Opinie

    • Clarice Gargard

Het hebben van hiv mag geen geheim zijn

Aids 2018, de grootste gezondheidsconferentie ter wereld, wordt deze week in Nederland gehouden. Duizenden activisten, hoogwaardigheidsbekleders, wetenschappers en beroemdheden trekken hiervoor naar Amsterdam. We weten steeds meer over aids en hiv en dat er in veel gevallen – vooral bij hiv – goed mee te leven valt. Toch lijden geïnfecteerde mensen nog steeds onder het maatschappelijk stigma. „Dat moet doorbroken worden”, stelde prinses Mabel, die ook bij de conferentie en protestmars aanwezig was. Maar hoe doorbreek je iets dat zo hardnekkig is?

Op het Museumplein staat de levensgrote billboardexpositie The Stigma Project van fotograaf Marjolein Annegarn. Zij portretteert met hiv-geïnfecteerde mensen om aan te tonen hoe moeilijk het is om openlijk te leven met het virus. Een van de portretten is van een meisje met vlechten dat een grote rood-witte hartjeslolly voor haar hoofd houdt. Ze verbergt haar gezicht. Volgens Annegarn, die zelf hiv-geïnfecteerd is, blijft hiv voor velen een geheim dat ze stilletjes met zich meedragen.

Lees ook waarom Linda Duits en Pieter Brokx ervoor pleiten om over aids te praten als een ‘normale’ chronische ziekte: Aids is zo jaren 90, jaag ons geen schrik aan

Het woord stigma komt van de oud-Griekse traditie waarbij ‘ongewenste’ personen gebrandmerkt werden. Het brandmerken van anderen is weliswaar niet meer gebruikelijk, maar in ons hoofd bestempelen we elkaar nog steeds als ‘wenselijk’ of ‘onwenselijk’. Als stigmadrager heb je voortdurend het gevoel dat je een ruimte binnenstapt waar iedereen je de rug toekeert. Waar je wordt beoordeeld op grond van vooroordelen. Zoals het vooroordeel dat hiv en aids dodelijke en besmettelijke ziektes zijn die enkel door onveilige homoseks ontstaan, en via elk fysiek contact verspreid kunnen worden.

Ook denkt men vaak dat het oplopen van het virus de eigen schuld is en homoseksuelen en transpersonen daarom minder hulp zouden verdienen. Een resultaat van dat vooroordeel is bijvoorbeeld dat het hiv-remmend middel PrEP voor lange tijd onbeschikbaar bleef in Nederland. Zelfs nu eindelijk besloten is om het middel in het basispakket te vergoeden, is het alleen verkrijgbaar bij enkele GGD’s voor homo’s binnen een hoge risicogroep die tevens de eigen bijdrage moeten betalen.

De overheid heeft het voorkomen van hiv-infecties altijd als ‘eigen verantwoordelijkheid’ gezien. Daarmee wordt gesuggereerd dat een persoon minder recht heeft op coulance als hij een fout maakt.

Het doorbreken van stigma’s is mogelijk als we op een andere manier leren kijken naar de mensen die we veroordelen. Ik moet denken aan een theorie van de Ghanese filosoof Kwame Gyekye over het belang van gemeenschapszin. Het zou daarbij de taak van de gemeenschap zijn om over elk individu zorg te dragen, ook degenen die afwijken. Het feit dat je bij de gemeenschap hoort is reden genoeg om de behandeling te ontvangen die je nodig hebt.

Een paar jaar geleden zag ik het, inmiddels verfilmde toneelstuk, Aan Niets Overleden. Een Caribisch-Nederlands gezin worstelt met de aidsdiagnose van de enige zoon. Zij houden hem verborgen omdat hun angst voor het stigma vanuit de gemeenschap groter is dan hun liefde voor hem.

In de Ghanese taal Akan zegt men weleens: „Een persoon is niet als een palmboom, die alleen kan overleven.” Dat betekent dat we allen verantwoordelijk zijn voor elkaars welzijn. Of zoals de Nederlands-Burundese activist en schrijfster Olave Nduwanje declameerde tijdens de aidsconferentie: „We noemen het ‘gezondheidszorg’ omdat wij het zijn die voor elkaar dienen te zorgen.”

Clarice Gargard is programmamaker (BNNVARA) en freelance journalist.
    • Clarice Gargard