Seks is anders als je geen borsten meer hebt

Kanker Vrouwen die borstkanker krijgen, worstelen met seks. Ze voelen zich onaantrekkelijk. In de spreekkamer is het een moeilijk onderwerp.

Deze foto komt uit een serie van fotograaf Chen Leopold, uit 2011. Zij volgde haar moeder die werd geopereerd aan borstkanker. Foto Chen Leopold/Flash90 /HH

Inge van Blanken (47) uit Amersfoort hield erg van haar borsten. Haar man – „een echte borstenman” – ook. In 2015 liet zij toch beide borsten amputeren toen ze (heel uitzonderlijk) voor de derde keer borstkanker kreeg. De eerste keer dat ze zonder borsten met haar man in bed lag, vond ze confronterend.

Zou hij haar nog wel aantrekkelijk vinden? Hoe heb je seks zonder borsten, „toch een belangrijke speler in seks”. Hoeveel invloed hadden de aangetaste hormoonhuishouding en de bijkomende symptomen zoals vaginale droogte op haar zin in seks? „Het gekke is: als ik mijn ogen dicht heb, voel ik mijn borsten gewoon nog zitten”, zegt ze. „Nou ja, de linker dan. Bij de rechter is een deel van het spierweefsel en zenuwen weggesneden.” Alleen het gevoel in haar tepels, krijgt ze nooit meer terug.

In de tijd rond de operatie zocht ze op Google naar foto’s van vrouwen zonder borsten, om een beeld te krijgen hoe het eruit zou gaan zien. „Dat zag er allemaal zo verdrietig uit. Met op de achtergrond steeds een ziekenhuismuur.” Maar nu zij zelf drie jaar verder is, voelt Van Blanken zich geen verdrietig hoopje mens: „Ik ben niet veranderd, alleen mijn borsten zijn eraf.” Al veranderde de ziekte wel een hoop in haar leven, zeker wat betreft seksualiteit.

Glijmiddel geadviseerd

En omdat er niet veel over seksualiteit en borstkanker wordt gesproken, vonden de makers van de podcastserie De herontdekking van haarzelf het tijd voor meer aandacht voor dit onderwerp. Arts Tessa Steenbruggen die in het Antoni van Leeuwenhoek promotieonderzoek doet naar borstkanker: „Ik zag in de kliniek hoe groot de impact van borstkanker is voor de seksuele beleving van vrouwen en hoe weinig daarover wordt gepraat. Het is een lastig onderwerp om over te hebben met dokters en huisartsen, vaak geven die ook alleen het advies glijmiddel te gebruiken als een vrouw moeilijk opgewonden raakt.”

Het vraagt om een ander soort seks. Minder op penetratie gericht, meer voorspel

Ellen Laan, seksuoloog

Uit onderzoek van seksuoloog en uroloog Henk Elzevier van het Leids Universitair Medisch Centrum blijkt dat alle soorten artsen het moeilijk vinden om seksualiteit te bespreken. Ook als ze cliënten met borstkanker behandelen. Elzevier: „Ze wijzen voor de verantwoordelijkheid vrijwel allemaal naar iemand anders.” Daarom besloot Steenbruggen een podcast te maken die vrouwen informeert hoe borstkanker de seksualiteit precies verandert. Ze doet dat samen met journalist en seksualiteitsexpert Gian van Grunsven en psycholoog en onderzoeker Lisanne Hummel.

Dat een vrouw haar borst(en) verliest, is om te beginnen al moeilijk, zegt Steenbruggen: ze associëren borsten voor een groot deel met vrouw- en sexy zijn. Landelijk behoudt 73 procent van de vrouwen met borstkanker een deel van de borst(en) of laat een reconstructie doen met implantaten of eigen weefsel van bijvoorbeeld de buik of rug. Zoals Kim Gringhuis (30) uit Assen die al op haar 27ste borstkanker kreeg. Maar na de reconstructie voelen haar borsten als armen, „aanraking doet niks voor seksuele opwinding. Door mijn veranderende hormoonhuishouding moeten er sowieso al bergen verzet worden voor ik zin heb, dus dit is wel een groot gemis.”

In één klap in de overgang

Inge van Blanken besloot om af te zien van een reconstructie. „Het is een ongelofelijk zwaar traject van een jaar. En dat is veel tijd als je prognose is dat je er over tien jaar misschien niet meer bent.” In plaats daarvan koos zij voor een tatoeage op haar borst van een krans van klimop. „Zonder tattoo zien mensen alleen kanker en dat houdt ze op afstand.” Ze ervaart dat mensen haar nu makkelijker aanspreken op wat ze zien, waardoor er ruimte is voor contact. Bijvoorbeeld in de sauna of op de naturistencamping.

Lees ook: Altijd bang dat die ziekte terugkomt

Andere of geen borsten zijn niet de enige verandering. Van Blanken en Gringhuis kwamen allebei in één klap in de overgang, Van Blanken omdat ook haar baarmoeder en eierstokken werden verwijderd, Gringhuis door hormoonbehandeling. Met alle consequenties van dien. Opvliegers, de slijmvliezen in de vagina die niet meer vochtig worden, geen zin in seks, sneller spierpijn en veel emoties.

