Tachtig kinderen krijgen medicijn tegen spierziekte vergoed

De behandeling van spierziekte SMA kostte een half miljoen euro voor het eerste jaar en vervolgens 250.000 euro per jaar.

De behandeling met Spinraza kostte tot nu toe een half miljoen euro voor het eerste jaar en vervolgens 250.000 euro per jaar. Foto Biogen

Het kostbare medicijn Spinraza, dat wordt gebruikt voor de behandeling van de spierziekte SMA, komt vanaf 1 augustus in het basispakket voor tachtig jonge kinderen. Dit is de uitkomst van een akkoord tussen minister Bruno Bruins (Medische Zorg, VVD) en de fabrikant van het medicijn, Biogen. De behandeling met Spinraza kostte tot nu toe een half miljoen euro voor het eerste jaar en vervolgens 250.000 euro per jaar.

Het medicijn wordt vooralsnog alleen vergoed voor patiënten die op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling tijdig kan beginnen. Ook baby’s bij wie de genetische afwijking is vastgesteld komen in aanmerking. Volgens Zorginstituut Nederland is de behandeling van kinderen ouder dan negen jaar en (jong)volwassenen nog niet bewezen effectief.

Lees ook: Luka krijgt medicijnen, zijn zieke zusje niet

Prijs moest 85 procent dalen

De precieze inhoud van de deal tussen Bruins en Biogen is niet bekendgemaakt. Volgens de minister is de prijs van het medicijn tot “een aanvaardbaar niveau” verlaagd. Biogen vroeg eerder 83.300 euro per injectie. Daarvan zijn er het eerste jaar zes nodig. Het Zorginstituut adviseerde dat de prijs tot 85 procent verlaagd moest worden voordat het opgenomen kon worden in het basispakket.

De erfelijke ziekte ontstaat meestal bij jonge kinderen. De spieren van patiënten met SMA verzwakken omdat zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren. De spieren worden steeds dunner en uiteindelijk kunnen patiënten volledig verlamd raken.

Het akkoord met Biogen is afgedwongen in samenwerking met België. Het is het eerste internationale akkoord over de toelating van een nieuw geneesmiddel tot het basispakket. Bruins bereikte eerder al een akkoord met Biogen waarna dertig kinderen met de ernstigste vorm van de spierziekte geholpen konden worden.

    • Floor Bouma