenselijk om een groot aantal gezonde levensjaren van onbekende patiënten op te offeren om gezondheidswinst bij enkelen te bereiken. Maar de voorbeelden uit Terror en het trolleyprobleem tonen aan dat verdringingsargumenten genuanceerd dienen te worden met context.

In het publieke debat ontbreken die nuances vaak, als verdringing door de zorg van andere publieke zaken of verdringing binnen de zorg niet al ontkend worden. Maar de keuzes die voor het besteden van belastinggeld gemaakt moeten worden, zijn onontkoombaar. Als de farmaceutische industrie de morele verplichting nakomt om de prijzen maatschappelijk redelijk te houden, helpt dat natuurlijk. Maar de morele dilemma’s blijven – en die moeten wij zelf onder ogen zien.