1. Iedereen (+18 jaar)
Mensen die 18 jaar worden krijgen een brief – dat is nu al zo. Daarin worden ze opgeroepen om zich in het donorregister te registreren. De slogan: ‘Een leven redden. Je hebt het in je’. Vier keuzes konden worden vastgelegd: toestemming voor donatie van alle of enkele organen, geen toestemming, de nabestaanden beslissen of een specifiek persoon beslist. Ondanks die oproep doet bijna 60 procent helemaal niets. Dan wordt na het overlijden aan nabestaanden gevraagd: ‘Uw naaste heeft geen keuze vastgelegd in het donorregister. Zou u willen dat organen worden gedoneerd?’ In bijna 70 procent van de gevallen weigeren nabestaanden.
Nu de donorwet is aangenomen, gaat het systeem in dat Actieve Donorregistratie (ADR) wordt genoemd. Dat zal medio 2020 gebeuren. Nog steeds worden 18-jarigen opgeroepen een keuze te laten registreren. Doen ze dat niet, dan krijgen ze een nieuwe oproep. Ze kunnen dan nog altijd kiezen om toestemming te geven voor donatie, om geen toestemming te verlenen of om nabestaanden te laten beslissen.
Maar de wet voorziet ook in een nieuwe categorie. In de registratie van mensen die helemaal geen keuze vastleggen, gaat straks automatisch een vinkje aan: ‘geen bezwaar’. Die verandering kan volgens initiatiefneemster Pia Dijkstra (D66) grote gevolgen hebben. Ten eerste worden mensen gestimuleerd zelf een keuze vast te leggen. Het is bekend dat de meeste mensen die een bewuste keuze maken toestemming geven voor orgaandonatie (59,9 procent op 1 januari 2018). Ten tweede: nabestaanden zouden een minder hoge drempel kunnen voelen om toestemming te geven voor orgaandonatie als een arts hun vertelt dat hun naaste ‘geen bezwaar’ had.
2.Nabestaanden
De rol van nabestaanden was een groot discussiepunt in de Eerste Kamer. Senatoren maakten zich grote zorgen: wat als nabestaanden straks écht niet willen dat organen van een overleden naaste worden uitgenomen? Kunnen ze dat tegenhouden, bijvoorbeeld als hun rouwproces daardoor zou worden verstoord? Het debat werd er zelfs om opgeschort – dat gaf initiatiefneemster Pia Dijkstra de kans in een brief te verduidelijken hoe ze de rol van nabestaanden voor zich zag.
Die brief was glashelder: nabestaanden houden het laatste woord. Zelfs als iemand toestemming heeft gegeven voor orgaandonatie, mogen nabestaanden dat tegenhouden. Intensive care-artsen, die het meest te maken krijgen met potentiële orgaandonoren, hadden al gezegd dat ze altijd de mening van nabestaanden het zwaarst zullen laten wegen. Pia Dijkstra heeft naar hen geluisterd. In haar brief schreef ze: „Een arts, in het geval dat de nabestaanden in bijvoorbeeld ernstige psychische nood komen te verkeren, zal ervoor kiezen de bezwaren van de nabestaanden te laten prevaleren.”
Het komt wel voor dat mensen zelf toestemming geven voor orgaandonatie, maar nabestaanden kunnen dat tegenhouden. Dit gebeurt in ongeveer 11 procent van de gevallen.
/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data24764693-f7c22e.jpg)
3.Intensive care-artsen
Het behoort tot de moeilijkste gesprekken die artsen voeren: nabestaanden vertellen dat ze een dierbare hebben verloren. In zo’n gesprek komt het aan op details en op gevoel. Het is niet makkelijk op zo’n emotioneel moment te beginnen over orgaandonatie. Toch is dat wat artsen moeten doen.
Dat kan nogal misgaan. Vorig jaar vertelde een nabestaande tijdens een bijeenkomst met senatoren over een traumatische ervaring vlak na het overlijden van haar man. De communicatie ging zo chaotisch, dat ze achteraf spijt had van de keuze toestemming te geven voor orgaandonatie. Een andere nabestaande had een tegengestelde ervaring: zij kijkt juist met een goed gevoel terug op de toestemming die zij gaf voor donatie na het overlijden van haar man.
Veel hangt dus af van hoe artsen het gesprek aangaan. Volgens Farid Abdo, intensivecaredeskundige in het Radboudumc, kan de nieuwe wet hem helpen dat beter te doen: „Als iemand niks heeft ingevuld in het donorregister, is de psychologische barrière voor familie hoog om toestemming te geven. Dat begrijp ik ook, ze zitten in een heel emotioneel moment. Deze wet gaat er natuurlijk over dat mensen eerder en beter nadenken over wat ze willen.”
4. Mensen die wachten op een orgaan
Om hen is het allemaal begonnen: mensen die wachten op een nier, hart, long of alvleesklier. Er overlijden gemiddeld jaarlijks 140 mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaan. Mensen op de wachtlijst maken een zenuwslopende en verschrikkelijke tijd door. De ouders van Bregje (6) vertelden erover in NRC.
In een eerder artikel legde ook de jonge hartpatiënt Shirley Man uit hoe moeilijk het is wanneer je op een wachtlijst staat. Bij haar werd vorig jaar een spierziekte geconstateerd, waardoor zij te ziek werd om nog langer op de wachtlijst voor een nieuw hart te staan.
Man vocht de laatste weken desondanks voor de nieuwe donorwet. „Ik weet hoe het is om op die wachtlijst te staan. Je leven staat stil”, zei ze tegen NRC. Twee weken geleden overleed zij aan haar ziekte. Ze werd 24 jaar.
De verwachting – ook door ervaring in het buitenland met dit systeem – is dat meer donorregistraties en een makkelijker gesprek met nabestaanden het aantal donoren en dus het aantal succesvolle transplantaties zal vergroten. Dat kan levens redden. De vraag is hoeveel.
14-2: dit is een geactualiseerde versie van het artikel dat op 13-2 voor het eerst werd gepubliceerd.