Van Blanken: „Daar had ik me wel in vergist. Ik was erg bezig met de kanker en dacht: als de uitwendige littekens zijn hersteld, dan is alles weer zoals vanouds.”

Dit ervaren meer vrouwen zo, zegt arts Steenbruggen. Ze willen tijdens de kankerbehandeling nog niks horen over hun veranderende seksualiteit, zeggen: ‘dat komt later wel’. Eenmaal thuis, als ze hun normale leven weer willen oppakken, ontdekken ze dat het allemaal niet meer zo vanzelfsprekend is. Steenbruggen: „En niemand verwacht dat de verandering bijna altijd blijvend is. Ook al vertellen artsen dat het niet meer hetzelfde wordt, dat beseffen is toch iets anders.”

Moest ik maar gewoon vrede hebben met de droogte en verminderde lust?

Kim Gringhuis

Dat je kaal kan worden van een chemo is algemeen bekend, maar dat de chemo ook je eierstokken aantast en daardoor de hormoonhuishouding verandert, weten volgens de podcastmakers maar weinig mensen. Net als dat 80 procent van de vrouwen een hormoongevoelige borstkanker heeft en daarom nog vijf tot tien jaar hormoonbehandeling krijgt. Bij die vorm van borstkanker kan het oestrogeen de groei van de kanker stimuleren, dus krijgen deze vrouwen pillen om de aanmaak of de werking van het hormoon te onderdrukken. Oestrogeen zorgt voor de productie van slijm in de vagina, en zorgt dat de bekkenbodemspieren sterk blijven – nodig voor een orgasme. Seksuoloog Ellen Laan in de podcast: „Veel vrouwen doen aan penetratieseks zonder zelf echt opgewonden te zijn. Met een gezonde vochtproductie kan dit zonder pijn, maar na borstkanker ervaren velen dat dit niet meer kan. Het vraagt dus om een ander soort seks.” Minder op penetratie gericht, meer voorspel.

Heftiger dan het lage oestrogeenniveau is volgens Laan dat de testosteronaanmaak achteruit kan gaan. Dat hormoon zorgt dat je gevoelig bent voor seksuele prikkels en wordt naast de eierstokken ook in de bijnieren geproduceerd. Maar soms is dit niet voldoende meer als de productie in de eierstokken wegvalt. Steenbruggen: „Je hebt dan nog maar weinig of zelfs geen zin.”

Emotionele rollercoaster

Toch is de veranderende hormoonhuishouding volgens Laan en Steenbruggen niet allesbepalend voor minder zin in seks, hoewel vrouwen dat wel vaak als oorzaak aanwijzen. Dat de seksualiteitsbeleving verandert komt ook doordat borstkanker een emotionele rollercoaster is: vrouwen hebben wel iets anders aan hun hoofd, ze zijn oververmoeid, het vertrouwen in hun lichaam is verdwenen of ze weten niet hoe ze met hun partner moeten praten over hun veranderende libido of lichaam. Soms weten die partners zelf ook niet hoe ze met het seksleven na kanker moeten omgaan. Steenbruggen: „Aan partners moet ook worden gevraagd naar hun ervaring met de nieuwe situatie. Uit onderzoek blijkt dat bij alle kanker eenderde van de stellen uit elkaar gaat.”

90 procent van de Nederlanders heeft geen flauw idee dat alcoholgebruik kan leiden tot borstkanker. We pimpelen alsof er geen verband is.

Bij Van Blanken viel de aanmaak van oestrogeen én testosteron weg. Je kunt een keuze maken, denkt zij, om wat van de nieuwe situatie te maken. Jezelf inlezen, je over zaken heen zetten. De tijd nemen om weer fijne seks te hebben. Dat dit haar lukte heeft zij, geeft ze toe, onder meer te danken aan haar betrouwbare omgeving. Aan haar man, bijvoorbeeld. Als de relatie uitgaat, denkt ze, dan wordt het een uitdaging om nieuw seksueel contact aan te gaan. „Je hebt iets belangrijks niet te bieden en mensen schrikken van kanker. Het maakt je onzeker. In de kleren redden mijn Hema-borsten me, maar die padded bh’s verdwijnen natuurlijk tussen de lakens.”

Wat je in zo’n situatie al helemaal niet kunt gebruiken, ervoer Gringhuis, is een demotiverende gynaecoloog. Haar gynaecoloog zei bij de eerste afspraak: tja, je hebt nu het lichaam van een 50-jarige, dus dat betekent dat je nooit meer zin in seks hebt. „Daar was ik echt ondersteboven van. Moest ik gewoon vrede met de droogte en verminderde lust hebben?” Een aantal gynaecologen en seksuologen verder hebben zij en haar partner nu een seksuoloog gevonden die wél helpt samen een manier te vinden om weer fijne seks te hebben. „Ik hoop dat mijn verhaal ook meer bewustwording creëert bij behandelaars.”

    • Daan Borrel